Arkisto: marraskuu 2011

Sunnuntai

sunnuntaina 27. marraskuuta 2011

Hienosti oli Veikan päivä mennyt. Oli nukkunut 14,5 tunnin yöunet ja mennyt edellisen päivän tavoin ilman päikkäreitä. Yöunet kutsuivat jo klo 19 jälkeen. Masusta ei ollut yön jälkeen tarvinnut tyhjätä, stoomasta oli tullut hyvin, osa lääkkeistä menee nykyään reippaasti suun kautta (kiitos Veeran esimerkin) ja leipääkin oli taas maisteltu Veikan omasta pyynnöstä. Muutamia kertoja oli kuulemma kysellyt äitiä, mutta ei muuta. Hyvin oli poika viihtynyt ja hoitajilla oli ollut aikaa olla Veikan kanssa. Sannan kahvi- ja ruokatauolla Veikka oli auttanut siivoaja-Pirkkoa levittämään jouluvaloja osastolle. Voi sitä Murua! :)

Mekin ollaan pärjätty Veskun kanssa hienosti! Paljon on ehtinyt tehdä ja ladata akkuja taas tulevia koitoksia ja kiireitä varten. Tällainen vapaapäivä pitäisi saada kyllä tasaisin väliajoin, edes kerran kuussa…

Mun ja Veskun vapaapäivä

sunnuntaina 27. marraskuuta 2011

Vietämme tänään ansaittua vapaapäivää, ensimmäistä sellaista. 6 viikkoa sairaalaelämää takana ja ties, kuinka monta vielä edessä. Itsellä väsy meinaa todellakin painaa… Emme aio mennä tänään Veikan luo ollenkaan. Veikalla on koko päivän niin tutut hoitajat (Jutta ja Sanna), että uskalsin tämän ratkaisun tehdä. Kerrankin, kun on tähän mahdollisuus. Osastolla on ollut niin kiirettä koko viikon tai oikeastaan voisi sanoa, että koko tämä 5 viikkoa, mitä olemme siellä olleet, että äidin rooli on kyllä hyvinkin usein vaihtunut hoitajaksi. En ihan oikeasti ole uskaltanut jättää Veikkaa sinne päivisin kovin pitkäksi aikaa, koska Veikan hoidossa on niin monenlaista ja koko ajan, ettei hoitaja, jolla on esimerkiksi 3 muutakin lasta hoidettavana, voi ehtiä ja muistaa kaikkea. Maidot ovat usein olleet myöhässä ja jopa lääkkeissä on välillä ollut huomautettavaa… Enkä kirjoita tätä hoitajia syyttävästi, vaan osoitan sormella kyllä ylempää tahoa. Osastolla on ollut ihan selkeä vajaamiehitys, vaikka potilaita on ollut liiaksi saakka.

Yllätyskotilomalla

lauantaina 26. marraskuuta 2011

Menin tänään sairaalaan vasta klo 11 jälkeen. Yllätyksekseni Veikka olikin irti piuhoista ja hoitaja ehdotti meille kotilomaa! Kalium-arvo on edelleen matala, mutta sille ei pävällä tehdä mitään, joten pääsimme käymään kotona. Klo 20 pitää viimeistään olla takaisin sairaalassa. Silloin verikoe, 1 iv-lääke ja yönutritio lähtee tippumaan.

Ai niin, osastolla on rs-virusta. Toivotaan, että se pysyisi pelkästään naapurihuoneessa eikä eksyisi meille!

Kuvia sairaalasta

perjantaina 25. marraskuuta 2011

Matkalle lähdössä

Tuplarattailla

Askartelua Annen kanssa

Haltia ja velho

Leikkimässä alakerran leikkitilassa

Tämmöinen pieni velho

(klo 22, muut huoneessa yrittivät nukkua!)

Viikon ja toisenkin tapahtumat

perjantaina 25. marraskuuta 2011

Taitaapi aika tälle blogin päivitykselle olla taas kortilla, mutta yritän nyt jotain kertoa kuulumisistamme.

