Arkisto: maaliskuu 2011

Kotona jälleen

tiistaina 29. maaliskuuta 2011

Broviacinpiuha oli saatu eilen korjattua jotenkin liimaamalla. Nukutusta ja isompaa operaatiota ei siis tällä kertaa onneksi tarvittu. Hienoa, mitä ne nykyään osaa… Nyt sitten ollaan 48 tuntia  (tai enää 30 tuntia) varovaisia, sen jälkeen piuhan pitäisi olla yhtä kestävä kuin ennenkin. Nutritiota ei saa tiputtaa kuin 20 ml tunnissa. Veikan TPN:n koolla tuo vauhti tarkoittaa sitä, että poika on kiinni tippakoneessa 28h/vrk. Kuinkahan tämä onnistuu? ;) No, joka tapauksessa tänään ja huomenna pitää ottaa tippateline leikkeihin mukaan. Onneksi mamma tulee avuksemme, on sitten yksi ihminen enemmän pyörittämässä tätä arkea. Yhden rooli tulee olemaan tippatelineen siirtäjä!

LO9B:llä

maanantaina 28. maaliskuuta 2011

…eli lasten kirurgisella osastolla ollaan. Ykkönen oli niin täynnä, ettei Veikka mahtunut sinne. Kiireiseltä tuo 9B:kin vaikutti, vaikkei kaikki potilaspaikat olleetkaan täynnä. Veikka sai illaksi melko tutun hoitajan (sissi= sisäinen sijainen, joka on hoitanut joitain kertoja myös ykkösellä). Lähtökiireessä unohdin Veikan maidot kotiin, joten poika joutui olemaan täysin ravinnotta koko illan klo 20 ati, koska maitokeittiö oli jo ehtinyt mennä kiinni. Ihmeesti sokerit pysyivät 4 tienoilla 8 tuntia, vaikkei mitään ravintoa mennytkään. Päivystävänä lääkärinä oli syöpäosaston lääkäri, jolle nuo broviacit olivat kovin tuttuja (oikeastaan jokaisella syöpälapsella on sellainen). Hän sanoi heti, ettei sinne saa enää tiputtaa mitään, koska se olisi infektioriski, joten oli laitettava perifeerinen kanyyli. Veikalle noi kanyylin laitot on aika haastavia, koska suonet on ensimmäisten viikkojen aikana kalkkeutuneet suonensisäisestä kalkista eli hyviä suonia on vaikea löytää. Kädestä onneksi löytyi sopiva suoni ja lääkäri sai ensimmäisellä kerralla kanyylin paikoilleen. Tämä session itkujen jälkeen oli yöunien aika, Veikka nukahti syliini. Lähdin tämän jälkeen kotiin, puoli ysin maissa. En nyt tiedä pääsikö/ joutuiko Veikka vielä lähteen heräämöön päivystävän kirurgin katsottavaksi. He meinaavat, että korjaisivat murtuneet piuhan, jos se onnistuu ja jos ei onnistu, vaihtavat broviacin huomenna uuteen.

Broviacin vaihtoon

maanantaina 28. maaliskuuta 2011

Lähdemme nyt TAYS:iin. Lääkäri oli halunnut Veikan sinne taas heti, koska piuha on vähän murtunut. Operaatio tänään tai todennäköisemmin huomenna. Päivittelen tilannetietoja tänne, kun ehdin.

Tilannepäivitystä

lauantaina 26. maaliskuuta 2011

Veikan vointi on ok. Kuumetta oli eilen aamulla 38, sen jälkeen en ole mitannut, mutta hieman voipunut poika on ollut. Oksennuksia tulee vieläkin ja maitoja ei olla koko viikkona pystytty antamaan koko määrää. Lähes joka päivä noin 300ml päivässä eli yli 100ml vähemmän kuin olisi tarkoitus. Tänään ei saatu menemään kuin 170ml, mut eipähän sitten tullut oksennuksiakaan ja ehkä on hyvä rauhoittaa tota masua vähän. Veikka on jatkanut veden juontia nokkamukista ja urheilupullosta. Eilen otimme mukaan pääsynäsoseesta tehdyn ”mehun” ja sekin on maistunut. Hiljalleen eteenpäin…

