Arkisto: lokakuu 2011

Päiväkotilomilla

sunnuntaina 30. lokakuuta 2011

Torstaina päästiin pitkästä aikaa tipasta eroon. Vapauden alettua livistimme heti alakerran leikkitilaan ja hissiajeluille. Vapautta kesti 7 tuntia, kunnes lommosilmäinen poika alkoi tarvitsemaan Ringeriä nestetasapainon saavuttamiseksi. Sairaalan käytävällä seikkaillessamme törmäsimme osaston lääkäriin ja uskaltauduin kysymään kotilomaa perjantaille. Anna-Leena varmaan vähän yllättyi kysymyksestä, eikä heti luvannutkaan mutta sanoi, että katsotaan aamulla.

Perjantaina lomalupa tuli ja lähdimme Veikan kanssa pitkästä aikaa kotiin. Heti autoon päästyämme Veikka alkoi kyselemään Lassia, sama toistui kotona. Alkaa varmaan pienempääkin jo ikävä vaivata. Jospa Lassi tulisi ensi viikon lopulla mummun kanssa kotiin… Kylpyhetki on ekan kotiloman ykköshetki.

Lauantaina ja sunnuntainakin pääsimme kotiin päiväksi, vaikka kalium-arvot olivatkin olleet perjantaista lähtien matalalla. Tuo alhainen arvo saattaa aiheuttaa rytmihäiriöitä, joten Veikka on ollut pari yötä monitoriseurannassa. Arvoissa ei onneksi ole ollut mitään ihmeellistä. Verikokeita on kuitenkin varmuuden vuoksi otettu aamuin illoin. Viikonlopun kotilomat vietimme pääasiassa raksalla siivoillen ja seuraillen muiden hommia. Oli aikas jännittävää katsoa, kuinka 1500 litran varaaja siirtyi 4 miehen voimin tekniseen tilaan. Kiitos apuvoimille!

Oma aikani on viime viikot mennyt kyllä totaalisesti sairaalassa. Aamulla herättyäni syön jotain tai otan aamupalan mukaan ja lähden Veikan luo. Veikan päikkäreiden aikaan olen lähes joka päivä karannut johonkin (kotiin, laattakaupoille, sairaalan sosiaalityöntekijän juttusille, kirpparille…), pakko päästä edes hetkeksi pois noista valkosen talon seinien sisäpuolelta. Sama olo on varmaan ollut Veikallakin, sen verran ahdistuneelta hänkin on välillä vaikuttanut. Kotilomat tulivat todella tarpeeseen, molemmille. Päikkäreiden jälkeen klo 16-17 aikaan olen palannut takaisin pojan luo ja ollut klo 21-22 saakka, siihen asti, kun Veikka on rauhoittunut hoitajalle tai sitten nukahtanut yöunille. Ei mitään herkkua, voin sanoa. Olla nyt leikkitätinä 12 tuntia päivästä ja miettiä, että niin ne kotihommat on kaikki tekemättä (tätä oon kyllä oikeasti miettinyt tosi vähän, mutta ainahan ne vastaan tulee, kun illalla palaa kotiin)! Onneksi Vesku on sentään hoitanut kaupassa käynnit, muuten meillä ei olisi ollut sitäkään vähää jääkaapissa, mitä nyt on! :) Nyt ymmärrän sen, miksi moni on kysynyt, kuinka jaksoimme viime vuoden sairaala-arjen. En tiedä…

Siirto ykköselle

keskiviikkona 26. lokakuuta 2011

Loppuviikko sairaalassa meni hyvin. Suoli jo vähän lupaili, että voisi alkaa toimimaankin, mutta ei tarpeeksi. Mahasta menee kyllä jotain eteenpäin, mutta ei tarpeeksi. Tärkeintä tässä edes pienessä toimimisessa on se, että nyt tiedetään, ettei suolessa ole mekaanista tukosta vaan tämä hidastuminen johtuu Veikan omasta taudista. Suhdeluku masun eritteen ja stoomapussiin tulevassa on tällä hetkellä jotain: 1500ml tyhjätään masusta ja 300ml tulee kakkaa. Eli ihan väärä ja toiseksi toi kokonaismäärä on puolet normaalia enemmän. Ja edelleen ollaan ravinnotta, koska masun ja suolen eritys on pysynyt samassa, joten nyt vain odotellaan…