Viikko sitten maanantai oli Veikan voinnissa melko huono päivä. Mahasta tyhjättiin litran verran ja stoomasta tuli vain vähän. Vietimme sairaalassa ja tipassa koko päivän. Lassi kotiutui aamupäivästä mummun ja papan kanssa. Hain Lassin ja mummun Veikan päikkäreiden aikaan sairaalaan. Veikka piristyi kovasti isoveljensä tapaamisesta, vaikka kinasteluakin tuli heti ensiminuuteilla. Tiistaina lähdin sairaalaan jo ennen Lassin heräämistä ja palasin vasta Lassin nukahdettua yöunille. Ihan ei mennyt tasan tää lapsukaisten äitiaika… Olisi ihanaa viettää aikaa molempien poikien kanssa, mutta ei se oikein onnistu, kun toinen on sairaalassa ja kotilomillakin Veikan jutut teettää tällä hetkellä aikas paljon normaalia enemmän töitä. Veikan vointi alkoi vähän paranemaan, mutta nostatti hieman lämpöä iltaisin ja infektion pelko roikkui ilmassa. CRP oli korkeimmillaan 10,4 (pe ja la), mutta lähti sitten itsekseen laskuun. Antibiooteilta säästyttiin tällä kertaa. Keskiviikkona pääsimme Veikan kanssa yökotilomalle, samoin torstaina. Aamupäivisin piti olla takaisin sairaalassa verikokeissa. Sitten piti odottaa labratulokset ja yönutritiopussi sairaala-apteekista ennenkuin pääsimme takaisin kotiin ja ylipäätään saimme luvan uudelle kotilomalle. Näinä kotipäivinä pystyi hieman paremmin jakamaan aikaa molemmille, mutta aika riittämättömäksi sitä itsensä tunsi. Mitään ei saanut aikaiseksi, eikä mielestään ehtinyt tekemäänkään mitään, vaikka kaksi tai kolme aikuista hääräsi pyörittämässä arkea. Kotiloman erilaisuus normaaliarkeen on aika huomattava, vaikka tokihan sitä silti mielummin kotona on, kun Veikan vointi sen vaan sallii. Perjantaista maanantaihin saimme pidemmän kotiloman. Kotisairaala kävi lauantai- ja sunnuntaiaamulla ottamassa verikokeet. Päivystävä lääkäri soitti myöhemmin niiden tuloksista. Elektrolyytit olivat matalalla, koska masusta tuli edelleen paljon. Onneksi päivystäjinä oli molempina päivinä Veikan omat suolilääkärit, joten uskaltauduimme heidän luvallaan ja ohjeillaan jatkamaan kotona oloa. Sunnuntaina piipahdimme raksallakin.

Lassi lähti sunnuntaina taas Alavudelle. Maanantain sairaalakäynnin jälkeen Veikka pääsi taas kotilomalle, alkuperäisen suunnitelman mukaan kahdenpäivänmittaiselle. Tiistaina kotisairaala tuli taas ottamaan verikokeet. Ulkoilun jälkeen tuli puhelu sairaalasta, että oli mentävä elektrolyyttien pikakorjaukseen (2 tunnin infuusio). Kalium oli 2,3, kun viitearvon alaraja on 3,3, Natrium oli myös hieman alle viitearvon. Vaan eipä arvot korjaantuneet. Uusi tankkaus yöllä ja toinenkin. Kalium ja natrium välillä nousivat vähän, välillä taas laskivat tankkauksesta huolimatta. Kalium oli matalimmillaan 1,9. Veikan hoitaja huomasi iltapäivällä, että yönutritiopussissa oli erilaista kaliumia, mitä Veikalle on yleensä annettu. Tästä konsultoitiin lääkäriä ja syy tai ainakin osasyy etenkin kaliumin laskuun taisi löytyä: Veikalle yönutritiossa sairaala-aikana mennyt Addex-kalium ei kuulemma imeydy niin hyvin kuin Kaliumkloridi, jota aikaisemmissa pusseissa on ollut. Iltapäivän aikana korjausta koitettiin 8 tunnin infuusiolla, tuloksetta. Yöllä vielä 2 pikakorjausta ja vihdoin tänä aamuna Kalium oli 2,9, vieläkin nafti, mutta jo ihan inhimillinen… Toivon todella, että pääsyy laskuihin olisi tuo pusseissa oleva eri Kalium, koska se toisi toivoa tähän lähitulevaisuuden arvojen pysymiseen ja sitä kautta antaisi mahdollisuuden kotilomille ja kotiutumiseenkin! Masusta tulee edelleen paljon. Viime vuorokautenakin taisimme tyhjätä 1500ml!! Onneksi kuitenkin stoomakin on toiminut edes jotenkin (300-500ml/vrk).

