Arkisto: tammikuu 2012

Viikonloppu Alavudella

maanantaina 30. tammikuuta 2012

Viime viikko meni hyvin. Veikan vointi oli välillä jo melkein normaaliin rinnastettavaa. Viikonloppuna stoomasta tuli kuitenkin taas tosi huonosti ja siksi jouduimme tyhjäämään masusta suuria määriä (n.2000ml päivässä). Alavudella kuitenkin olimme koko perheellä ja siellä olo meni muuten hyvin. Kiireistä oli, mutta tehokasta. Perjantai-ilta meni mummulassa, lauantaina kävimme Helin luona vaatekutsuilla ja pojat pääsivät samalla leikkimään Nikon ja Emmin kanssa. Illalla vielä koko perheellä ystäväperheen taloa ihailemaan ja vinkkejä hakemaan omaa rakentamista ja sisustusta ajatellen. Sunnuntaina Sapsulle mamman, papan ja kissojen luo, ja sieltä päin vielä serkkujen luo Sulkavankylään.

Voi, että Lassi viihtyi. Kotiin päästyämme hän itki eteisen lattialla: ”Äiti, en minä halua kotiin…”. :) No, onneksi täältäkin on taas löytynyt kivoja juttuja. Lassi vaan kehitteli viikonlopun aikana itselleen mukavan yskän ja nyt odottelen koko ajan, että nouseeko kuume. Tänään jätimme Veikan varmuuden vuoksi sairaalaan, jotta hän säästyisi. Vesku käy töistä päin treffaamassa pikkumiestä. Ensi viikolla pitäisi koko perheen olla reissukunnossa, kun lähdemme Helsinkiin hirschsprung-perheiden sopeutumisvalmennuskurssille. Veikan vointi oli kuulemma viikonloppua parempi, hyvä niin!

Kiitos synttärilahjoista Päivi-tädit, Merja ja isovanhemmat! Mieluisat ja tarpeeseen tulevat. Koskahan pääsemme raksan pihalle testaamaan!?

Onnellinen omistaja

Viime viikon vieraat

maanantaina 30. tammikuuta 2012

Lomailut jatkuu

tiistaina 24. tammikuuta 2012

Kotiin päästiin viikonlopuksi, vaikka taas oli pieniä jännitystekijöitä. Veikan crp oli syystä tai toisesta perjantaina 18. Infektioo tai ei, mutta ilman antibiootteja mentiin. Masussa ja varmaan suolessakin kasvaa joku hiiva ja vto-ajoilta tuttu Klebsiella-suolistobakteerikin on nostanut taas päätänsä. Veikan vointi on kuitenkin samanlainen, kun se nyt tässä viime aikoina on ollut, ei siis ihmeempiä infektion merkkejä. Masusta tyhjätään edelleen melko paljon, mut ei nyt ihan ennätyslukemiin olla jouduttu. Viikonloppuna oltiin yhteen menoon jopa 16 tuntia tyhjäämättä. Peptisorbin määrää yritän lääkärin luvalla nostaa. Oon ollut melko arka nostamaan määriä, kun tuota tyhjäystä on ollut niin paljon. Jospa päästäisiin 200ml:sta pian 300-400ml:aan. Viikonlopun aikana ennätys oli 280ml. Poika jaksaa hömpöttää ja taistella isoveljensä kanssa, eli ihan terveen merkkejä. Tosin liika tinginteko kertoo Veikalla väsymyksestä tai huonosta olosta, joten ihan liikaa sitäkään ei saa olla.

