Arkisto: kesäkuu 2011

Helteet jatkuu

torstaina 9. kesäkuuta 2011

Uudet uikkarit tuli testattua. Veikan UV-puku toimi oletetun hienosti. Rantaleikit jatkuivat tällä kertaa Ylöjärvellä Terhin ja tyttöjen seurana.

Ihana yö

torstaina 9. kesäkuuta 2011

Stoomasta tuli kakkaa, ei yökkimistä, ei oksentelua, ei masunapin kautta mahan tyhjäämistä! En tiedä auttoiko lisätty lääkekerta vai SUOLIjärvellä uiminen, mutta taidamme jatkaa molempia! :D

Rantaleijonat

keskiviikkona 8. kesäkuuta 2011

Onnistuihan se! Talviturkki ei meidän pojilta lähtenyt, mutta jättivät he sentään ”villahousut” järveen. Viljami uida polskutteli pois tiehensä. Veikan broviac suojattiin kalvolla ja kotiin tultua puhdistimme broviacin juuren huolella ja vaihdoimme vielä stoomapussinkin. Hauskaa oli, niin lapsilla kuin aikuisillakin. Kiitos Tanja, yksin en tätä hupihetkeä olisi voinut tarjota!

Huh hellettä

keskiviikkona 8. kesäkuuta 2011

Maitomäärissä ollaan päästy nyt 400ml:aan. Eilen saatiin lupa rasvattoman laktoosittoman maitojuoman kokeiluun. Kerran ehdin kokeilla, ei maistunut, mutta eipä tullut yökkiäkään. Tänään soittelin lääkärille, kun Veikan suoli on ollut poikkeuksellisen toimimaton. Öisin ei ole tullut stoomapussiin mitään ja päivisin vain vähän. Ja mehän saatiin ne isommat stoomapussit öisin käyttöön sen vuoksi, että yleensä öisin kakkaa on tullut ihan reilusti. Ollaan tyhjätty masunapin kautta ylimääräisiä pois, silti oksennuksiakin on tullut. Yöt ovat olleet levottomia, väsyttää ja pinna on kireällä vähä kaikilla. Pojatkin nukkuu huonosti, kun sisälämpötila huitelee varmaan 30 asteessa.

No, lääkäri ehdotti tänään, että rauhotettaisiin mahaa nyt parin viikon ajan. Ei siis riisivelliä eikä maitokokeiluja. Pelkää Osmosalia ja vettä suuhun ja Peptisorbit masunappiin. Toivottavasti auttaa. Lisättiin myös yhtä suolen toimintaa edistävää lääkettä annettavaksi myös yöllä, eli 4 kertaa päivässä kolmen sijaan. Näillä mennään! Tänään menemme kokeilemaan kahluuta Suolijärven rannalle. Saas nähdä lähteekö Lassilta talviturkki!

Kesäpuuhaa

lauantaina 4. kesäkuuta 2011

Veikan eka pyöräilylenkki:

Puuhailua ja grillausta Pekkasten pihassa:

Mummulassa:

Mökillä:

Kummivierailu:

Sapsulla:

Teponmäellä:

Toukokuu

perjantaina 3. kesäkuuta 2011

Jospa sitä näin viimeinen päivä ainakin aloittaisi kirjoittamisen. Katotaan nyt, koska saan valmiiksi asti.

Paljon on ehtinyt viimeisen kuukauden aikana tapahtumaan. Ja kiirettä on pitänyt, kuten moni ahkera blogin lukija on varmasti harmikseen huomannut. Ei ihan oikeasti ole ehtinyt päivitellä tänne mitään.

Veikka voi tällä hetkellä hyvin. Hieman on oksentelut lisääntyneet pääsiäisen aikaan olleen infektion jälkeen. Syytä voi vain arvailla: Peptisorb-ruokaan siirtyminen, infektion ja antibiootin vaikutus suoleen, riisivellikokeilut tai jotain ihan muuta.