Maitoja nostettiin tänään pitkän tauon jälkeen. Määrä on nyt 6x 35ml ja Osmosalia menee edelleen 6x 45ml. Osmot Veikka juo reippaasti suun kautta ja tuon maitomäärän Veikka on kestänyt ainakin vielä kertaletkuttamisella. Kotona ollessammehan emme ole vielä koskaan 30ml enempää kerralla letkuttaneet. Toivottavasti suunta olisi vain ylöspäin, niin saisimme tulevaisuudessakin nostettua maitomäärää ja vähennettyä letkuttamiskertoja. Helpottaisi huimasti!

Veikan ”ruokahalu” on lisääntynyt. Jo parin viikon ajan hän on vähintään kerran päivässä pyytänyt sairaalassa Veeran ruokaillessa myös itselleen ruokaa, yleensä leipää. Kotona pyynnöt ovat monipuolisia ja usein Lassin syömisiin ja omien syömisvideoiden katseluun liittyviä. Tänään tarjolla oli leivän lisäksi nakkia, mutta Veeran lautaselta ”varastetut” makaronit (joissa oli myös jotain soosia päällä) voittivat kyllä muun tarjottavan. Veikka vei niitä jopa kokonaan suuhun! Hienoa, hienoa, hienoa! Eteenpäin on taas pienin askelin menty.

Tänä aamuna kävimme hammaslääkärissä kontrollissa. Kaikki hyvin. Tällä kertaa lääkäri katsoi jopa suuhunkin niin, että näki hampaat kunnolla ja rapsutti pintoja. Veikka oli pienestä vastustelusta huolimatta tosi reipas ja sai palkinnoksi kaksi uutta hammasharjaa. Tutin syöminen ylläpitää ristipurentaa, mutta tuttia Veikka saa edelleen syödä. Hammaslääkäri ei edes meinannut vielä kieltää sitä. Tummentumista ei tällä kertaa ollut mitään puhetta, eikä kiillevaurioista tai hammaskivestä, joten eipä varmaan ainakaan suuremmin vaivaa. Seuraava kontrolli noin puolen vuoden päästä. Fluorin saantia taas kyselin, mutta eivät oikein osanneet sanoa mitään. Veikka ei siis periaatteessa saisi käyttää hammastahnaa (olen käyttänyt ihan pienissä määrissä), koska hammastahnassa on sorbitolia tai ksylitolia, pieniä määriä, mutta kuitenkin. Fluorin saannissa koitan nyt sellaista, että ostan fluoriliuosta apteekista ja yritän pestä sillä Veikan hampaat kerran päivässä. Katsotaan, onnistuuko. Lääkäri ei kuitenkaan ollut niin huolissaan tuon fluorin saannin suhteen. Sanoin, että pysyvien hampaiden kehittymisen kannalta kalkki on tärkeämpää. Ja toisaalta fluorikaan ei kuulemma välttämättä sovi näille lapsille, oli hammaslääkärin kommentti…

Isänpäiväviikonloppu

lauantaina 19. marraskuuta 2011

Kotona saatiin olla koko ajan, vaikka jo pe-la yönä ajattelin, että taitaapi pitää lähteä aikaisemmin sairaalaan. Suoli alkoi taas vetämään huonosti. Veikka oli nukkuessaan levoton ja välillä selvästi masuvaivainen. Tyhjäsimme masusta tasaisin välein ja korvasimme sitä aina yön aikana Ringerillä. Muuten Veikka oli ihan hyvävointinen, jaksoi touhuta ja höpötellä. Iskä sai juhlapäivänään lahjaksi kesäkuussa ostettuja suklaita, aamupalaksi valmiiksi nuoltuja sipsejä ja täytekakun pohjan tein, mutta se jäi täyttämättä (ja siis syömättä). Hieman siis kiireistä… Paras lahja oli kuitenkin, että saimme olla kotona Veikan kanssa. Lassi juhli papan luona ja saapui iloksemme seuraavana päivänä.

