Arkisto: kesäkuu 2010

Juhannuskuulumisia

maanantaina 28. kesäkuuta 2010

Veikka jäi sairaalaan ja me lähdimme Alavudelle juhannuksen viettoon. Oli mukavaa jättää Veikka, kun molemmat omahoitajat palasivat työmaalle. Samoin Jutta, joka on hoitanut Veikka paljon, oli koko juhannuksen töissä. Veikka jäi siis tuttujen ihmisten hoidettavaksi. Lisäksi Veikka on saanut perjantaista lähtien pitkästä aikaa olla yksin omassa huoneessa! Tilaa ja hoitajan aikaa on siis riittänyt. Syömiset on mennyt kuulemma melko hyvin. Melkein kaikki on maistunut, mutta ei pullosta -ainakaan joka kerta.

Me siis suuntasimme torstai-illalla auton nokan kohti Pohjanmaata. Ensiksi mummulaan Lassin luo ja perjantaina Sapsulle viettämään juhannusta. Mukavaa oli ja seura oli erinomaista, mutta kuume, kurkkukipu, yskä ja äänenlähtö hieman hidastivat menoa. Vesku tuli kipeäksi jo tiistaina, mä vasta perjantainvastaisena  yönä. Lassin yskä alkoi olla jo melkein voitettu, mutta ei ihan. Sairas sakki siis koolla (renttusakin seurana), mutta onneksi tällä kertaa kaukana Veikasta. Toivon todella, etten loppuviikolla ehtinyt tartuttamaan yskää Veikkaan. Ainakin vielä eilen poika oli ihan hyvävointinen. Lassilla touhua riitti, vaikka vieraat ihmiset hieman aluksi jännittivätkin. Ilmat olivat ennustuksista poiketen yllättävänkin mukavat ja lämpimät. Pieni ukkoskuuro tuli lauantaina, mutta muuten ei ollut kyllä valittamista. Rohkeimmat (=lähes kaikki paitsi minä ja Vesa-Matti) uskaltautuivat uimaan, Lassikin omaan altaaseensa. Lauantai-illalla kävimme pikaisesti Seinäjärven mökillä ja sunnuntaina oli kotiin lähdön aika.

Terveisiä

keskiviikkona 23. kesäkuuta 2010

Veikka oli tänään pitkästä aikaa kotona. Vietin maanantain ja eilisen sairaalassa pissatestien tuloksia odottaen. Tänä aamuna tuli joku tulos, että bakteeria on, nyt vielä odotellaan viljelyn tulos, jotta voidaan aloittaa antibiootti. Veikka oli oksennellut siis lauantai-illan ja eilisen illan, muuten hän on ollut oma reipas itsensä. Tänään jopa ruoat ovat menneet kaikki ja Veikka on syönyt maidot hereillä ollessa pullosta juoden! Tätä ei ole tapahtunut sitten huhtikuun, paitsi kerran. Toivottavasti jatkuisikin näin… Taisi tehota Irmeli-lääkärin motkotus syömisistä maanantaiaamuna! :D Paino on tullut hurjasti alas päin. Lauantaina se oli laskenut jo alle 8kg, mut on siitä nyt hieman jo noussut.

Johanna ja Nelli vierailivat luonamme tänään. Nelli olisi ollut kovin innokas Veikan hoitaja, mutta ihan vielä ei lupaa siihen tullut. Saimme kokea myös ensimmäisen todellisen vierastamisen. Eikä Veikkaa meinannut saada ollenkaan rauhoittumaan. Hoitajat ovat kyllä jo aikaisemminkin sanoneet viitteitä vierastamisesta olevan, mutta itse en sitä vielä ole nähnyt. Hieno homma, että Veikka tuolla sairaalaympäristössäkin on oppinut erottamaan tutun vieraasta, näin ei välttämättä kaikkien kohdalla käy.

