Arkisto: helmikuu 2012

Kohti Silminnäkijää

maanantaina 20. helmikuuta 2012

Ystävämme Reija teki opiskelukaverinsa kanssa meidän perheestä syksyllä 10 min dokumentin koulutyönään. Dokumentista tuli niin hyvä, että Yle halusi ”ostaa” sen. Nyt sitten Reija ja Anna tekevät yhteistyössä Ylen kanssa opinnäytetyönään dokumenttia meistä Silminnäkijään. Viime viikolla alkoi kuvaukset ja tällä viikolla vielä jatketaan. Tuntuu aika hurjalta ja sitten toisaalta ei tunnu oikein miltään, koska ei ole hirveästi ehtinyt ajattelemaan koko juttua.

Viime maanantaina kävimme Veikan kanssa oman lääkärimme Pauliinan luona. Käynti oli aika poikkeuksellinen, koska Veikkahan ei oikeastaan koskaan kiukuttele oikein kunnolla lääkäreille. Nyt kuitenkin koko 20 min, mitä Veikka lääkärin luona oli, hän huusi ja kiljui. Ei auttanut lääkärin piirtämiset, houkuttelut leluilla, ei edes alhaalta haettu tutti. Veikkaa ei saanut edes mitata tai punnita, vaikka tätä hän tekee useasti itsekin omalla osastollaan. Vein yliväsyneen pojan omaan huoneeseen päiväunille ja jatkoimme vielä hetken juttelua Pauliinan kanssa, kameroilla ja ilman. Omasta mielestä keskustelu oli kameroiden läsnäollessa tönkköä ja odotankin mielenkiinnolla (=kauhunsekaisin tuntein), millaista materiaalia tästä tulee ohjelmaan. Reija kyllä vakuutteli, että saivat myös hyvää materiaalia…

Seuraavana päivänä kuvausryhmä (Reija, Anna, kuvaaja ja tuottaja) saapui kotiimme heti aamusta. Vesku oli pois töistä ja saimme näin olla koko perheellä paikalla. Tarkoituksena oli, että olisimme ns. normaalisti, mutta eihän se käytännössä onnistunut. Pojat kyllä klaaras jutun hyvin, mutta itselle kameroiden läsnäolo, itsekseen puhuminen ja tietynlaisten kohtausten saaminen tuotti kuitenkin vähän haastetta. Purkkiin saatiin kuulemma paljon, odotettua enemmän. Kun muut lähtivät raksalle, pojat simahti rankan aamupäivän seurauksena, toinen sänkyyn toinen sohvalle. Toisaalta syynä oli osaksi ehkä sekin, että Veikka oli herännyt klo 5.30 ja Lassi klo 6. Äiti kaikessa viisaudessaan päätti valvoa poikien nukkuessa päikkäreitä. Typerys! :)

Vesku-raukka joutui myös pakon sanelemana heräämään vähän normaalia aikaisemmin… Pienien aamupäikkäreiden aikaan pojat yrittivät vähän herätellä iskää!

Keskiviikkona jatkettiin vielä muun muassa ulkokuvauksilla leikkipuistossa ja lähimaastossa. Veikka oli molemmat päivät hieman puolikuntoinen. Hän vaati usein vettä, oli hieman masuvaivainen ja masua tyhjenneltiin. Toivottavasti tv-kuvasta välittyy sitten kuitenkin enimmäkseen Veikan iloisuus, reippaus ja touhukkuus, koska sellainen hän oikeasti on, kunhan masu ei vaivaa…

Tässä muutamia Reijan ja Annan ottamia kuvia päivistä:

Sopeutumisvalmennuskurssi

perjantaina 10. helmikuuta 2012

Kurssi on onnistuneesti takana. Tietoähky, väsymys, tyytyväisyys… Siinä jotain tämän hetken olotilasta.

