Aika harvoin tulee enää kirjoiteltua, mutta ehkä se kertoo kiireen lisäksi myös siitä, että Veikan vointi on tällä hetkellä tasaista. Nytkin tässä viimeistelen jo torstaina aloittamaani kirjoitusta Alavudella. Pappa on Lassin kanssa ulkona, joten vielä on hetki aikaa.
Pikkuherran 5kk mitat ovat n.8,5kg ja 67cm. Hiukan on painossa tultu alaspäin, mutta hyvä niin, koska nousu oli pari viikkoa sitten aika hurjaa (kilo viidessä päivässä). Veikan ja Emmi-serkun kuva on muuten tämän päivän Ilkka-lehdessä, joten nyt välillä kipinkapin lehdenlukuun…
Viikko sitten Veikan kaikki maksa-arvot olivat laskeneet ja tällä viikolla ne olivat pysyneet suunnilleen samassa. Alkaa suonensisäisen nutrition määrän väheneminen ja tauon piteneminen vaikuttaa arvoihin. Myös maksalääke alkaa varmaan määrällisesti riittää jo muuhunkin kuin arvojen kurissapitämiseen, vaikka sitä ei ole onneksi jouduttu lisäämään. Oksenteluja ei ole enää ollut, joten niin se vissiin on, kuten hoitajatkin ovat sanoneet, että Veikka reagoi suolella kaikkiin mahdollisiin tauteihin, korvatulehdukseenkin. Myös nuha ja yskä on tällä erää voitettu.
Maidot on 6x 55ml ja riisivelli 5x 30ml. Tauko nutritiosta on 10 tuntia ja sitä ei tuosta voida pidentää ennen nutritiopussin pienenemistä. Nutriotion määrä on pysynyt tämän viikon samassa, koska suun kautta menevää ruokaa ei olla Veikan huonon syömisen vuoksi päästy määrällisesti paljoa nostamaan. Riisivelli maistuu maitoa paremmin, joten siksi sen määrää on maidon sijaan kasvatettu. Ravitsemussuunnittelija tulee käymään ensi viikolla tai antaa ainakin jonkun lausunnon Veikan ruokailuista. Täytimme hänelle 6 päivän ajan Veikan ruokapäiväkirjaa, jotta hän näkisi, mitä Veikka oikeasti syö. Katsotaan tuleeko jokin uusi ruoka kehiin, ehkäpä kana!?
Täytimme muutama viikko sitten laajan sukuselvityksen ja lähetimme sen Perinnöllisyyspoliklinikalle. Tiistaina perinnöllisyyslääkäri kävi Veikan ja mun luona. Veikan tauti on kuulemma ihan sattumaa, koska kummastakaan suvusta ei Hirschsbrungin tautia löydy. Lääkäri tutki Veikan päällisinpuolin ja etsi poikkeavuuksia, jotka voisivat viitata muihin tauteihin. Hirschsbrungin tauti voi liittyä yli kymmeneen muuhun tautiin ja niitä hän lähti katselemalla poissulkemaan. Lääkäri oli oikein tyytyväinen näkemäänsä, koska mitään ulkoisesti poikkeavaa ei löytynyt. Nyt sitten lähti USA:an DNA-näyte, josta etsitään yhtä geenimutaatiota. Jos tämä mutaatio löytyy, pystytään poissulkemaan vielä loputkin 5-6 tautia, jotka eivät vielä noin pienestä ihmisestä näy ulospäin ja samalla syy Veikan sairauteen löytyy. Veikasta lääkärin käynti oli tosi hauska. Poika jutteli lääkärin kanssa, hymyili paljon ja nauroi ihan kuin lääkärin kosketus olisi kutittanut. 
Avannehoitaja kävi keskiviikkona ja oli tyytyväinen Veikan stoomaan. Pussi vaihdettiin toisenlaiseen, koska edellistä mallia ei enää valmisteta. Ainakin nyt ensivaikutelmana tuo uusi pussi ilma-aukkoineen tuntuu paremmalta ja helpommalta tyhjätä. Toivottavasti Veikan iho ei reagoi siihen mitenkään. Pussi kesti kylvyn samalla lailla kuin edellinenkin.
Vierailimme keskiviikkona myös VTO:lla entistä omahoitajaa, Annea katsomassa ja samalla myös muita tuttuja hoitajia tuli moikkaamaan. Olipas taas mukava käynti. Veikka vähän ihmetteli, että mikäs paikka tämä nyt oikein on. Oli tainnut jo unohtaa ensimmäiset 7 viikkoaan, jotka siellä vietimme…
Ja se kääntyminen. Keskiviikkona Veikka sen todenteolla hoksasi ja näytti äitillekin tämän taidon useamman kerran. Jihuu ja voi ei! Hienoa, että poika oppii uutta, mutta kuinkahan nyt käy noiden piuhojen ym. kanssa, kun poika pyörii sängyssäkin. Nukahtaminenkin oli perjantain kotilomalla vähän hankalaa, kun piti päästä masulleen eikä siinä kuitenkaan malttanut painaa päätä tyynylle.
Kummisetä käväisi myös meillä kotona vierailulla, kivaa! Kakkukahvit juotiin kahden DI:n kunniaksi ja ehkäpä vähän Veikan synttäreidenkin. Juhlimista jatkettiin eilen Lassin kummien hääjuhlassa. Lassi sai myös kunnian olla sulhaspoikana, mutta kirkon kaikki muut ihmeellisyydet veivät päähuomion. Hääjuhlassa Lassi jaksoi olla yllättävänkin reippaasti, vaikka esimerkiksi pihalle ei päässyt sään takia leikkimään. Sateesta huolimatta päivä oli hieno! Voi olisipa Veikkakin jo saanut olla mukana…
Paino on tullut hurjasti alas päin. Lauantaina se oli laskenut jo alle 8kg, mut on siitä nyt hieman jo noussut.
