Arkisto: tammikuu 2010

Negatiivisista tuloksista positiivinen mieli!

lauantaina 30. tammikuuta 2010

Virkeä poika taas aamulla ja unisena puolenpäivän aikaan, kun pääsin sairaalaan! Yllätys! :D Omat vaatteet pikkuiselle päälle ja ei muuta kuin sylittelemään ja jatkamaan unia äitin turvallisessa sylissä. Pojalla oli alettu testaamaan stoomapussiin tulleesta kakasta, onko siinä sokeria. Tällä nähdään, imeytyykö sokeri maidosta. Tulos oli ollut negatiivinen. Olin jo apeana, mutta onneksi selvisi, että uutinen olikin positiivinen. Tällä hetkellä, tuolla maitomäärällä kaikki maidossa oleva sokeri siis imeytyy suolistossa ja maitomäärää päästään hiljalleen nostamaan; tänään 26ml joka kolmas tunti, huomenna kerta-annos 3ml enemmän!

Sylittelyt jatkuivat vähän yli kolmeen, jolloin oli vaipanvaihdon aika. Siinä samassa poika alkoi sopivasti myös heräilemään ja sain syöttää iltapäivän maidot ennen kotiin lähtöä. Tänään lähdin kotiin jo neljän jälkeen, kun saimme pojan tulevat kummit pikavisiitille. Huomenna taas pidemmäksi aikaa sairaalaan. Jännityksellä odotan, vaihtuuko majapaikka osaston puolelle…

Hyvä uutinen oli myös se, että eilen oli lopetettu säännöllinen kipulääkitys eikä poika ole sen jälkeen ollut kipeä ja tarvinnut lääkettä!

Unta äitin sylissä

lauantaina 30. tammikuuta 2010

Tänään perjantaina poika on kuulemma eilisen unipäivän jälkeen osoittanut jo huomattavaa piristystä (tosin tän iltapäivän jälkeen sitä oli taas hankala uskoa…). Hän oli ollut hereillä, seurustellut  ja juonut maitonsa hyvin. Menimme Veskun kanssa puolen päivän jälkeen sairaalaan. Oli ihanaa nähdä muutaman välipäivän jälkeen! Poika oli hereillä ja pääsi iskän syliin seurustelemaan. Valveillaoloa kesti kaikkiaan reilun tunnin ja sitten uni voitti. Saimme keskustella pitkän tovin osaston lastenlääkärin kanssa. Hän kertoi pojan tämän hetkisestä hoidosta ja aamuisista isommista verikokeista, joita oli otettu. Niissä oli määritelty mm. maksa-arvojen lähtötilanne, joka näytti ihan hyvältä. Suuren suonensisäisen ravintomäärän vuoksi noita arvoja seurataan viikottain. Kyselimme paljon myös nykyhetkestä ja  tulevaisuudestakin, vaikka mitään yksiselitteistä vastausta ei voinutkaan saada. Oli kuitenkin helpottavaa kuulla tulevaisuudessa siintävistä kotilomista ja ihan kotona olostakin. Kun Vesku lähti kotiin ja mä otin pojan vuorostani syliini. Ja unta piisasi… Yksi ruokailukin jäi välistä, koska poika ei vain malttanut herätä. Vähän ennen kuutta silmät alkoivat hiljalleen avatumaan ja maitokin sitten maistui. Seurusteluhetki oli lyhyt ja uni voitti. Jätin pojan sänkyyn mammimaan ja lähdin itse bussipysäkille.

Broviacin laitto, torstai

lauantaina 30. tammikuuta 2010

Aamulla operaatioon. Poika pääsi leikkaussaliin heti klo 8. Broviacin laitto oli mennyt hyvin, rutiinitoimenpide noille lääkäreille. Tänään oli unta riittänyt. Poika oli herännyt nukutuksesta iltapäivällä ja päässyt silloin hengityskoneesta pois, mutta anestesia-aineet vaikuttivat koko päivän ja maitoa oli mennyt pullosta vain kerran. Muita maitoja ei nenämahaletkuun annettu, vaan odotettiin heräämistä ja huomista.