Viikkoon kuului vaikka ja mitä. Aikataulu oli tiivis, eikä vapaa-aikaa oikeastaan ollut. Päivällä siitä piti huolen järjestetty ohjelma, muuna aikana rakkaat poikamme, ruoka-aikoina Lassi (joka söi koko viikon käytännössä muroja ja leipää) ja yöllä Veikka. TPN-pussina meni 2 erillistä pussia, joten yöllä oli lääkkeiden annon lisäksi herättävä vaihtamaan toinen pussi ja sen lisäksi tyhjennettävä Veikan masua (pahimmillaan 3 kertaa yössä) ja huolehdittava korvausnesteet kuntoon. Unet jäivät siis melko pätkittäisiksi, mutta ihmeesti sitä vaan jaksoi. Asiantuntijaluennot olivat mielestäni hyviä. Vaikka osallistujajoukko olikin hyvin kirjava, uskon, että lähes jokainen sai jotain kaikilta luennoilta. Asiantuntijoina oli Suomen huippukirurgi hirschsprung-asioissa, HYKS:n pitkäaikainen jo eläkkeellä oleva ravitsemussuunnittelija, HYKS:n suolistopuolen sairaanhoitaja, Rinnekodilta fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja psykologi pitivät huolta sekä lasten että vanhempien hyvinvoinnista ja vanhemmilla tietty myös tiedonsaanista, sekä sosiaalityöntekijä kertoi kaikenmaailman eduista. Tietotulva oli valtava ja aiheutti varsinkin Veskulle aluksi ahdistusta. Hän kun ei ole tottunut käsittelemään Veikkaa ja hirschsprungin tautiin liittyviä asioita koko päivää ja niin monelta suunnalta, mutta kaikkeen tottuu…

Luentojen lisäksi meillä oli oma jumppa ja toiminnallinen jumppa Veikan kanssa, venyttelyä ja rentoutusta, torstaina kävimme koko porukalla retkellä SeaLifessa katsomassa vähän erikoisempia kaloja.

Torstai-illa oli meidän vanhempien vapaailta. Lähdimme shoppailemaan vaatteita MPH Fashion Outlet Cityyn, ja tehtiin myös löytöjä. Sitten käytiin vielä katselemassa uuteen kotiin laattoja, Hesellä jätskillä ja lopuksi mä vein Veskun junalle kotia ja seuraavan päivän työpäivää kohti. Illalla poikien painit jatkuivat sängyssä. Hauskaa oli, mutta onneksi unikin tuli melko pian. Outoa tässä viikossa oli se, että Lassikin nukahti siihen aikaan kuin yleensä pikku lasten kuuluisi…

Pojat pärjäsivät hienosti Marja-hoitajansa kanssa. Marja oli kyllä huippu tyyppi ja hän hoiti periaatteessa vain meidän poikia. Hän osasi hoitaa molemmat ja oli ensimmäinen meidän lähisuvun ja sairaalan ulkopuolinen ihminen, joka hoiti Veikkaa! Kuulemma se oli haasteellista ja hän jännitti tätä aika paljon etukäteen, mutta siitä selvittiin. Tällä viimeisellä kommentilla hän avasi omat silmäni siihen, että kokenutkin hoitaja saattaa pitää Veikan päivähoitoa (ruoan letkutus, masun tyhjäys ja avanteen hoito) vaativana. Tulevaisuudessa, kun Veikan päivähoito tulee ajankohtaisesti, täytyy meidän todellakin vaatia asian hallitseva ihminen siihen työhön. Veikan hoitamiseen on itse niin tottunut, että mun mielestä tuossa päivällisissä puuhissa ei oo kyllä mitään vaikeaa… Molempien poikien eroahdistukset ja perään itkemiset jäivät melko vähäisiksi tai ainakin loppuivat lyhyeen, kun heillä oli koko viikon sama tuttu hoitaja, josta pojat pitivät. Touhua riitti monipuolisesti ja sen kyllä huomasi väsymyksessä. Jopa Lassi meni pääsääntöisesti klo 20-21 välillä nukkumaan.

Yksi parhaimmista kurssiannista oli toinen perhe, jolla oli lähes samantyyppinen suolistotilanne heidän pojallaan. Arjen haasteet suonensisäisten nesteytysten ja ravitsemusten, avanteen jne. kanssa olivat tuttuja. Toivon, että tulemme pitämään heidän kanssaan myöhemminkin yhteyttä, saamme vinkkejä Veikan hoitoon ja moneen muuhunkin tämän asian ympärillä. Ei näitä pitkän sekmentin hirschsprung-lapsia ihan joka kuukausi tai vuosi tule vastaan.

Veikka voi kurssin ajan hyvin, mutta mahasta jouduttiin tyhjäämään paljon. Mielenkiinnolla odotan tämän iltaisten labrojen vastauksia, millaisia siis lyytit (natrium ja kalium) ovat. Veikka oli koko viikon tosi janoinen ja pyysi juomista, joi varsinkin alkuviikosta paljon, loppuviikosta pyrimme selkeämmin hillitsemään sitä, mutta silti hän joi enemmän kuin normaalisti.

Illalla veimme Veikan sairaalaan labroihin ja yöksi. Nyt vain pitäisi kömpiä itsekin lepäämään…

Matkalla Helsinkiin

maanantaina 6. helmikuuta 2012

Koko perheellä ollaan liikenteessä! Kiireinen ja ohjelmoitu viikko (4 luentoa tai muuta suunniteltua ohjelmaa päivässä), mutta uskon, että viikko on myös rentouttava. Joku muu tekee ruoat ja hoitaa lapsia välillä, pojilla on leikkikavereita 7 perheestä ja meillä on Veskun kanssa mahdollisuus tutustua uusiin ihmisiin, joilla on myös kokemuksia erilaisesta arjesta.

Lassi vieläkin kipeänä

perjantaina 3. helmikuuta 2012

Outoa pitää ”terveempää” lasta sairaalassa, jotta toinen saa sairastaa kotona. No, näin tällä viikolla. Lassin vointi on edelleen aikas puolikuntoinen. Eilen illalla hän alkoi valittamaan korvakipua ja tänään haimme antibioottikuurin. Toinen korva oli tulehtunut jo melkoisesti ja toisessakin oli jo alku. Lassin ensimmäinen korvatulehdus ja ensimmäinen antibioottikuuri! Lääkäri arveli, että tauti saattaisi olla jopa kausi-influenssa, saadusta rokotteesta huolimatta. Vielä elättelemme toiveita, että Lassikin tästä tokenee maanantaiaamuun mennessä. Klo 11 pitää silloin olla Helsingissä. Oksennuksia ei tiistai-illan jälkeen ole tullut, joten nuo taisivat liittyä tuohon korkeaan kuumeeseen.

Veikan viikkoon on kuulunut paljon aikaa sairaalanhenkilökunnan kanssa ja hyvin on mennyt. Torstaiaamulla oli ”mukava” yllätys, kun Veikan huoneesa yöpyneeltä huomattiin vesirokko. Eli jo toinen vesirokkoaltistus kuukauden sisällä. Viimeksi säästyimme, toivottavasti nytkin. Veikalle aloitetaan ensi keskiviikkona joku lääkitys, jotta hän ei tartuttaisi muita, eikä sairastaisi kovin isoilla oireilla tuota vesirokkoa, jos on siis tartunnan saanut. Jos tälläkin kertaa säästymme tartunnalta, alan kyllä todenteolla ajamaan rokotteen puolesta. Olemme tilanneet sen jo elokuussa neuvolaan ja marraskuusta lähtien siitä on ollut puhetta sairaalassakin. Veikan vointi ei vain ole ollut sellainen, että eläviä bakteereja olisi voinut elimistöön laittaa…

Torstaina käväsimme pakkasherraa tapaamassa

Lassi kuumeessa

keskiviikkona 1. helmikuuta 2012

Veikan vointi on jatkunut hyvänä. Viime vuorokauden aikana maitoja oltiin annettu jopa 400ml. Huimaa! Pari oksennusta oli illalla tullut, mut niitä ei lasketa. Oksensihan toinenkin poika 3 kertaa. Lassin vointi ei siis oo kohentunut. Eilen kuumetta oli koko illan 39, Panadolista huolimatta. Tänään vointi näytti jo paremmalta, mutta tuonne sänkyyn se nyt körmähti 39,5 asteen kuumeessa. Yskii rajusti ja nenä vuotaa. Aamulla käytiin lääkärissäkin. Keuhkoista kuului jotain, mut ei kuulemma viitannut keuhkokuumeeseen. Labrojen perusteella virustauti, joka on siis vain sairastettava. Veikka saa viihtyä loppuviikonkin sairaalassa. Maanataina hoitajien lisäksi viihdytti Vesku, eilen mä ja tänään mummu. Ensi viikkoa ja sopparia kohti…