Kävimme Veskun kanssa viikonloppuna pikavisiitillä Alavudella. Lassiakin oli jo ikävä ja sit piti hoitaa vielä pankkiasioita maanantaiaamuna. Veikka oli pärjännyt hienosti hoitajien kanssa, ja hoitajat Veikan kanssa.

Lassi Sapsulla

Maanantaina alettiin puhua LO1-osastolle siirrosta. Koska Veikan hoito ei ollut enää mitenkään kirurgisen potilaan hoitoa ja ykkösellä olisi suolilääkärit lähempänä. Niinpä siirryimme tiistaina tutulle osastollemme. Tokihan sielläkin on hoitajia ja lääkäreitä vaihtunut, mut jotkut onneksi on ja pysyy. Menimme aluksi omaan 3-huoneeseemme, mutta siirryimme siitä illalla isompaan 6-huoneeseen, koska toinen lapsi tarvitsi kolmosen omaksi huoneekseen. Tämä järjestely on tuntunut hyvältä, koska Veikalla on seuraa muista lapsista ja huoneessa on toinenkin suolilapsi, joten mä voin jakaa edes jotain juttuja hänen äitinsä kanssa. Tokikaan tällä lapsella ei ole sama tauti kuin Veikalla, mutta kuitenkin… Hiukan on ympäristö jo nyt tuntunut pieneltä, kun sitä varsinaista leikkihuonetta ei ole, mutta toivotaan, että pääsisimme pian edes hetkeksi ilman piuhaa, niin liikkuminen helpottuisi. Nytkin olemme kyllä vaunutelleet sairaalan käytävillä ja olleet alakerran leikkihuoneessa, joten ihan ei Veikkaakaan neljän seinän sisälle ole lukittu.

Radiuksen patsaat

Pappakin kävi eilen illalla moikkaamassa Veikkaa.

Tyräleikkaus

perjantaina 21. lokakuuta 2011

Kaikki ei sittenkään oo mennyt ihan ennakko-oletusten mukaan…

Kävimme sunnuntaina osastolla moikkaamassa anestesialääkäriä. Veikka sai maanantaille nukutusluvan ja pääsimme vielä kotiin yöksi. Aamulla sitten osastolle odottelemaan operaatiota. Lassi lähti mummun ja papan kanssa Alavudelle. Veikan leikkaus meni hyvin. Veikalta piti korjata haavatyrä vatsasta, mutta tyrä olikin avanteen reunassa, joten operaatio oli hieman isompi kuin luultiin. Silti oletuksena säilyi, että kotiutunemme tiistaina, koska Veikka ei kovin kipeä ollut. Kipulääkettäkin tarvitsi vain vuorokauden ajan. Osastolla ollaan kuitenkin edelleen. Veikan suoli otti operaatiosta sen verran nokkiinsa, että päätti olla kokonaan toimimatta toissa iltaan saakka. Siitä lähtien kakkaa on tullut minimaalinen määrä, mutta jotain kuitenkin. Veikka on tällä hetkellä päivätkin tipassa, koska maidot on tauolla niin kauan, kun suoli alkaa kunnolla vetämään. Vatsaan menee vain lääkkeet ja Osmosalia, jonka Veikka ottaa suun kautta. Suolen vetämättömyydestä johtuen Veikan maha on välillä tosi pinkeä ja sieltä joudutaan tyhjäämään suuria määriä (n.400ml 3-4 kertaa päivässä).

Kaikesta tästä suolen vetämättömyydestä huolimatta Veikka voi hyvin. Hän ei ole oksentanut kuin kerran, paino on pysynyt samana, veriarvot ovat hyvät ja poika jaksaa touhuta ja leikkiä.

Koska olomme sairaalassa taas venyy, Veikka sai tältä Lasten kirurgiselta osastoltakin nyt ihanan uuden omahoitajan Sadun. Muutenkin osasto on tuntunut jotenkin tosi kivalta ja turvalliselta. Siellä on leikkihuone, jossa Veikka viihtyy todella hyvin, mukavat hoitajat ja Veikan leikanneet kirurgit lähellä koko ajan. Ei ole tullut edes mieleeni, että pyytäisin siirtoa LO1:lle. Olin Veikan luona sairaalassa kaksi ekaa yötä, mutta sen jälkeen olen ollut päivät sairaalassa ja nukkunut yöt kotona. Sairaalayöt olivat todella rauhattomia. Veikka kyllä nukkuu siellä, mutta itseäni häiritsivät hirveästi muiden lasten itkut ja huudot…

Tässä kuvia tältä viikolta:

Leikkauksen jälkeen herkuttelemassa sipseillä

Uusi taito: Veikka osaa koota nuppipalapelejä alusta loppuun. Kotona nuppipalapelit eivät ole enää kiinnostaneet, koska Lassikaan ei tee niitä… :) Joten eipä ole tämäkään aito tullut ennemmin mulle ilmi. Tämä eläinpalapeli on suosikki.

Nukketeatteria käsinukeilla akvaariokaloille

Musiikkihetki Veikan vanhojen kamujen sairaalaklovnien kanssa

Broviac

torstaina 13. lokakuuta 2011

Huh! Huokaisen helpotuksesta…

Veikka herätti meidät yöllä neljän maissa. Koko sänky oli märkä, samoin Veikan paita. Raksuti, raksuti, raksuti, mitä tää nyt on. Banksit broviakin piuhaan, tippakone stopille ja sit koitettiin, voisiko kosteus olla peräisin tipasta. Ja kyllä! Broviacin piuha oli murtunut, ihan oikea broviacin piuha, ei siihen liitettävät letkut. Googletin Taysin lasten polin numeron, soitin siihen, meni johonkin vaihteeseen, joka yhdisti sairaanhoitajalle. Ilmoitin, mikä on tilanne ja että tulemme sinne nyt. Polille päästyämme he eivät tienneet meidän tulosta mitään, joten en tiedä yhtään kenen sairaanhoitajan kanssa puhuin… No pääsimme polille. Broviac pysyi bänkseillä edelleen kiinni ja sit yritettiin selvittää voisiko sille tehdä yöllä mitään. Ei voinut. Itseäni jännitti, voisiko piuhaa enää korjata liimaamalla, koska katetriin ei oltu voitu laittaa hepariinia, niin ajattelin sen menevän pian umpeen. No, näillä oli kuitenkin mentävä. Yöllä ei tehty mitään, joten siirryimme ykköselle kädessä olevan kanyylin kanssa. Veikka varmuuden vuoksi ravinnotta, sokeritipassa ja monitoriseurannassa sen vuoksi, että pelko ilman joutumisesta verenkierron kautta sydämeen oli olemassa. Veikka voi koko ajan kuitenkin onneksi hyvin ja arvotkin näyttivät normaalilta. Aamulla lääkärit alkoivat heti selvittää tilannetta ja anestesialääkäri lupasi katsoa, voisiko jo kerran korjattua piuhaa liimata uudelleen. Pääsimme kymmenen aikaan heräämöön ja piuha saatiin korjattu ja se vielä toimikin heparinisoimattomuudesta huolimatta. Ilman nukutusta ja ihan hirveällä säikähdyksellä päästiin kotiin klo 12 jälkeen. Kärkikujalla siis kaikki hyvin! ♥

Kuvia Lastenklinikalta

keskiviikkona 12. lokakuuta 2011

Ihana leikkihuone! Pääsimme molempina iltoina leikkimään Lastenklinikan alakerrassa olevaan leikkitilaan. Leluja oli jos jonkinlaisia. Mukavimpia olivat kuitenkin lääkärileikit ja autot.

Veikan operaatio alkoi noin klo 8. Osastolle hän tuli klo 10.30 aikoihin ja näissä seuraavissa kuvissa kello on noin 11.30. Ei paljon menoa haitannut pieni nukutus, tähystys ja koepalat. Hoitajat olivat kyllä hieman kauhuissaan ja keksivätkin pian autorataleikin, jonka tiimellykseen Veikkakin rauhoittui pitkäksi aikaa.

Pikapäivitys

tiistaina 11. lokakuuta 2011

Terveiset Helsingistä! Kaksipäiväiset tutkimukset on nyt ohi, mutta haluavat pitää Veikkaa vielä huomiseen seurannassa. Vaikka emme ole vielä saaneet mitään virallisia tuloksia, jo nyt tuntuu, että tutkimukseen osallistuminen on ihan huippu juttu. Paljon on tullut lisää tietoa tällaisten lapsien hoidosta ja erityisesti uudet vinkit ja luvat syömisen suhteen ovat olleet kultaakin kalliimpia. Kirurgi antoi luvan lähes kaiken syömiseen, sokeria on periaatteessa vältettävä, mutta etenkin keinotekoiset makeutusaineet ovat kiellettyjä. Vähäjätteinen ruoka on hyvästä (siis sipsit, ranskalaiset, grillimakkara…) ja tällä hetkellä Veikan syömisen opettelun kannalta lähes kaikki on sallittua. Tärkeintä olisi saada poika syömään! Veikan hoitajana on kokenut (15v Hirschsprung-lapsia ja vastaavia hoitanut) ja lääkäri, tähystyksen tehnyt kirurgi, on ihan maan huippuluokkaa. Olen saanut heidän lisäksi jutella toisen tutkimukseen osallistuvan lääkärin kanssa sekä ravitsemussuunnittelijan ja tapaan ehkä huomenna vielä toisenkin. Saamme joidenkin viikkojen kuluttua postitse paremmin tietoa Veikan tutkimustuloksista ja vielä soittoajan, jolloin voi kysellä lisää.

Näihin kahteen päivään on kuulunut iso liuta verikokeita, pissa- ja kakkanäyte, vatsan ultraäänikuvaus, vatsan ja suolen tähystys sekä koepalojen otto vatsalaukusta, suolesta ja maksasta. Magneettikuvasta ei ollut mitään puhetta, mutta ehkäpä sekin on tehty nukutuksen yhteydessä. Röntgeniä ei näin pieneltä oteta, koska oletetaan, etteivät he pysy minuuttia paikoillaan. Veikka on ollut reipas. Tänään nukutuksen jälkeen oli vähän itkuinen ja kiukkuinen, mutta puolessa tunnissa sekin meni ohi. Virtaa ja touhua on riittänyt enemmän kuin olisi ollut tarvetta. Ikkunalaudat ja hoitopöydät ovat olleet loistavia kiipeilypaikkoja ja eilen kävimme katsastamassa Lastenklinikan hienon leikkihuoneenkin.

Lääkärit ovat olleet todella tyytyväisiä Veikan vointiin ja olemukseen. Saimme myös kiitosta Veikan hyvästä hoidosta! :)

Lokakuu

sunnuntaina 9. lokakuuta 2011

Lassin hoito päättyi viime kuun lopussa. Haikein mielin luovuin ihanasta hoitopaikasta, mutta innolla otin vastaan myös tämän uuden arjen näiden pikkumiesten kanssa. Koko alkukuu on ollut tapahtumia täynnä. Viikko sitten sunnuntaina pappa oli ensimmäistä kertaa pitkään poikien ammana, yli kolme tuntia. Me Veskun kanssa Asta-messuilimme. Ihan mukavat messut oli ja kodinkonekaupatkin tehtiin, vaikka Vesku niin edellisenä päivänä vannotti, ettei me sieltä koneita osteta…