Torstain sairaalakeikka oli tosi pitkä ja väsyttävä. Päiväunet olis ollut tarpeen, mutta Lassipa ei eilen (kotipäivänä) sitten halunnutkaan nukkua, joten en nukkunut minäkään. Polikäynnillä sairaanhoitaja kyseli kuulumiset, lääkäri tutki, otettiin verinäytteet, pissanäyte ja viljely peg-napin juuresta, käytiin masun ultrasssa ja sit vielä saatiin eka annos antibioottia. Onneksi saimme olla eristyshuoneessa, niin ei tarttenut pelätä tarttuvia pöpöjä. Silti varsinkin lopussa tuntui, että voi kun asiat etenisi hieman nopeampaa. Eikä kaksi väsynyttä poikaa auttanut asiaa kyllä yhtään. Vesku ja Lassi tulivat siis puoli kasin maissa hakemaan meitä kotiin, mutta lähtö hieman viivästyi siitä. Sairaalassa Veikasta tutkittiin lähinnä masunapin seutua, sisältä ja ulkoa. Aristusta oli, kun lääkäri paineli mahalaukkua. Onneksi mitään ei kuitenkaan löytynyt. Ehkäpä tää on pelkää flunssaa, johon Veikka omaan tyyliin reagoi oksenteluilla. Oksutautia se ei kuitenkaan ole, siitä olen varma. Crp oli eilen aamulla vähän noussut, koska tulee aina vähän olotilaa jäljissä, mutta se oli silti vieläkin 10 tienoilla. Maanataina uusi kontrolli ja toivottavasti sitten saataisiin lopetettua antibiootit.

Ja sitten meidän arjen kannalta isoja uutisia: IV-kalkki lopetettiin torstaina! Maanantaina aloitetun fosfaatin pitäisi korvata tuo. Toivotaan, että kalkkiarvot pysyisivät samoina tai mielummin tietysti lähtisi paranemaan uuden lääkkeen myötä. Hienointa tässä on se, että antibioottikuurin jälkeen kotisairaala käy meillä vain kerran viikossa, siis vain kerran viikossa ottamassa verinäytteet. Tämä tarkoittaa sitä, että voisimme lähteä vaikka viikoksi jonnekin kotoa!

Broviacin piuha on taas lähtenyt murtumaan, joten vaihto on edessä. Valitettavasti se tietää nukutusta, pientä operaatiota ja muutamien päivien sairaalakeikkaa jälleen. Katsotaan nyt, koska tulee sitten kutsu toimenpiteeseen.

Mamma ja pappa oli tänään pitkästä aikaa vierailulla. Olipas kiva päivä! Vielä, kun Lassi olisi antanut munkin nukkua hieman päivällä. No, jospa saisin tän kirjoituksen pian valmiiksi ja sitten tän pojan sylistä iltapesulle. Veikka on koisinut jo pari tuntia ja mun säkällä se herää sitten kuudelta!

Ihania uutisia Saksasta. Ira on päässyt päivälomille kämpille! 3,5kk kului sairaalassa yhdessä huoneessa ja Aleksinkin Ira on nähnyt vain ikkunan takaa. Voi tätä iloa! Onnenkyyneleitä niin täällä kuin varmaan sielläkin. Enkeleitä Iralle edelleen ja voimia Eijalle ja Vesalle!

Takaisin kotona

torstaina 24. maaliskuuta 2011

Sairaalakäynti jäi tällä tietoa yhden päivän mittaiseksi ”polikäynniksi”. Kahdeltatoista sisään ja vartin yli yhdeksän illalla ulos, melko pitkäveteiseksi tahtoi mennä loppua kohti… CRP eli tulehdusarvot olivat hiukan koholla (6) ja Veikalle määrättiin suonensisäinen antibiootti, jonka kotisairaala käy laittamassa kolmesti päivässä. Kotisairaalalta siis venymistä käyntien suhteen, ettei tarvinnut jäädä osastolle. Toivottavasti antibiootti tepsii nopeasti ja päästään takaisin kohti normaalia päivärytmiä. Viikonlopuksi suunniteltu Alavuden reissu jää kuitenkin tekemättä…

Kuume jatkuu

torstaina 24. maaliskuuta 2011

Veikka on edelleen kuumeessa. Eilinen päivä oli mun mielestä toissa päivää parempi, samoin viime yö oli ihan hyvä, mutta kuume jatkuu. Aamulla lämpöä oli 38,4. Veikka aristaa mahaa napin kohdalta, joten uskon, että siellä on joku pöpö. Maitojen letkutus aiheuttaa yökötystä ja oksennuksia. Lääkäri halusi, että lähdemme käymään lasten polilla näytillä. Sieltä sit kotiin tai osastolle, katsotaan…

Potilas polilla:

Kuumeessa

tiistaina 22. maaliskuuta 2011

Veikka oksensi viime yönä kolme kertaa ja nyt päivällä melkein 10 kertaa. Illalla nousi kuume 38,1. Ringerit tippuu taas… Toivotaan, että on joku normi pöpö, eikä masunapista johtuvaa tai sairaalasta napattua pöpöä! Jos olo jatkuu huonona, kotisairaala tulee aamulla ottamaan CRP:n.

Kotona ollaan

maanantaina 21. maaliskuuta 2011

Sairaalareissu tältä erää ohi ja toivottavasti pitkäksi aikaa. Veikka oli viime yön osastolla ja me yritimme vielä nukkua rauhassa. No, Lassi onnistui siinä! Aamulla verinäytteet ja lääkärinkierto, sitten puheterapeutin kautta kotiin. Veikka voi hyvin. Kipulääkettä annamme 2-3 kertaa päivässä, siis tarvittaessa. Masunapin kanssa on vielä pientä opettelua. Periaatteessahan tuo on helppoa, mutta, kun sinne joutuu päiväsaikaan oleen 25 kertaa laittaas jotain, niin… Sama, kun vaihtais vilkkaalle lapselle vaikka vaipan 25 kertaa päivässä! Ei mitään herkkua. Eli tässä mielessä se nenämahaletku oli kyllä helpompi, mutta siinä oli kyllä paljon huonoakin!

Kevättalven riemua

sunnuntaina 20. maaliskuuta 2011

Sairaalaviikko

lauantaina 19. maaliskuuta 2011

Lomaviikko! Näin ajattelin, kun Lassi jäi sunnuntaina mummulaan ja Veikka meni tiistaina sairaalaan ja hänelle oli luvattu oma hoitaja, jotta mäkin saisin vähä lepoa. Lomaviikko, joopa joo… Mun lista tehtävistä töistäkin alkoi pienetymään vasta torstai-iltana ja oikeastaan vasta perjantaina sain levättyä myös hieman väsymystäni pois.

Tiistaina meillä oli sovittuna puheterapia klo 12.30. Ajattelin, että mun on saatava Veikka nukkumaan ennemmin, jotta hän jaksaa sitten olla hereillä. Lähdin klo 10 ajelemaan Lempäälään tontillemme ja kiertelin muutenkin uusia taloja katsellen ja viime hetken vinkkejä hakien noin 2 tuntia. Veikka nukahti heti autoon ja sai hyvät aamu-unet. Puheterapiassa jälleen leikimme ja maistelimme vähän vettä! Näin alusta homma on siis aloitettava. Tainan luona käyntimme jälkeen menimme osastolle. Veikka pääsi omaan huoneeseensa, siis kolmoseen. Otettiin verinäytteet ja lääkäri kävi katsomassa. Irmeli ei tällä kertaa ollutkaan Veikan hoitavana lääkärinä, vaan joku uusi erikoistuva lääkäri, mukava hänkin. Toki Irmelikin kävi moikat sanomassa ja oli päävastuussa Veikan hoidosta, mutta siis vain taustalla. Hoitajalla oli käsitys, että peg-hoitaja ja anestesialääkäri saattaisivat tulla katsomaan meitä vielä tänään, vaan eipäs tullutkaan. Lähdin klo 18 maissa sairaalasta, Veikan jäädessä itkemään perääni. Hän oli nukahtanut vielä pienille unille, mutta hymyä ei ollut koko iltana enää näkynyt. Kiersin Kodin Ykkösen, Cittarin ja hain vielä leffan vuokraamosta. Kotona olin vasta seiskan jälkeen. Ruokaa napaan ja leffa pyörimään, sitten saikin jo uni tulla.

Keskiviikkoaamuna menin aikaisin sairaalaan, koska ajattelin jälleen peg-hoitajan, anestesialääkärin tai kirurgin käyvän kertomassa tulevasta operaatiosta. Olin osastolla ennen ysiä. Veikka otti mut ilolla vastaan, eikä päästänyt ovea pidemmälle. Siinä istuskelimme tovin aikaa sylikkäin. Ketään asiantuntijaa ei ennen gaston polille lähtöä näkynyt. No, olihan mulla osastolta saadut esitteet napista, mutta ei periaatteessa mitään tietoa tulevasta operaatiosta. Veikka nukahti klo 11 jälkeen ja mä kävin pikaisesti syömässä ennen polille lähtöä. Aikataulu piti ja lähdimme puoliltapäivin viemään Veikkaa. Sain itse itse olla mukana siihen asti, kun Veikka nukutettiin syliini. Kuulin hoitajalta myöhemmin, että koneelle oli kirjattu äidin olleen suureksi avuksi ennen Veikan nukahtamista. Mitähän mä siellä tein? Pidin Veikka sylissä ja juttelin lääkärien ja hoitajien kanssa… Veikka jäi leikkaukseen ja mä juttelin vielä hetken peg-hoitajan kanssa. Sain siltä jotain uutta tietoa, mutta aikas vähän. Hän näytti ballongin täyttämisen, mutta siihen ne uudet tiedot oikeastaan jäivät. Lähdin kotiin ja jalkahoitoon. Käytin Veskun ostaman synttärilahjakortin, joka umpeutui tuona päivänä. Ei siis mitenkään viime tippaan mennyt tämäkään. Mutta olipas nautittavaa. Istuskelin ja luin Leijonaemojen tarinat -kirjaa. Olen aloittanut kirjan lukemisen jo marraskuussa ja päässyt 160 sivulle. Tuo hidas tahti ei todellakaan johdu siitä, että kirja olisi huono. Aikaa ja jaksamista ei vaan todellakaan ole löytynyt. Jalkahoidon jälkeen pikkumurun luo sairaalaan. Veikka nukkui, mutta heräsi kipuun melko pian. Otin syliin keinutuoliin ja siihen Veikka sitten rauhoittui. Vesku tuli töistä päin. Olimme hetken vielä ja puoli kasin maissa lähdimme kotiin. Jälleen leffailta. Tällä kertaa taisin torkkua jo sohvalla. Voihan väsymys.

Torstaina jälleen ysin maissa sairaalaan. Ravitsemussuunnittelijan, peg-hoitajan ja kirurgin piti tulla moikkaamaan meitä, vaan eipäs ketään näkynytkään, koko päivän aikana. Ravitsemussuunnittelijan lapsi oli sairaana, mutta kukaan ei ollut meille ilmoittanut hänen olevan poissa, vaikka siis meillä oli sovittu tapaaminen. Myöskään suunnitelmaa Veikan ruoista ei oltu tehty, joten lääkärit lupasivat sitten keskenään pähkäillä. Ärsyttävää toi odottelu, kun ei oikein voi poistua huoneesta syömään tai kotiin, jos vaikka he tulisivat sillä aikaa. No, tärkeintä oli, että Veikka voi uskomattoman hyvin ja peruskipulääkkeet riittivät. Pirkko-omahoitaja tuli iltavuoroon ja laittoi mut kotiin. Lähdinkin neljän maissa, Veikan jäädessä jälleen itkemään. Hän oli onneksi rauhoittunut pian ja nukahtanut hetkeksi ja sitten viihtynyt Piken sylissä lähes koko illan. Siinä keinutuolissa olosta oli nauttinut sekä hoitaja että hoidettava. Ilta oli mennyt hyvin ja annetut Osmosalit olivat pysyneet sisällä. Mä aloitin kotihommia siivouksesta ja ikkunoiden pesusta. Kevätaurinko oli viime päivinä paljastanut kevyen harmaan kerroksen ja tuntui, että nyt täytyi tehdä jotain. Samoin sisätilat kaipasivat imuria ja pesuainetta. Siinä sitten konttasin lattialla, kun edellisellä viikolla hajotin lattialuudun enkä ollut saanut ostettua vielä uutta. Mutta nyt kiiltää, ainakin osa kotia, hetken!

Perjantaina menin jälleen aamusta osastolle. Tänään saimme sentään kirurgit kertomaan operaatiosta. Eipä siinä mitään ihmeellistä ollut, mutta mukavaa sekin oli kuulla. Iberin Tarja katsoi pyynnöstäni myös Veikan aikaisempaan leikkaushaavaan muodostunutta tyrää. Hän oli sitä mieltä, että se kannattaa jossain vaiheessa korjata, ehkä ensi syksynä. Peg-hoitaja kävi soittoni jälkeen 2 minuutin piipahduksella ja sanoi, että kysy hoitajilta lisää. Kiireisiä nämä asiantuntijat välillä. Joskus pitäisi olla ehkä vähemmän ymmärtäväinen, niin voisi saada perusteellisempaa ohjeistusta… Päivä meni mukavasti. Veikalle aloitettiin maidot 7x 20ml päiväannoksena ja nämä pysyivät hienosti sisällä. Huomenna 7x 40ml ja sitten sunnuntaina, jos hyvin menee 7x60ml. Silloin pääsisimme myös kotilomalle, yöksikin ja maanantaiaamuna kontrollikäynti osastolle. Veikalle lisättiin jälleen yksi lääke. Fosfaattiarvot ovat olleet huonot ja ne vaikuttavat myös kalkin imeytymiseen, joten nyt sitten aloitamme fosfaattilääkityksen tai aloitamme heti, kun lääkettä saadaan apteekkiin. On se ihme, kun lääkkeitä ja erikoismaitoja joutuu näin odottelemaan. Lääkeannoksia menee tällä hetkellä suun kautta 19 kpl/ vrk ja sit vielä kerran päivässä kalkki. Melkoimoinen määrä… Veikka oli kovin touhukkaalla päällä, eikä millään olisi malttanut nukahtaa päikkäreille. Viimein yhden maissa uni tuli. Mä lähdin käymään kotona syömässä ja tulin sitten Veskun kanssa myöhemmin takaisin osastolle. Pike oli jälleen iltavuorossa. Vesku lähti Alavudelle hakeen Lassia ja mä jäin Piken kanssa vaihtaan Veikan stoomapussia. Olin kyllä vaihtanut pussin päivällä, mut nyt se vuoti ilma-aukon kohdalta. Että mä inhoan noita vanhoja pusseja, kun niissä joka toisessa on jokin valmistusvirhe. Ensi viikolla saamme toivon mukaan taas niitä kaksiosaisia pusseja… Sitten kotia kohti. Bussit kulkevat hieman huonommin näin illalla. Kun yhden missaa, niin seuraavaa joutuu odotteleen tovin. Ehdinkin käveleen pari kilsaa ennen seuraavaa bussia, hyvä iltalenkki samalla. Kotzone, lonkero ja niin sai uni tulla jo ysin jälkeen.

Unet ovat olleet koko viikon edelleen pätkittäisiä. Yöllä olen heräillyt noin kolmen tunnin välein. Viime yönä jopa valvoin tunnin jostain ihme syystä. Aamulla olen herännyt kuuden-seitsemän aikaan antamaan Veikan aamulääkkeitä. Kiitos sisäisen kellon! Niin se taitaa olla, että neljässä yössä ei vielä totuttua pätkittäistä unirytmiä muuteta, eikä kroonistunutta väsymystä nukuta pois! Silti tämä rauha kotona on ollut tarpeen, vaikkei lepoa henkisesti eikä oikeastaan fyysisestikään ole saanut. Matkat sairaalaan, huoli pojan voinnista, iso operaatio, uuden syöttötavan ja peg-napin hoitamisen opettelu jne… Tästä on kuitenkin hyvä jatkaa. Toivotaan, että sairaalaelämä olisi hetkeksi osaltamme ohitse ja normaaliarkemme alkaa taas maanantain kontrollikäynnin jälkeen.

Seuraava kontrollikäynti olisikin sitten vasta parin kuukauden kuluttua gastron poliklinikalle.