Terkkuja myös Lassilta. Hänkin on jo paremmassa kunnossa. Hommaa mummulassa on riittänyt. Papan kanssa on pitänyt olla puupinolla ja tehdä varaston edustalle portaat. Oli kuulemma jo vasaroinutkin itse. Ihmekös tuo, jos onnistuu, niin tutuksi nuo papan työkalut ovat käyneet.

Lisäksi uusi harrastus pyöräily on vienyt paljon aikaa. Lassi sai Niko-serkulta ”Sutkutteen” lainaksi ja hienosti homma alkoi heti pelittämään.

Veljekset

keskiviikkona 23. kesäkuuta 2010

Ihan kuin olisin nähnyt tämän ilmeen ennenkin. Ikää molemmilla reilu 5kk.

Pikkuveli…

…ja isoveli!

Muutos suunnitelmiin

sunnuntaina 20. kesäkuuta 2010

Veikka on kipeenä sairaalassa. Eilinen ilta oli mennyt oksennellessa. Todennäköisesti se olisi pissatulehdus tällä kertaa. Uskomatonta, miten se suoli voikin aina reagoida kaikenlaisiin tauteihin. Hiukan korvaavia nesteitä kehoon ja ehkäpä jo antibioottiakin. Aamulla oli jo ruoatkin maistunut, joten eiköhän se tästä. Meen huomenna aamusta sairaalaan, niin sit tietää ja näkee lisää… Myös Lassi on nyt niin pahassa yskässä, joten jouduimme jättämään hänet vielä mummulaan. Höh! Olin jo niin orjentoitunut ensi viikkoon, että haemme kahdestaan Lassin kanssa Veikan kotiin. No, ehkäpä sitten juhannuksen jälkeen…

3 lusikallista kanaherkkua

torstaina 17. kesäkuuta 2010

Tai ei ihan niin herkkua, mutta äitin mielestä tätä oli paljon mukavampi syöttää kuin maitoa ruiskulla…

50. kotiloma

torstaina 17. kesäkuuta 2010

Ai pidänkö tarkkaa kirjaa vai?? :D On nyt tullut merkittyä kalenteriin ja hienoltahan tuntuu ohittaa tuollainen rajapyykki…

Veikalle kuuluu edelleen hyvää. Ravitsemussuunnittelija kävi eilen aamulla ja mua harmittaa, että olin just silloin juttelemassa sosiaalityöntekijän kanssa Kela-asioista. Olisi ollut kiva jutella tarkemmin hänenkin kanssaan. Tämä Terttu oli suunnitellut Veikan ruokailuja kuukaudeksi eteenpäin. Niissä mennään eteenpäin ja määrissä taaksepäin. Määristä pitääkin haastatella nyt aamulla lääkäriä, koska ravitsemussuunnittelija ei varmaan vain ole huomannut, että ruokamäärät ovat jo nousseet siitä kun täytimme sitä Veikan ruokapäiväkirjaa. Tänään aloitetaan riisi-broilerin maistelu ja jos hyvin menee, parin viikon päästä lisätään siihen kukkakaalta. Ensi kuussa mukaan tulee myös riisipuuro, kaurapuuro ja mustikkasose.

Juttelu sosiaalityöntekijän kanssa oli taas hyödyllinen ja sain tarkat ohjeet, mitä korvauksia pitää hakea. Tästä se nyt alkaa… Vesa-Matti oli talvella jo niin onnellinen, että opiskelujen päätyttyä tämä paperisota Kelan kanssa oleellisesti vähenisi, mutta toisin taitaa käydä. Selvityksiä, hakemuksia, liitteitä… Huoh!

Tänään Veikka saa toisen rokotuksensa. Onneksi ensimmäisestä ei tullut mitään reaktiota, joten tuskin tästäkään. Nyt sairaalaan!