Välillä näinkin. ”Veikka on minun ystäväni!”, kuten Lassi on useasti todennut ♥

Perjantaina juttelin pitkään osaston Anna-Leena -lääkärin kanssa. Ei sitten voi ihanampaa lääkäriä olla! Niin pätevä, mukava, kiireettömän oloinen, keskusteleva… Juttelimme Veikan lääkkeistä, hän tekin joitain muutoksia ja konsultoi suolilääkäriä tässä asiassa. Mietimme vähän tulevia viikkoja ja Veikan hoitoa tällä hetkellä. Kotilomailusta ja Veikan voinnista hän sanoi, että ”Veikka on kotilomaillut täysin puolikuntoisena. Kaikkia lapsia ei osastolta päästetä edes käymään kotona tuossa kunnossa”. Ja Veikka kuitenkin on viettänyt paljon öitäkin kotona. Perusteluiksi tuohon kommenttiin hän sanoi, että mun ei tartisi olla niin paljon hoitaja, jotta jaksan olla äiti! Nämäkin kommentit kertovat siitä, miten kokonaisvaltaisesti hän ajattelee meidän perheen tilannetta ja mun jaksamista. Hän alkoi miettimään jo, millaista apua meidän olisi mahdollista saada kotiin, jos tämä tilanne jatkuu tällaisena pitkäänkin… Mitenkähän muistaisi Anna-Leenaa sitten, kun me vihdoin kotiudumme tältä sairaalajaksolta? Jotain haluan kiitokseksi antaa, niin tyytyväinen olen häneen ollut. Jos jollain on ideoita, niin kertokaa!

Viikonloppuun kuului ulkoilua. Pojat pääsivät ensimmäistä kertaa luistelemaan. Onnistuiko!? Hauskaa oli, lukuunottamatta äiti-Lassi -yhteenottoa ”Ei, äiti vain kelpaa!” Huoh!

Sunnuntaina nautimme uuden kodin pihan lumileikeistä ja lumitöistä! Saimme myös nähdä talon taakse ensi kesänä tulevan leikkipuiston piirustukset. Voi että, kun alkaa jo syyhyttämään muutto, etenkin noiden ulkoilujen osalta, pian ehkä muutenkin. Sähköt on vihdoin kytketty, sisävessa on käytössä, yläkerran lattia on ummessa ja väliseiniä tehdään… Paljon tehty ja paljon vielä tekemättä!

Veimme Veikan sunnuntai-illalla takaisin sairaalaan. Eilisissä verikokeissa kaikki oli ok, ja crp:kin oli 6. Näin ollen pääsimme taas kotilomille. Suunnitelma on, että viemme Veikan torstai-illalla sairaalaan ja perjantaina pääsisimme viikonlopun viettoon. Yritämme lähteä Alavudelle pitkän tauon jälkeen. Aika vähäisiksi on jäänyt viime aikoina vierailut siellä päin: syyskuun puolessa välissä Lassin synttäreitä juhlien, seuraavaksi jouluna kolmen päivän käynti ja jos sit nyt pääsisi.

Veikan ”synttärijuhlinnat” jatkuvat tälläkin viikolla kummien osalta. Eilen kävivät Kontolat, huomenna Pekkaset. Torstaina saamme vielä harvinaisemmat vieraat Georgiasta ja Ruotsista! :) Me kun ollaan niin kansainvälisiä ja kielitaitoisia, varsinkin minä… Näiden vieraiden kanssa onneksi pärjään!

Ai niin, Veikalle oli tullut 1cm pituutta lisää muutamien kuukausien odottelun jälkeen, jee! Poika on nyt 84,5cm pitkä, painoa on 12kg.

Kotilomailua

keskiviikkona 18. tammikuuta 2012

Maanantaina päästiin kotilomille ja tänään käytiin kontrollilabroissa. Veikan masu ei oo alkuviikosta toiminut taas paljon mitenkään. Molempina päivinä tyhjättiin masunapista yli 2000ml, joita korvailtiin sitten ahkerasti koko TPN:n ajan ja vähän enemmänkin. Periaatteessa tauko tipasta olisi nyt vajaa 8 tuntia, mutta tuon korvausnesteen vuoksi ei taukoa ole voinut noin kauaa pitää. Ajattelin, että tänään labroissa elektrolyytit on ihan pyllyllään ja varauduin jättämään Veikan osastollekin, mutta kuinkas kävikään: arvot oli ihan hyvät, vain natrium vähän alhainen ja se toivottavasti korjaantuu pienellä keittosuolatiputuksella. Kotiin siis lähdettiin muutaman tunnin odottelun jälkeen. Olin matkassa molempien poikien kanssa ja hieman alkoi väsy painamaan, siis pienemmillä. Kotimatkalla uni tuli jo Turtolan kohdalla ja tuossa ne nyt nukkuvat toppahaalareissa tuplarattaissa eteisessä. Perjantaina iltapäivällä uudelleen labroihin ja siitä toivottavasti viikonloppulomalle kotiin.

Toipuminen

sunnuntaina 15. tammikuuta 2012

Veikan vointi lähti heti leikkauksen jälkeisenä päivänä kohenemaan. Suoli on pelannut keskiviikosta lähtien ja sen toiminta jatkui lähes normaalina perjantaihin asti. Sitten se jostain syystä lopetti toiminnan lähes kokonaan, minkä vuoksi masusta on sitten jouduttu tyhjäämään hurjia määriä. Mutta onneksi Veikan vointi on kuitenkin muuten ollut hyvä.

Kotilomailtiin koko viikonloppu. Käytiin jopa raksallakin (tosin pojat nukkui koko reissun) ja tänään nauttimassa aurinkoisesta pakkasesta. Tauko tipasta oli 6-7 tuntia vuorokaudessa, mutta verensokereita on vieläkin jonkin verran kontrolloitava. Vesku sairasteli loppuviikosta lähtien, mutta taisteli raksalla papan apuna, itse olen nuhassa (onneksi toipumaan päin), joten mummun apu on kyllä tullut taas tarpeeseen. Toivon, että pojat säästyvät taudeilta. Käsidesiä olemme ainakin tuhlanneet oikein kunnolla. Veikan antibiootit lopetettiin keskiviikkona, joten toivottavasti tää suolen toimimattomuus ei oo taas uuden infektion oireita. Anna-Leena-lääkäri oli ihan tyytyväinen siihen, ettei broviacin piuhasta löytynyt pöpöä, ja sanoikin, että onko se kuitenkin joku suolessa oleva pöpö!? Huomenna kuulee ja näkee taas lisää…

Päivä meni ilman päikkäreitä ja vein Veikan illalla nukkuvana sairaalaan. Taitavat osastolla yllättyä, kun pikkupojasta onkin tullut ”iso”.

Kiitos Jenna-kummi!

Ulkoilukuvia:

Veikka 2v

torstaina 12. tammikuuta 2012

Mukavat juhlat ne oli osastollakin. Lahjoja tuli sopivasti, että Veikka jaksoi kaikki avata (Lassin avustuksella), henkilökunta sai kakkua, Veikka omansa ledikynttilöillä, Lassi, iskä ja mummu piipahti myös aamupäivällä, Veera oli leikkikaverina koko päivän. Touhua riitti, synttärisankari voi hyvin ja nautti. Piuhasta olimme tänään 5h irti. Viikonlopulle toivon jonkinlaisia kotilomia. Juhlitaan sit lähipiirin ja kummien kanssa kunhan pääsemme sairaalasta (ainakin lomille). :)

Leikkauskuulumiset

tiistaina 10. tammikuuta 2012

Veikan leikkaus oli ollut klo 12. Klo 15 aikaan Veikka oli tuotu heräämöstä osastolle. Kun menin sairaalaan, Veikka nukkui, mutta herättyään oli yllättävän virkeä koko illan ja nukahtikin vasta yhdeksän jälkeen. Kipuja ei suuremmin ollut. Hiukan valitti ja kerran annoimme Panadolin masunappiin. Näin osaston lääkärin ja kuulin häneltä leikkauskuulumiset, mutta huomenna saatan nähdä vielä kirurgitkin. Operaatio oli mennyt hyvin. Uusi broviac oltiin saatu laitettua vasemmalle puolelle ja samassa nukutuksessa Iberin Tarja oli hieman suurentanut stoomapiipun aukkoa. Se oli kuulemma tuntunut ja näyttänyt ahtaalta. Vielä tänä iltana suoli ei toiminut ollenkaan, mutta se oli toisaalta odotettavissakin nukutuksen jälkeen. Toivottavasti suoli ei nyt olisi yhtä pitkävihainen kuin tyräleikkauksen jälkeen ja aloittaisi jo vaikka huomenna toiminnan. Yritin laittaa 3x 10ml maitoa masuun ja kaippa ne vähän siellä pysyivätkin, mutta illan aikana jouduttiin tyhjäämään kuitenkin noin 800ml nestettä masunapin kautta. Veikan Hb oli aamulla 84, joten nyt illalla tankattiin myös punasoluja.

Huomenna broviacin vaihto

maanantaina 9. tammikuuta 2012

Operaation pitäisi onnistua. Veikka on huomenaamulla toisena vuorossa, kuulemma klo 9-12 välillä. Veikan crp oli eilen 66, tänään 37. Lämpöä on vieläkin vähän ollut, mutta anestesialääkäri sanoi, että broviacin vaihto tehdään pienestä kuumeesta huolimatta. Veikalle vaihdetaan isompi broviac (koko 6,6, edelliset 2 on ollut 4,2) ja yksiluumenisessa versiossa pysytään edelleen, koska Veikka on tarvinnut niin harvoin toista reittiä (ainoastaan infektioissa, kun on laitettu antibioottia pidempänä infuusiona, olisi toinen piuha ollut verensokereiden laskujen takia tarpeen). Kaksiluumenisessa on kuitenkin kaksinkertainen riski myös infektioille. Uusi broviac yritetään laittaa nyt vasemmalle puolelle, jotta päästään mahdollisimman kauas mahdollisista pöpöistä. Toivottavasti onnistuu, puolivuotiaana tuota ei onnistuttu vasemmalle puolelle laittamaan. Jos Veikan vointi olisi ollut hyvä, oltaisiin tehty niin, että vanha broviac olisi otettu huomenna pois, sitten elimistö olisi saanut pari päivää aikaa ”puhdistautua” pöpöistä ja uusi broviac olisi laitettu vasta muutaman päivän päästä. Nyt kuitenkin mennään yhdellä anestesialla. Anestesialääkäri laittaa broviacin ja samassa nukutuksessa Veikan ”omat” lastenkirurgit yrittävät muokata stoomapiippua paremmin toimivaksi.

Ei vesirokkoa

lauantaina 7. tammikuuta 2012

Antibiootit oli vaihdettu ja vesirokkolääkitys lopetettu aamulla. Ei kuulemma ole vesirokkoa, ajoitus ei täsmää. Uskovat vahvimmin siihen, että crp:n nousu (aamulla 30) ja kuume johtuvat broviacissa olevasta pöpöstä. Vieläkään kukaan ei ole puhunut, onko tiistain leikkaus vaarassa ja millainen Veikan kunto pitää olla, että broviacin vaihtoon voi ryhtyä. Ehkäpä osaston lääkärit ja kirurgit kommentoivat sitten maanantaina. Kuumetta oli tänään pariinkin otteeseen yli 39, mutta hyvin Veikka jaksoi touhuta illan mun ja Lassin kanssa. Vesku oli aamupäivän Veikan seurana ja lähti sitten päikkäreiden aikaan raksalle hommiin. Masusta tyhjätään paljon, mutta stoomakin onneksi toimii. Peukut pystyyn ja kädet ristiin tiistain puolesta!

Mitähän tällä kertaa?

perjantaina 6. tammikuuta 2012

Hohhoijakkaa… Päästiin eilen kotilomalle viikonlopuksi. Nyt illalla vein Veikan takaisin sairaalaan. Yö oli tosi levoton, aamulla oli kuumetta 37,9. Päivän jaksoi hyvin, mutta päikkäreiltä herättyään klo 16 jälkeen oli tosi rutuunen ja vain äiti kelpasi. Sairaalassa kuulin kaukaisesta vesirokkoepäilystä, johon aloitettiin varmuuden vuoksi lääkitys ja maanantaina viimeistään otetaan vesirokon vasta-aineet verestä. Viime viikonloppuna oli Veikan huoneessa ollut lapsi, jolta oli kotiin päästyään huomattu vesirokko. Itämisaika on kuulemma 5-10 päivää. Veikalla nää huonovointisuuden oireet alkoivat kuitenkin jo tiistaina, mut katsotaan. Antibiootit on menneet yli viikon jo, että syytä kuumeen nousuun voi vain epäillä… Saas nähdä, kuinka meidän tiistain broviacin vaihdon kanssa käy, siirtyykö ja kuinka kauas?