Olemme nyt virallisesti siirtyneet lasten kotisairaalasta polin asiakkaiksi. Tämä tarkoittaa sitä, että kotisairaalan hoitajat eivät enää käy meillä, vaan me käymme verikokeissa parin viikon välein ja kontrolleissa nyt aluksi kuuden viikon välein lasten suolistopolilla ja haemme TPN-pussit itse sairaala-apteekista. Lisäksi haemme Veikan hoitoon kuuluvat tavarat keskustasta hoitotarvikejakelusta ja lääkkeet ja muut apteekkijutut ostamme itse apteekista. Tähän väliin täytyy sanoa, että onneksi meillä on Veikalle vakuutus, noita lääkkeitä nimittäin riittää, eikä kaikki ole edes kelakorvattavia.

Tiistaina Veikalla oli ensimmäinen lasten suolistopolikäynti. Päivään kuului verikokeitten ja lääkärikäynnin lisäksi jumpparin kontrolli ja ravitsemussuunnitelijan tapaaminen. Päivä meni mukavasti. Veikan hoitava lääkäri oli uusi, mutta erittäin hyvin Veikan asioihin perehdytetty ja perehtynyt. Masu tuntui pehmoiselta, suoliäänet kuuluivat hyvin, Veikka oli reipas ja kuunteli samaan aikaan stetoskoopilla Pauliina-lääkäriä. Oikein olisi ollut kuvauksen paikka, mutta harmi kyllä tällä kertaa mulla ei ollut kameraa mukana… Pituus oli 81cm ja paino 11kg 20g. Hienosti oli molempia tullut lisää ja lääkäri oli tyytyväinen, koska Veikka on ollut infektioissa ja mennyt välillä tosi alhaisilla kaloreilla. Kasvukäyrä oli tippunut nollasta -4, mutta tasaisesti silti mennään. Hieno juttu!

Verikokeet olivat kai ok, koska sairaalasta ei ole kuulunut käynnin jälkeen mitään. Lupasivat aina soitella, jos jotain poikkeavaa kokeista löytyy.

Suolisto on nyt viimeisen kuukauden pelannut vähän huonommin, etenkin öisin. Muutama viikko sitten olin jo valmis lähtemään TAYS:iin, kun stoomasta ei tullut 14 tuntiin mitään. Veikka oksenteli ja me yritimme samaan aikaan Veskun kanssa tyhjätä mahaa masunapin kautta. Tilanne onneksi rauhoittui itsekseen, suoli alkoi toimimaan Veikan herättyä ja noustua pystyasentoon ja niin sairaalakeikka jäi tekemättä. Tähän vaivaan lääkäri lisäsi yhden suolta stimuloivan lääkkeen annosta ja toivotaan, että siitä olisi jatkossa apua. Muuten lääkkeet jatkuvat lähes samoina, pientä muutosta määriin tuli. Seleenilisää lääkäri vielä miettii, samoin kalkin määrän nostoa.

Riitta-jumpparin kontrollissa kaikki oli myös hyvin, niin kuin Veikan liikkuminen on jo pitkään ollut. Juttelin fysioterapeutin kanssa Veikan länkisääristä. Tässä iässä lapsilla on usein länkisääret ja ne korjaantuvat itsekseen iän myötä. Veikalla jalat ovat kuitenkin hyvin korostuneesti kaareutuneet. Riitta lupasi kysyä lääkäriltä, että milloin jalkoja röntgenkuvattaisiin ja tarvittaisiinko konsultaatiota muilta asiantuntijoilta. Koska Veikalla on kalkin puutetta, jalkojen asennon normalisoituminen itsekseen ei ole varmaa. Veikalla länkisääret saattavat aiheuttaa kipuja etenkin polvissa ja nilkoissa.