Alavudella oli mukava päivä. Kati, omat sisarukseni ja serkuista Emmi, Jesse ja Niko tulivat moikkaamaan ja kuulemaan tarkemmat kuulumiset. Oma aikani meni paljolti Lassin kanssa, mutta onneksi Vesku ehti juttelemaan myös pikkuisen tilanteesta. Kuvia ja videoitakin katselimme. Illalla Lassin nukahdettua, lähdimme ajelemaan kotia kohti. Huomenna alkaisi taas sairaala-arki. Kova ikävä kaikkein pienintä ja Lassiakin jo nyt…

Päivä Alavudella, tuloksia patologilta

keskiviikkona 27. tammikuuta 2010

Tänään soittelin Alavudelta pojan kuulumisia. Sekä aamulla että illalla oli sellaiset hoitajat, jotka eivät kauheasti osanneet kertoa pojan tilanteesta, joten en mäkään sitten kysellyt heiltä enempiä. Mulle riitti tieto, että poika voi hyvin, nukkuu rauhassa ja herää, kun on nälkä…

Sain päivällä jutella osaston lääkärin kanssa. Patologin tulokset olivat tulleet ja hirschsbrugin tauti oli varmistunut. Suolileikkauksen ajankohta on nyt vasta 11.2., koska sillä ei periaatteessa ole hirmuista kiirettä ja lääkärit halusivat tietyn porukan leikkausta tekemään, joten broviac laitetaan erikseen huomenaamulla. Patologin tuloksissa oli taas vähän huonojakin uutisia. Tuovasta ohutsuolesta, jonka siis toivoimme olevan terve, oli myös löytynyt toimimattomia hermosoluja, joten ainakaan koko suoli ei ole terve. Tulevassa leikkauksessa ei tähän osaan suolta kuitenkaan puututa, koska merkkejä sen jonkinasteisesta toimimisesta on. Asiaa seurataan edelleen ja toivotaan suolen toiminnan olevan riittävää.

Alavudelle kuului hyvää. Vesku käytti tämän päivän diplomityön tekemiseen ja Lassi on ottanut äitistä viikon tauon jälkeen kaikki irti. Ulkoilimme 18 asteen pakkasessa, leikimme, sylittelimme ja vähän tinttasimmekin. Mummun ja papan lisäksi saimme seuraksemme koko Kurunmäen perheen. Kävimme illalla myös Sapsulla mammaa, pappaa, Tepon sakkia ja Aleksia moikkaamassa.

Odottelujen päivä

keskiviikkona 27. tammikuuta 2010

Tiistaina tosiaan odoteltiin… Aamulla osastolle ei saanut mennä lääkärikiertojen vuoksi, klo 12 oli vierustoverin leikkaus tehohuoneessa ja tämän jälkeen vielä pieni operaatio viereisessä tehohuone 6:ssa. Klo 15 pääsin viimein sairaalaan. Poika oli juuri herännyt ja maitoaikakin oli tulossa, joten odottelin innolla syöttöä. Mutta kuinkas kävikään, 5 min päästä mut laitettiin huoneesta pois, koska uusi vauva oli tulossa tehohuoneeseen. Tuntui kurjalta, tosi kurjalta! Ei muuta kuin hisseille itkukurkussa soittamaan Vesa-Matille ja sitten kuluttamaan aikaa vanhempien huoneeseen. Tunti siinä meni ja neljän jälkeen pääsin takaisin pojan luo. Onneksi hän oli vielä hereillä… Tosin maito oli jo syötetty, joten meille jäi nyt ”vain” sylittely. Keinustuoli alle ja poika syliin. Pian se uni taas tuli. Yhteistä aikaamme oli tänään vähän, koska tarkoituksenamme oli ehtiä Alavudelle ennen Lassin yöunia. Siksi kai tuo pojan luo tulon viivästyminen tuntuikin niin pahalta. Lähdin sairaalasta jo klo 17.30 jättäen pojan edelleen untenmaille.

Alavudella meitä oli vastassa väsynyt, höröttelevä ja meidän tulosta kovin ilostunut pikkumies! Taisi olla vanhemmatkin aika ilostuneita pikkumiehen kohtaamisesta. :D Odotettu tapaaminen siis molemmin puolin! Yöunet siirtyivät 1,5 tunnilla ja yöllä piti herätä tarkistamaan, nukkuiko äiti todella vielä vieressä…

Tasaista vointia

tiistaina 26. tammikuuta 2010

Sunnuntaipäivällä menimme molemmat käymään sairaalassa. Poika nukkui kovin tyytyväisenä, joten Vesku lähti diplomityön pariin. Pikkuinen on nyt saanut syödä omalla tahdillaan maidot pullosta, noin 3h välein. Ja on jopa alkanut itse heräilemään nälkään. Maitomäärä nostettiin iltapäivällä 13ml. Toiveita on stoomapussinkin suhteen. Erite muuttumassa vihreäksi, mutta on edelleen tosi löysää. Löysäksi se kyllä tulee jäämäänkin, koska suolta on niin vähän jäljellä, ettei ruoan neste kovin paljoa ehdi imeytymään. Paino nousee edelleen hiljalleen. Tänään siellä olikin jo niin iso poika, mitä Lassi oli syntyessään eli 3600g. Illalla toisen kummitädin vierailu. Syöttö, hetken sylittelyt, vähän seurustelua ja pieni hymykin. Sitten koti kutsui.

Maanantaina lähdimme Veskun kanssa shoppailemaan Ideaparkiin. Reissu venähti ajallisesti, kun menimme ostamaan vielä uutta työtuolia. Nälkä oli ja päätimme juhlistaa pojan syntymää ihan ravintolalounaalla.  Sairaalaan ehdin 14.30 aikoihin. Poika oli taas hieman unisella tuulella tai sitten äitin seurassa ja sylissä on vaan niin turvallista olla, kun saa rauhassa nukkua. Ensimmäinen syöttö meni hyvin, poika heräsi siksi aikaa. Toiselle syötölle herääminen olikin huomattavasti hankalampaa ja uni voitti kesken kaiken. Jouduimme lopulta laittamaan 7ml maitoa nenämahaletkusta. Onneksi yli puolet meni suunkin kautta. Maitomäärä on siis tällä hetkellä jo 16ml ja huomenna nousee 19ml:aan.

Muuten vointi on hyvää ja tasaista. Patologilta ei vielä tänäänkään tullut tuloksia koepaloista, toivottavasti jo huomenna, niin tuleva leikkaus saattaisi osua sopivasti meidän Alavuden reissun ajankohtaan. Vesku tuli seitsemän aikoihin sairaalaan ja samalla alkoi pojankin seurusteluhetki. Valveilla oloa kesti melkein 2 tuntia, emmekä malttaneet lähteä kotiin pojan ollessa hereillä. Paljon kuvia ja ihania ilmeitä, ihmettelyä ja hymyäkin!

Omat vaatteet päälle

sunnuntaina 24. tammikuuta 2010

Olipas eilinen oikein ”hulinapäivä”, siis kotona. :) Aamupäivästä saimme vieraita Vihdistä, kun Päivi perheineen tuli piipahtamaan ja saimme siis kummityttömme hetkeksi luoksemme. Lassin lelut kiinnostivat muutaman kuukauden tauon jälkeen. Isoja neitiä nuo kyllä jo ovat. Höpöttävät, minkä kerkiävät ja omatoimisuutta löytyy. Illan vieraat olivat vielä etelämpää, kun Wickströmit yhdistivät ristiäisreissun meidän moikkaamiseen. Mukavaa oli heitäkin nähdä!

Sairaalassa ollaan piristymään päin. Toissapäivä meni lähes kokonaan nukkumiseen, niin eilen poika oli huomattavasti enemmän valveilla, jopa yöllä. Molemmat kanyylit oli jouduttu vaihtamaan uusiksi, mutta tämä on sitä normaalia rutiinia tuolla. Vielä suonia on hyvin jäljellä, eikä broviacin laittoon siksi ole kiirettä.

Menin sairaalaan iltapäivällä ja koska poika nukkui silloin, kävin ensimmäistä kertaa syömässä henkilökunnan ruokalassa. Ruoka oli maittavaa ja ihan kohtuuhintaista, joten pitää välillä käyttää tääkin mahdollisuus hyödyksi. Toin pienokaiselle omia vaatteita ja puinkin heti seuraavassa vaipanvaihdossa ”uudet” vaatteet päälle. Pukeminen oli melko helppoa, koska piuhojen määrä oli vähentynyt. Pulssia ja hengitystiheyttä ei enää koneellisesti seurata, koska arvot ovat olleet koko ajan tasaisia. Enää meni happisaturaatiopiuha jalasta, kanyylien lisäksi. Body tuntui sylittelyn aikana paljon sairaalapaitaa käytännöllisemmältä, koska ei noussut ylös…

Ruokailuissa siirryttin nyt uudelle tasolle. Syöttö on tuttipullosta ja kerta-annos 10ml. Lisäksi ruokailuajoissa annettiin hieman vapautta, koska toivotaan pojan syövän suun kautta ja unissaan hän ei suostu tutista imemään. Eli syötöt tapahtuu, kun on pojan valveillaoloaika. Maito on maistunut mukavasti ja stoomapussiinkin on vähän tullut ruskeaa eritettä. Määrä oli tänään kuitenkin melko pieni. Napatynkä oli irronnut ja se helpottaa huomattavasti tulevia stoomapussin vaihtoja.

Ensi viikolle suunnittelemamme Alavuden reissun vuoksi saimme luvan tulevan kummin sairaalakäyntiin. Sylittelyä, syöttöä ja silittelyä. Sitä se kohtaaminen oli. Vielä ennen kotiinlähtöä tyrin itse ja irrotin vahingossa päässä olevan kanyylin. Näin poika joutui tänään jo kolmannen kerran kanyylin vaihtoon. Onneksi poika ei ole pitkävihainen, vaan leppyi ja nukahti jo ennen lähtöämme.

Marjon lääke

lauantaina 23. tammikuuta 2010

Lupailin tuolla yhdessä kommentissa, että lisään saamani lääkkeen pakkausselosteen tänne. Voisiko listaan lisätä vielä jotain?? :) Etenkin viimeinen kappale on aika mielenkiintoista luettavaa… Onneksi mulla ei oo ollut kuin väsymystä! Ja hyvä, että maidontulokin on vähentynyt niin, etten oo enää reiluun kahteen vuorokauteen pumpanut viemäriin.

Muita haittavaikutuksia:

Yleinen (vähemmällä kuin yhdellä 10 käyttäjästä, mutta useammalla kuin yhdellä sadasta
käyttäjästä):
päänsärky, väsymys, huimaus, nenän tukkoisuus, pahoinvointi, ummetus, oksentaminen.

Melko harvinainen (vähemmällä kuin yhdellä 100 käyttäjästä, mutta useammalla kuin yhdellä 1000 käyttäjästä): allergiset ihoreaktiot, hiusten lähtö, sekavuus, psykomotorinen kiihtyneisyys, hallusinaatiot (sellaisten asioiden näkeminen, kuuleminen, haistaminen tai tunteminen, jotka eivät ole todellisia), suun kuivuus, tahattomat liikkeet (pakkoliikkeet), uupumus, alhainen verenpaine, erityisesti ylösnoustessa, mikä voi aiheuttaa joskus pyörtymisen, jalkakrampit.

Harvinainen (vähemmän kuin yhdellä 1000 käyttäjästä): ripuli, kipu vatsassa/vatsan alueella, käsien ja alaraajojen turvotus, nopea sydämen syke, hidas sydämen syke, epäsäännöllinen sydämen syke, hengenahdistus tai hengitysvaikeus, psykoottiset/psyykkiset häiriöt, unihäiriöt (unettomuus), uneliaisuus, käsien tai jalkojen pistely (parestesia), korvien soiminen.

Erittäin harvinainen (vähemmällä kuin yhdellä 10000 käyttäjästä): äkillinen nukahtaminen, kylmän aiheuttamat valkoiset sormet ja varpaat, sydänläppä- ja siihen liittyvät sairaudet, kuten sydänpussintulehdus (perikardiitti) tai nesteen vuotaminen sydänpussiin (perikardiaalinen vuoto). Varhaisia oireita voivat olla yksi tai useampi seuraavista: hengitysvaikeudet, hengenahdistus, rinta- tai selkäkipu ja jalkojen turvotus. Jos joku näistä esiintyy sinulla, ota heti yhteys lääkäriisi.

Naisilla synnytyksen tai raskauden keskeytyksen jälkeen on raportoitu joitakin tapauksia, joissa on ollut kohonnutta verenpainetta, sydäninfarktia, kouristuksia, aivohalvausta tai psyykkisiä häiriöitä. Pelihimoa, lisääntynyttä seksuaalista halukkuutta ja yliseksuaalisuutta on todettu suuria annoksia käyttävillä potilailla. Oireet ovat yleensä hävinneet annoksen vähentämisellä tai lopettamisen jälkeen.

Lähde

Perjantai

lauantaina 23. tammikuuta 2010

Aamulla poika oli päässyt pitkästä aikaa suihkuun lavuaariin hanan alle. Sitten edessä oli stoomapussin vaihto. Pussiin oli hoitajan mukaan tullut jotain ruskeaa nestettä eli väri oli muuttunut. Toivottavasti se on merkki suolen toiminnasta! Edelleen vain odotellaan… Yö oli mennyt hyvin. Poika oli nukkunut rauhallisesti lähes koko yön ja ollut aamulla virkeänä syömässä maitonsa tutista. Nenämahaletkusta tulee edelleen vaihtelevasti vihreää nestettä. Yöllä oli ollut kertoja, kun ei ollut tullut ollenkaan ja kuuden aikaan poika oli kyökännyt, joten hoitaja oli aspiroinut sieltä 8ml.

Teholla taas rauhallinen päivä, joten Marjo meni sinne jo klo 11 bussilla. Poika tietenkin nukkui, eikä sitä millään saatu hereille kahdentoista syöttöä varten, joten tällä kertaa täytyi tyytyä nenämahaletkusyöttöön. Olipa yhdyssana! :-) Jätkä sitten posotteli neljään asti unta, kunnes maidon saatuaan taas nukahti. V-M tuli kuuden aikoihin ja juuri sopivasti pikkuinen alkoi availla silmiään. Seurasi vaipanvaihto-operaatio, joka laajeni lopulta uuden stooma-pussin vaihtoon asti. Pussin kiinnitysteippiin oli navan kohdalle muodostunut tunneli ja näin tavara, jonka oli tarkoitus mennä pussiin, tahtoi osaksi tunkea ulos väärää reittiä. Pussi siis oli pakko vaihtaa, ettei likatavara pääse sotkemaan mm. napaa. Pussin irroitus ei ollut mitenkään mieluisa projekti pikkuiselle, kun teipin liimat oli melko ärhäkät vielä. Olihan pussi laitettu vasta muutamia tunteja aikaisemmin. Pussinvaihtoprojektin lomassa V-M sai ekaa kertaa syöttää lääkeruutta ja tuttipullon tutti -yhdistelmällä 8ml maitoa ja se kelpasi jälleen mukavasti. Seuraava askel eli 10ml syötetäänkin pullosta, joten siinäpä taas äkkiseltään pieneltä tuntuva suuri hyppäys eteenpäin! ;-)

Kun toimet oli saatu suoritettua sai V-M vielä sylitellä pienen hetken pikkuisen kanssa. Uni tuli pojalle melko nopeasti ja vanhemmat päättivät lähteä pakkaseen odottelemaan bussia. Patologilta ei vielä(kään) saatu diagnoosia, joten suunnitellut leikkausoperaatiot siirtyvät väkisin ensi viikolle. Samassa toimenpiteessä siis poistetaan turha toimimaton suoli (jos diagnoosi varmistuu Hirschsbrungin taudiksi) ja samalla asennetaan keskuslaskimokatetri. Näin molemmat hoituu samalla nukutuksella.

Paljon pieniä asioita

torstaina 21. tammikuuta 2010

Tänään kiiruhdin sairaalaan heti klo 12 jälkeen. Halusin niin syöttää pojalle maidon. :) Ehdin hyvin perille ennen pojan heräämistä, joten ruokailu oli edessä. Aamu oli ollut raskas, koska lääkäri oli käynyt ottamassa verikokeita ja poika oli suuttunut siitä oikein kunnolla. Niinpä sitten kävi, ettemme saaneet poikaa hereille edes ruokailun ajaksi ja maito jouduttiin antamaan nenämahaletkun kautta. Sitten poika syliin ja päivän pitkä sylihetki sai alkaa. Istuin ihanassa nahkaisessa nojatuolissa ja vain nautin. Teholla oli hiljaista ja sain taas jutella hoitajien kanssa pojasta ja kaikesta muustakin. Oli oikein mukavaa… Ajattelinkin siinä istuessa, että taitaa olla niin tasainen päivä, ettei tarvitse edes blogiin päivitellä. Mutta kuinkas kävikään, tässä taas istun kirjoittelemassa…

Loppujen lopuksi tänään tapahtui melkoisestikin pieniä asioita. Isoimpana niistä broviacin (eli keskuslaskimokatetrin) laittamisen siirtyminen pois huomiselta. Nyt elätellään toiveita, että tulokset otetuista koepaloista tulee patologilta pian ja suolenpoistoleikkaus voitaisiin tehdä ensi viikolla samassa nukutuksessa broviacin laiton kanssa. Poika oli koko päivän taas oma rauhallinen itsensä. Yöllä hän oli oksentanut hieman vihreää nestettä ja sen jälkeen oli nenämahaletkun kautta tullut jopa 13ml. Tämä oli ennätys tähän asti, sitä ennen ja sen jälkeen määrä on taas ollut 0-4ml. Ei syytä kuitenkaan huoleen. Hyvä, ettei jää mahaan ja suoleen, jos se vaivaa poikaa.

Lääkäri kävi iltapäivällä katsomassa poikaa ja juttelemassa hoitajan kanssa. Hän päätti pojan hyvän voinnin ja hyvien veriarvojen vuoksi, että antibiootit lopetetaan, samoin säännöllinen kipulääkitys. Eli annetaan Paracetamolia vain tarvittaessa. Maitomäärää ei tällä hetkellä lisätä, vaan nyt odotellaan kakan tuloa stoomapussiin. Pieni toivon pilkahdus siitä iltapäivällä saatiinkin, mutta katsotaan, mitä lähipäivät tuovat tullessaan. Pitäkääpä peukut pystyssä! Klo 14.45 poika heräsi unilta ja oli kovin nälkäisen oloinen. Kiiruhdimme antamaan maitoa, jotta ehtisimme syöttämään sen ennen unen tuloa, vaikkakin edellisestä syötöstä oli kulunut vasta 2 tuntia. Poika söi maidon reippaasti tutista imien ja nukahti samantien. Tosin vain viideksi minuutiksi ja aloitti sitten melkein 1,5 tuntia kestäneen valveilla olon! Voi että mä nautin, kun sai katsella silmät suurella katselevaa pienokaista, jutella ja laulaa hänelle… Vaipanvaihdon jälkeen sylittelyt jatkuivat kuuteen asti. Sitten vaipan vaihto ja taas maitoa, tälläkin kertaa tutista. Ja uni jatkui… Teho-osastolle odotettiin pieniä kaksosia, joten soitin Veskulle, ettei kannata lähteä sairaalaan, koska voi olla, ettemme noiden pienokaisten tulon vuoksi saisi olla poikamme luona. Oli kotiin lähdön aika.