Kotilomalla

perjantaina 11. marraskuuta 2011

Kotona ollaan. Lupa on olla maanantaiaamuun asti, jos Veikan vointi sen sallii. Pitäkääpä peukkuja, että kaikki menee hyvin!

Vointi kohentunut

keskiviikkona 9. marraskuuta 2011

Infektio alkaa olla voitettuna. Tulehdusarvo kontrolloidaan vielä huomenna ja sen ollessa normaali, uskon, että antibiootitkin voitaisiin jo lopettaa. Masu on alkanut vihdoin taas vetämään, pari päivää on stoomasta tullut normaalisti, eikä masunapin kautta ole jouduttu enää tyhjäämään. Jihuu, hiljainen huokaisu… Pelkillä Osmosaleilla kuitenkin mennään ja nutritiotauko on 3-4 tunnin luokkaa (eikä taukoa varmaan oo järkevää yrittää pidentää ennenkuin maitoja taas menee). Masuun laitettavat lääkkeet menee jälleen muutaman päivän tauon jälkeen.

Tänään Veikka sai influenssarokotteen. Toivotaan, ettei tulisi oireiluja. Katsotaan, laitetaanko vesirokkorokotekin vielä sairaalassa ollessa, vai saako Veikka sen sitten kotiutumisen jälkeen neuvolassa.

Lassikin oli pitkästä aikaa hetken kotona. Tuli mummun ja papan kanssa lauantaina. Kotona olo sujui mukavasti. Mitään valtavaa äiti-tankkausta ei tarvinnut tehdä, mutta paljon löytyi kyllä sellaisia juttuja, mitä ”äiti ja iskä eivät koskaan ole tehneet minun kanssani”: muun muassa Domino-korteilla pelaaminen, Legoilla rakentaminen jne. Vierailimme kolmena päivänä Lassin ja mummun kanssa sairaalassakin. Lassi viihtyi yllättävän hyvin, ja Veikka tietty samoin, kun isoveli tuli leikkimään ja kinastelemaan. Ulkoilimmekin maanantaina, mutta Veikka ei vielä ollut oikein kunnossa ja viihtyi vain sylissä. Tiistaina Lassi, mummu, pappa ja iskä vierailivat kaikki samana päivänä Veikan luona, harvinaista luksusta! Sitten tuo kööri lähtikin taas hetkeksi Alavudelle, ja me Veskun kanssa kotiin, mutta vasta klo 22 jälkeen, kun Veikka vihdoin nukahti. Veikasta on tullut melkoinen äitin vartija. Nukahtaminen on hankalaa, kun äiti aina unien aikana katoaa paikalta, niin päivällä kuin yölläkin.

Ps. Kotiutuksesta ei kukaan ole puhunut vielä yhtään mitään, joten älkää edes kyselkö… Aikaa menee vielä!

Veera ja Veikka

keskiviikkona 9. marraskuuta 2011

Veikan vointi

perjantaina 4. marraskuuta 2011

Tänään on vointi kääntynyt parempaan. CRP oli aamulla 43, kun se eilen oli 62. Masu oli pari päivää TODELLA kipeä ja siinä itki niin äiti ja poika, kun mikään ei auttanut. Itse epäilen, että tulehdus on mahassa tai suolistossa, mutta koska 3 päivää sitten otettujen veriviljelyiden tuloksia ei ole vieläkään vastattu, niin veressä olevan bakteerin mahdollisuuttakaan ei vielä voi pois sulkea. Osa lääkkeistä on tauolla, samoin Peptisorb. Osmosalia ollaan annettu se, mitä Veikka on suostunut ruiskusta suun kautta ottamaan. Masusta tyhjätään paljon, Ringer-korvausta menee ja lähes koko päivä ollaan kiinni tipassa (tänään 1,5 tunnin tauko). Pitkä matka on kotiutukseen. Tänään jo ajattelin, että taitaa olla ihan realistinen tavoite, että jouluksi kotiin…

Naapurinamme sairaalassa on toinen suolistolapsi, 3-vuotias Veera. Ihana leikkikaveri Veikalle ja Veeran äidistä on tullut mulle uusi ystävä. Vaikka lasten tauti onkin eri, niin paljon samaa näistä pikkupotilaista löytyy…