Ravitsemussuunnittelijan kanssa päivitimme Veikan syömiskuulumiset ja juttelimme tulevaisuudesta. Veikka juo suun kautta vettä, Osmosalia ja veteen tehtyä riisivelliä. Mitään kiinteämpää hän ei suostu suuhun laittamaan. Viimeksi tänään tuli oksu, kun popcornin palanen meni suuhun ja Veikka vahingossa nielaisi sen. Tällä hetkellä ravitsemussuunnittelija selvittää, voisiko Veikalle alkaa tarjoamaan rasvatonta laktoositonta maitojuomaa. Tämä olisi hieno hyppäys lähemmäksi normaalia arkiruokaamme. Jos saisimme tarjota Veikalle tuota maitojuomaa ja se alkaisi kelpaamaan, pystyisimme hiljalleen laajentaa Veikan makutottumuksia laktoosittomien tuotteiden kautta. Mutta joo, eipä vielä liikaa suunnitella sitä. Kuunnellaan ensiksi, mitä mieltä lääkärit ovat meidän ideasta. Ruokaa Veikka saa masunapin kautta tällä hetkellä 400ml. Enempää ei suoli vedä. Tavoitteena on kuitenkin jossain vaiheessa saada nostettua tuota määrää 100 millillä. Annamme ruokaa Veikan herättyä 85ml 2 tunnissa, 15-20ml kerrallaan. Yhteen syöttökertaa menee noin 1,5 tuntia ja sitten puolen tunnin tauon jälkeen aloitamme urakan uudestaan. Hullun touhua, joku ajattelisi, mutta mitäpä sitä ei lapsensa eteen tekisi. Raskasta ja tosi sitovaahan tuo on, mutta periaatteessa kuitenkin helppoa. Veikan päiväunien aikaan maidot menevät ruokapumpun avulla, joten silloin saa hetken itsekin levätä ruiskutouhuista. Pyrimme syöttämään Veikkaa aamupäiväpainotteisesti, koska iltaisin suoli on vetänyt huonommin ja näin olemme edes hiukan saaneet rauhoitettua öitä. Silti joka päivä tulee 1-2 oksennusta, päivän kiintiöoksennukset, kuten mä niitä kutsun.

Puheterapeuttia olemme viimeksi nähneet pari kuukautta sitten. Hänen luokseen menemme kai seuraavan pari viikon sisällä.

Alavudella olemme olleet muutamaankin otteeseen. Lähdin viime viikon torstaina poikien kanssa lomailemaan. Ihanaa, kun saa ulkoilla paljon, pihalle pääsee ilman, että laskeutuu hissillä 5 kerrosta alaspäin. Pojilla on leikittäjiä ja paljon uusia juttuja katsottavana ja tehtävänä. Mulle on hoitoapua niin Lassin kuin Veikankin kanssa. Ruoka on valmiina, eikä herkuistakaan ole puutetta. Alkuviikosta lupailtiin vielä poutaa ja lämmintä, mutta sateeksi ja kylmyydeksi tuo ilma vielä jäi. Ulkoilimme silti paljon ja touhua riitti sisälläkin. Kävimme Veikan kanssa ensimmäistä kertaa Seinäjärven mökillä ja Sulkavankylässä Tepon tenavien luona leikkimässä. Tepolla Lassi touhusi Joonan kanssa ja Jenni kulki Veikan kanssa pitkin tupaa. Nähtävää todella riitti, eikä lelujakaan oikein tarvinnut. Vielä lähteissä piti pihalla ihmetellä mönkkäreitä, mopoja ja V-P:n traktoreita ja peräkärryjä. V-P houkutteli Lassia uuden traktorin kyytiin, mutta vielä ei rohkeus riittänyt, katsotaan josko kesän aikana. Lassi jäi maanantaina mummulaan ja me teimme Veikan kanssa pikaisen Tampereen keikan kotona ja sairaalassa. Sitten suuntasimme takaisin Alavudelle. Vielä lisää mummulassa oloa, mökillä käyntiä, Sapsulla oloa ja serkkujen vierailua. Ja niin me kaikki nautimme…

Veikan sanavarasto kehittyy koko ajan. Ihanaa, kun toinen yrittää matkia ja sanoa kaikkea. Yksittäisiä sanoja tulee jo varmaan neljä-viisikymmentä. Myös potalla käynti on alkanut kiinnostaa. Veikka pyytää siihen ihan itse ja onnistumisiakin on jo tullut, lähes joka päivä! Ei sitä näköjään tartte puolivuotiaasta yrittää opettaa ja istuttaa. Ihan samassa tahdissa mennään kuin Lassinkin kanssa aikanaan, ja vaippa on vielä pitkään, siitä en stressaa yhtään!

Jahas, vielä on 10 minuuttia kesäkuun 3. päivä. Eihän tähän niin kauaa sitten mennytkään…