Toissapäiväset vieraat: Tanja-kummi ja Viljami

Leikkituokioita kotona

Miehet katselee tarkkaavaisena jalkapalloa

Veikka 5kk

sunnuntaina 13. kesäkuuta 2010

Aika harvoin tulee enää kirjoiteltua, mutta ehkä se kertoo kiireen lisäksi myös siitä, että Veikan vointi on tällä hetkellä tasaista. Nytkin tässä viimeistelen jo torstaina aloittamaani kirjoitusta Alavudella. Pappa on Lassin kanssa ulkona, joten vielä on hetki aikaa.

Pikkuherran 5kk mitat ovat n.8,5kg ja 67cm. Hiukan on painossa tultu alaspäin, mutta hyvä niin, koska nousu oli pari viikkoa sitten aika hurjaa (kilo viidessä päivässä). Veikan ja Emmi-serkun kuva on muuten tämän päivän Ilkka-lehdessä, joten nyt välillä kipinkapin lehdenlukuun…

Viikko sitten Veikan kaikki maksa-arvot olivat laskeneet ja tällä viikolla ne olivat pysyneet suunnilleen samassa. Alkaa suonensisäisen nutrition määrän väheneminen ja tauon piteneminen vaikuttaa arvoihin. Myös maksalääke alkaa varmaan määrällisesti riittää jo muuhunkin kuin arvojen kurissapitämiseen, vaikka sitä ei ole onneksi jouduttu lisäämään. Oksenteluja ei ole enää ollut, joten niin se vissiin on, kuten hoitajatkin ovat sanoneet, että Veikka reagoi suolella kaikkiin mahdollisiin tauteihin, korvatulehdukseenkin. Myös nuha ja yskä on tällä erää voitettu.

Maidot on 6x 55ml ja riisivelli 5x 30ml. Tauko nutritiosta on 10 tuntia ja sitä ei tuosta voida pidentää ennen nutritiopussin pienenemistä. Nutriotion määrä on pysynyt tämän viikon samassa, koska suun kautta menevää ruokaa ei olla Veikan huonon syömisen vuoksi päästy määrällisesti paljoa nostamaan.  Riisivelli maistuu maitoa paremmin, joten siksi sen määrää on maidon sijaan kasvatettu. Ravitsemussuunnittelija tulee käymään ensi viikolla tai antaa ainakin jonkun lausunnon Veikan ruokailuista. Täytimme hänelle 6 päivän ajan Veikan ruokapäiväkirjaa, jotta hän näkisi, mitä Veikka oikeasti syö. Katsotaan tuleeko jokin uusi ruoka kehiin, ehkäpä kana!?

Täytimme muutama viikko sitten laajan sukuselvityksen ja lähetimme sen Perinnöllisyyspoliklinikalle. Tiistaina perinnöllisyyslääkäri kävi Veikan ja mun luona. Veikan tauti on kuulemma ihan sattumaa, koska kummastakaan suvusta ei Hirschsbrungin tautia löydy. Lääkäri tutki Veikan päällisinpuolin ja etsi poikkeavuuksia, jotka voisivat viitata muihin tauteihin. Hirschsbrungin tauti voi liittyä yli kymmeneen muuhun tautiin ja niitä hän lähti katselemalla poissulkemaan. Lääkäri oli oikein tyytyväinen näkemäänsä, koska mitään ulkoisesti poikkeavaa ei löytynyt. Nyt sitten lähti USA:an DNA-näyte, josta etsitään yhtä geenimutaatiota. Jos tämä mutaatio löytyy, pystytään poissulkemaan vielä loputkin 5-6 tautia, jotka eivät vielä noin pienestä ihmisestä näy ulospäin ja samalla syy Veikan sairauteen löytyy. Veikasta lääkärin käynti oli tosi hauska. Poika jutteli lääkärin kanssa, hymyili paljon ja nauroi ihan kuin lääkärin kosketus olisi kutittanut. :)

Avannehoitaja kävi keskiviikkona ja oli tyytyväinen Veikan stoomaan. Pussi vaihdettiin toisenlaiseen, koska edellistä mallia ei enää valmisteta. Ainakin nyt ensivaikutelmana tuo uusi pussi ilma-aukkoineen tuntuu paremmalta ja helpommalta tyhjätä. Toivottavasti Veikan iho ei reagoi siihen mitenkään. Pussi kesti kylvyn samalla lailla kuin edellinenkin.

