Veikalle aloitettiin eilen immunoglobuliini- eli vasta-ainetankkaukset. Peukut pystyyn, että tästä kuurista olisi apua!!!! Suunnitelmissa on, että pari viikkoa annetaan annos joka toinen päivä ja sitten aletaan harventamaan kertoja. Immunoglobuliinit annetaan yleensä suonensisäisesti, mutta suolilapsilla ne annetaan suun kautta. Tällä kai yritetään tehostaa vasta-aineiden toimimista nimenomaan suolessa. Eilinen annos oli yllättänyt hoitajat suuruudellaan (50ml), ja he eivät olleet antaneet sitä suuhun, vaan olivat laittaneet Veikalle nenämahaletkun. Näin se oli mennyt hyvin, eikä oksennuksia ollut tullut. Tänään aine vaihdettiin toisen valmistajan vastaavaan, jonka pitäisi olla huomattavasti pienempi annos (10ml). Katsotaan, kuinka se sitten huomenna menee.
Antibiootit lopetettaneen huomenna ellei tänään kunnolla alkanut nuha muuta lääkäreiden suunnitelmia. Ei otettu Veikkaa illalla edes kotilomalle, koska oli niin kovin räkäisen oloinen. Pitkät päiväunet ja nenän ”imurointi” oli kuulemma helpottanut huomattavasti ja alkuillasta soittaessani sairaalaan, oli siellä taas hymyilevä poika. Olemme tällä viikolla olleet kotilomilla muutamana päivänä. Pari tuntia illasta antibioottien välissä, kun nutritio on ollut tauolla. Lassin kanssa on taas ollut hieman harjoittelua nämä isoveli-pikkuveli -jutut, mutta siihen oltiin varauduttu. Eipä sitä pieni lapsi oikein voi ymmärtää tätä tilannettamme… Tuota Veikan nuhaa olen hieman pelännytkin, koska Lassilla on tän viikon ollut yskä ja nenäkin hieman vuotaa. Se toivottavasti on kuitenkin jo paranemaan päin. Ja toisaalta voihan Veikka olla saanut tuon nuhan myös sairaalan käytävällä tepastellessaan. Siinä kulkee päivän aikana kuitenkin niin paljon ihmisiä, että takuulla on pöpöjäkin liikenteessä, vaikka puhdas osasto onkin. Omakin olo tuntuu tukkoiselta, aivastuttaa ja nenä on nyt illasta vuotanut aika paljon, joten voinhan mäkin se pöpön viejä olla. Jos antaisi itselleen luvan sairastaa, niin varmaan kaatuisin yhdeksi päiväksi petiin, mutta ei nyt oikein ehtisi ja haluaisi sairastaa.
Järjestyksen mies! Omat ja pikkuveljen puput ja nallet rivissä
Perässä mennään
Maitomäärä nostettiin tänään 8x 25ml ja samalla määrällä mennään maanantaihin asti. Tosi hitaasti ja varovaisesti edetään -ihan niin kuin silloin ensimmäisinä kuukausina. Luulen kuitenkin, että tällä hetkellä tuo on viisautta! Syöttäminen tapahtuu ruiskulla, kun ei oikein tuo tuttipullo maistu. Lusikallakin olen jo välillä koittanut. Tänään meitä kävi sairaalan puheterapeutti moikkaamassa. Puheterapeutin avulla pyrimme saamaan jotain tolkkua tuohon Veikan syömiseen ja syömättömyyteen. Oli tosi mukava käynti ja oikein odotan, että pääsisin jo koittamaan tiettyjä juttuja. Mulla oli aika negatiivinen ennakkoasenne hänen käyntiinsä, mutta onneksi se muuttui positiiviseksi. Olin vaan kuullut paljon huonoa puheterapeutin tyylistä ilmaista asioita ja hänen tiukoista periaatteistaan. Mutta mun mielestä hän otti tilanteemme hienosti huomioon ja keksi harjoituksia, joilla suun motoriikkaa ja syömisen opettelua voisi harjoitella. Pienet sormiruoat, itse syöminen, mukista juominen ja syöminen, sormihammasharjan käyttö jne. Hän korosti sitä, että ottaisimme mukaan jo sitä normaalia ikätasoon sopivaa tekemistä, vaikka syöminen onkin vielä alkutekijöissään. Myös se oli helpottavaa kuulla, että aikaa harjoitteluun on. Jos etenemistä ei ala tulemaan, niin kyllä se syöminen joskus alkaa sujumaan, siihen uskottaan. Vaikka vasta vuoden parin päästä… Uskotaan kuitenkin, että saisimme jo aikaisemminkin jotain tuloksia. Valmiudet syömiseen ja nielemiseen Veikalla on, kunhan vain vielä olisi haluakin! Ja tietenkin nyt odotamme myös soseiden tai edes vellin alkamista, jotta voisimme ottaa lusikan paremmin syöttöpuuhiin.
Nutritiotauko on 5 tuntia ja samalla pituudella mennään maanantaihin asti. Kaikki vaikuttaa kaikkeen. Maitoja pitäisi päästä nostamaan, että nutritiota päästäisiin laskemaan. Nutrition koon laskiessa voidaan taukoa pidentää, muuten nestettä joudutaan tiputtamaan Veikkaan liian suurella nopeudella. Ja kun tauko pitenee, pitenee myös meidän kotilomat. Tai tokihan me voidaan tipankin kanssa mennä kotiin, kunhan nuo suonensisäiset lääkkeet vain lopetettaisiin.
Veskun isyysloma on sitten ensi viikolla ja niin vain kävi, ettei Veikka ole silloin vielä kotona. Ei siis tällä viimeisellä isyyslomaviikollakaan. Toivottavasti saamme kuitenkin päiväsaikaan olla mahdollisimman kauan kotona. Pidämme Lassia ainakin alkuviikon kotona, saa Marikakin muutaman syyslomapäivän.
Veikasta, ja samalla mustakin, tulee pieni lehtijuttu tai osa sitä ainakin Aamulehteen ja vissiin johonkin muuhunkin. Eilen osastolla kävi toimittaja tekemässä juttua suunnitteilla olevasta uudesta lastensairaalasta. Tämä lehtijuttu liittyy Tampereella marraskuun lopussa olevaan hyväntekeväisyyskonserttiin, jonka tuotto käytetään TAYS:n lastenosastojen ja tulevan lastensairaalan hyväksi. Juttuun haluttiin joku sairaalan pitkäaikaislapsi, jonka toiminnassa vanhojen tilojen toimimatomuus näkyy. Veikkahan on tähän oikein sopiva lapsi, koska konttaa ja ryömii pitkin huoneen lattiaa, harjoittelee kävelyä osaston käytävällä, laittaa suuhunsa kaiken eteen tulevan ja saa siinä samassa valitettavasti myös pöpöjä. Tulee vastustuskykyä, toiset sanoisivat! Niin varmaan tuleekin, mutta ensiksi pitäisi saada pojan oma immuunijärjestelmä sille tasolle, että olisi vastustuskykyä eikä kaikki pöpöt koituisi joksikin infektioiksi. Mutta siis ilmoittelen, kun tiedän, missä lehdessä olemme ja milloin! Veikka nautti taas, kun oli paljon ihmisiä ympärillä ja kaikki keskittyivät vain häneen. Toimittaja ihastui Veikkaan ja nappasi kymmeniä kyvia. Onneksi Veikka on hieman tottunut tuohon kameraan… 
Kuvausten jälkeen tuli kuitenkin armoton väsy
Kansliaan toimistoapulaiseksi
Omassa huoneessa, roskikselle menossa
Ensi viikolla Veikka pääsee hammaslääkäriin. Aloin viime tai edellisviikolla puhumaan osaston lääkärille, että voisiko Veikan hampaita oksennuksien vuoksi tarkistaa. Veikalla on jo 6 hammasta. Haluaisin tietää, onko hampaiden kiilteessä nyt jo havaittavissa jotain muutosta (toivottavasti ei) ja millä tavalla tuota kiilteen kulumista voisi ehkäistä. Suolilapselle ei mun tietääkseni käy fluorin tai ksylitolin takia ihan kaikki hammastahnatkaan, ja kannattaako näin pienelle ees hammastahnaa vielä käyttää. Siitä ensi viikolla lisää. Pitäisi hoitajan mukaan olla ainakin mukava hammaslääkäritäti!