Viimeisenä hoitopäivänä

Maanantaina saimme Veikan kanssa kirjeen Helsingistä. Osallistumme sellaiseen lyhytsuolilapsien tutkimukseen ja tämä kirje oli kutsu tutkimusjaksolle, joka alkaa huomenna. Hiukan tiukka aikataulu, kun vaan viikkoa ennemmin tulee kutsu, mutta onnistuu. Lähdemme siis aamusta autoilemaan Lastenklinikalle. Huomenna on edessä veri- ja pissanäytteitä sekä vatsan ultraäänikuvauksia (vissiin katsovat maksan, munuaiset ja ehkä suolistoa). Tiistaina onkin sitten jännittävämpi päivä, koska silloin on edessä nukutus. Sen aikana otetaan magneettikuva sekä tähystetään suoli ja mahalaukku, ja otetaan koepalat mahalaukun limakalvolta, suolesta ja maksasta neulanäyte. Jompana kumpana päivänä on vielä lannerangan ja käden röntgenkuvaus. Että semmosta… Aikas väsyttävältä kuulostaa jo näin etukäteen. Meinaan yöpyä sairaalassa Veikan luona, jos se vain on mahdollista. Ajatelkaas, sairaalayö (tai kaksi) ensimmäistä kertaa Veikan sairaalahistorian aikana!

Parannuttuaan mahataudista mummu saapui meille kotiapulaiseksi maanantai-iltana. Tiistaina olimme Veikan kanssa TAYS:ssa. Tällä kertaa kävimme verikokeiden lisäksi EKG:ssa. Lääkäri halusi Veikan kontrolliin yhden lääkkeen vuoksi. Edellinen sydänkäyrä on otettu noin vuosi sitten, kun lääke aloitettiin ja toisen kerran kuukauden päästä aloituksesta. Tuloksia en ole kuullut, joten ei varmaan ainakaan mitään hälyttävää ole ollut, kun eivät ole ilmoittaneet. EKG meni hienosti. Veikka jaksoi maata paikoillaan lähes koko tutkimuksen ajan. Sitten vielä ennen sairaala-apteekkikäyntiä verikokeisiin ja moikkaamaan ykköselle hoitajia.

Sairaalareissun jälkeen mun raksaviikko alkoi. Menin papan avuksi koko illaksi. Aloitimme välipohjan muovituksen ja rimoituksen. Keskiviikkona ja torstaina Vesku piti vapaapäivät töistä ja oli koko päivät raksalla. Mä kävin keskiviikkona ensiksi 3 tuntia juttelemassa meidän keittiöstä Mikantissa ja menin sitten kanssa miesten avuksi. Saimme näiden kahden päivän aikana muun muassa asuinosan välipohjan ja yläpohjan valmiiksi. Ai niin, mummu ja pojatkin viettivät keskiviikkona loppupäivän raksaillen ja asuntovaunussa leikkien. Perjantainakin sain olla koko päivän työntouhuissa mummun hoitaessa lapsia. On kyllä ollut tehokas alkukuu raksalla, jatkuispa samanlaisena.

Tehokkaat raksamiehet niin kotona kuin raksallakin:

Perjantaina tuli sitten kirje TAYS:sta. Veikalla olisi viikon päästä maanataina tyräleikkaus. Ja taas tällainen aikataulu, että viikon kuluttua pitäisi olla operaatiossa. Soittelen huomenna osastolle ja kysyn mitä mieltä he ovat, kun olisi näin lähekkäin kaksi nukuttamista. Tuolla tyrän leikkaamisellahan ei ole mitään kiirettä, mutta toisaalta nyt, kun Veikka olisi hyvässä kunnossa, niin hyvähän tuo korjaus olisi tehdä. Mutta katsotaan, mitä nuo viisaammat päättävät.

Lassi lähti eilen mummun ja papan mukana mummulomalle. Tulevat näillä näkymin vissiin koko porukalla keskiviikkona takaisin. Tänään oli ihana ilma pihalla. Nautimme syksystä!