Vierailimme keskiviikkona myös VTO:lla entistä omahoitajaa, Annea katsomassa ja samalla myös muita tuttuja hoitajia tuli moikkaamaan. Olipas taas mukava käynti. Veikka vähän ihmetteli, että mikäs paikka tämä nyt oikein on. Oli tainnut jo unohtaa ensimmäiset 7 viikkoaan, jotka siellä vietimme…

Ja se kääntyminen. Keskiviikkona Veikka sen todenteolla hoksasi ja näytti äitillekin tämän taidon useamman kerran. Jihuu ja voi ei! Hienoa, että poika oppii uutta, mutta kuinkahan nyt käy noiden piuhojen ym. kanssa, kun poika pyörii sängyssäkin. Nukahtaminenkin oli perjantain kotilomalla vähän hankalaa, kun piti päästä masulleen eikä siinä kuitenkaan malttanut painaa päätä tyynylle.

Kummisetä käväisi myös meillä kotona vierailulla, kivaa! Kakkukahvit juotiin kahden DI:n kunniaksi ja ehkäpä vähän Veikan synttäreidenkin. Juhlimista jatkettiin eilen Lassin kummien hääjuhlassa. Lassi sai myös kunnian olla sulhaspoikana, mutta kirkon kaikki muut ihmeellisyydet veivät päähuomion. Hääjuhlassa Lassi jaksoi olla yllättävänkin reippaasti, vaikka esimerkiksi pihalle ei päässyt sään takia leikkimään. Sateesta huolimatta päivä oli hieno! Voi olisipa Veikkakin jo saanut olla mukana…

Kuvia

keskiviikkona 9. kesäkuuta 2010

Ekat hampaat

Lukuhetki

5kk-kuvausten päätteeksi, vieläkin ihan tyytyväisenä…

…ja lopuksi vielä seistiin tomerana! :D

Kuulumisia

keskiviikkona 2. kesäkuuta 2010

Jahas, mitäs sitä kirjoittelis?

Antibiootit lopetettiin eilen ja Veikka alkaa olemaan oma itsensä; hymyilee, juttelee ja nauraa ääneen. Ruoka maittaa joskus hyvin, joskus huonosti ja välillä valitettavasti edelleen hyvin huonosti. Myös oksennuksia on edelleen tullut. Parina viimeisenä päivänä onneksi vain illalla, vielä kotona ollessamme. Kävimme jopa kylvyssäkin ekaa kertaa kotona. Veikka ei kyllä tykännyt siitä yhtään…

Ruoka-ajat muutettiin kuuteen eli yöllä menee vain kerran maitoja, nyt 60ml kerrallaan. Riisivellissä ollaan päästy jo 4x 25ml. Se maistuu ihan hyvin ja tuntuu, että myös imeytyy suolesta, koska painoa on parin viikon tauon jälkeen taas alkanut kertyä. Pötkylä on jo hurjat 8,8kg! Saas nähdä, mitkä on herran 5kk-mitat ensi viikolla.

Nutritiotaukoa ollaan alettu pidentämään. Korvatulehdus hieman pysäytti tauon kasvattamisen, mutta onneksi sillä on jo hyvin pituutta. Tänään taukoilimme 8,5 tuntia. Viime viikon vierailijat ovat onnistuneesti reissunsa tehneet, kuten kuvistakin on voinut huomata. Mummu on palannut luoksemme ja Lassi menee pariksi seuraavaksi viikoksi mummulaan. Nyt vielä hetken hulinaa kotona ja  viikonloppuna Vihdissä. Saimme muuten ihania vieraita pihan leikkipuistoon…

Ja vielä muutama kuva: