Tepoot – Blogi

Virkeä poika taas aamulla ja unisena puolenpäivän aikaan, kun pääsin sairaalaan! Yllätys! Omat vaatteet pikkuiselle päälle ja ei muuta kuin sylittelemään ja jatkamaan unia äitin turvallisessa sylissä. Pojalla oli alettu testaamaan stoomapussiin tulleesta kakasta, onko siinä sokeria. Tällä nähdään, imeytyykö sokeri maidosta. Tulos oli ollut negatiivinen. Olin jo apeana, mutta onneksi selvisi, että uutinen olikin positiivinen. Tällä hetkellä, tuolla maitomäärällä kaikki maidossa oleva sokeri siis imeytyy suolistossa ja maitomäärää päästään hiljalleen nostamaan; tänään 26ml joka kolmas tunti, huomenna kerta-annos 3ml enemmän!

Sylittelyt jatkuivat vähän yli kolmeen, jolloin oli vaipanvaihdon aika. Siinä samassa poika alkoi sopivasti myös heräilemään ja sain syöttää iltapäivän maidot ennen kotiin lähtöä. Tänään lähdin kotiin jo neljän jälkeen, kun saimme pojan tulevat kummit pikavisiitille. Huomenna taas pidemmäksi aikaa sairaalaan. Jännityksellä odotan, vaihtuuko majapaikka osaston puolelle…

Hyvä uutinen oli myös se, että eilen oli lopetettu säännöllinen kipulääkitys eikä poika ole sen jälkeen ollut kipeä ja tarvinnut lääkettä!

Tänään perjantaina poika on kuulemma eilisen unipäivän jälkeen osoittanut jo huomattavaa piristystä (tosin tän iltapäivän jälkeen sitä oli taas hankala uskoa…). Hän oli ollut hereillä, seurustellut  ja juonut maitonsa hyvin. Menimme Veskun kanssa puolen päivän jälkeen sairaalaan. Oli ihanaa nähdä muutaman välipäivän jälkeen! Poika oli hereillä ja pääsi iskän syliin seurustelemaan. Valveillaoloa kesti kaikkiaan reilun tunnin ja sitten uni voitti. Saimme keskustella pitkän tovin osaston lastenlääkärin kanssa. Hän kertoi pojan tämän hetkisestä hoidosta ja aamuisista isommista verikokeista, joita oli otettu. Niissä oli määritelty mm. maksa-arvojen lähtötilanne, joka näytti ihan hyvältä. Suuren suonensisäisen ravintomäärän vuoksi noita arvoja seurataan viikottain. Kyselimme paljon myös nykyhetkestä ja  tulevaisuudestakin, vaikka mitään yksiselitteistä vastausta ei voinutkaan saada. Oli kuitenkin helpottavaa kuulla tulevaisuudessa siintävistä kotilomista ja ihan kotona olostakin. Kun Vesku lähti kotiin ja mä otin pojan vuorostani syliini. Ja unta piisasi… Yksi ruokailukin jäi välistä, koska poika ei vain malttanut herätä. Vähän ennen kuutta silmät alkoivat hiljalleen avatumaan ja maitokin sitten maistui. Seurusteluhetki oli lyhyt ja uni voitti. Jätin pojan sänkyyn mammimaan ja lähdin itse bussipysäkille.

Sunnuntaipäivällä menimme molemmat käymään sairaalassa. Poika nukkui kovin tyytyväisenä, joten Vesku lähti diplomityön pariin. Pikkuinen on nyt saanut syödä omalla tahdillaan maidot pullosta, noin 3h välein. Ja on jopa alkanut itse heräilemään nälkään. Maitomäärä nostettiin iltapäivällä 13ml. Toiveita on stoomapussinkin suhteen. Erite muuttumassa vihreäksi, mutta on edelleen tosi löysää. Löysäksi se kyllä tulee jäämäänkin, koska suolta on niin vähän jäljellä, ettei ruoan neste kovin paljoa ehdi imeytymään. Paino nousee edelleen hiljalleen. Tänään siellä olikin jo niin iso poika, mitä Lassi oli syntyessään eli 3600g. Illalla toisen kummitädin vierailu. Syöttö, hetken sylittelyt, vähän seurustelua ja pieni hymykin. Sitten koti kutsui.

Maanantaina lähdimme Veskun kanssa shoppailemaan Ideaparkiin. Reissu venähti ajallisesti, kun menimme ostamaan vielä uutta työtuolia. Nälkä oli ja päätimme juhlistaa pojan syntymää ihan ravintolalounaalla.  Sairaalaan ehdin 14.30 aikoihin. Poika oli taas hieman unisella tuulella tai sitten äitin seurassa ja sylissä on vaan niin turvallista olla, kun saa rauhassa nukkua. Ensimmäinen syöttö meni hyvin, poika heräsi siksi aikaa. Toiselle syötölle herääminen olikin huomattavasti hankalampaa ja uni voitti kesken kaiken. Jouduimme lopulta laittamaan 7ml maitoa nenämahaletkusta. Onneksi yli puolet meni suunkin kautta. Maitomäärä on siis tällä hetkellä jo 16ml ja huomenna nousee 19ml:aan.

Muuten vointi on hyvää ja tasaista. Patologilta ei vielä tänäänkään tullut tuloksia koepaloista, toivottavasti jo huomenna, niin tuleva leikkaus saattaisi osua sopivasti meidän Alavuden reissun ajankohtaan. Vesku tuli seitsemän aikoihin sairaalaan ja samalla alkoi pojankin seurusteluhetki. Valveilla oloa kesti melkein 2 tuntia, emmekä malttaneet lähteä kotiin pojan ollessa hereillä. Paljon kuvia ja ihania ilmeitä, ihmettelyä ja hymyäkin!

Olipas eilinen oikein ”hulinapäivä”, siis kotona. Aamupäivästä saimme vieraita Vihdistä, kun Päivi perheineen tuli piipahtamaan ja saimme siis kummityttömme hetkeksi luoksemme. Lassin lelut kiinnostivat muutaman kuukauden tauon jälkeen. Isoja neitiä nuo kyllä jo ovat. Höpöttävät, minkä kerkiävät ja omatoimisuutta löytyy. Illan vieraat olivat vielä etelämpää, kun Wickströmit yhdistivät ristiäisreissun meidän moikkaamiseen. Mukavaa oli heitäkin nähdä!

Sairaalassa ollaan piristymään päin. Toissapäivä meni lähes kokonaan nukkumiseen, niin eilen poika oli huomattavasti enemmän valveilla, jopa yöllä. Molemmat kanyylit oli jouduttu vaihtamaan uusiksi, mutta tämä on sitä normaalia rutiinia tuolla. Vielä suonia on hyvin jäljellä, eikä broviacin laittoon siksi ole kiirettä.

Menin sairaalaan iltapäivällä ja koska poika nukkui silloin, kävin ensimmäistä kertaa syömässä henkilökunnan ruokalassa. Ruoka oli maittavaa ja ihan kohtuuhintaista, joten pitää välillä käyttää tääkin mahdollisuus hyödyksi. Toin pienokaiselle omia vaatteita ja puinkin heti seuraavassa vaipanvaihdossa ”uudet” vaatteet päälle. Pukeminen oli melko helppoa, koska piuhojen määrä oli vähentynyt. Pulssia ja hengitystiheyttä ei enää koneellisesti seurata, koska arvot ovat olleet koko ajan tasaisia. Enää meni happisaturaatiopiuha jalasta, kanyylien lisäksi. Body tuntui sylittelyn aikana paljon sairaalapaitaa käytännöllisemmältä, koska ei noussut ylös…

Ruokailuissa siirryttin nyt uudelle tasolle. Syöttö on tuttipullosta ja kerta-annos 10ml. Lisäksi ruokailuajoissa annettiin hieman vapautta, koska toivotaan pojan syövän suun kautta ja unissaan hän ei suostu tutista imemään. Eli syötöt tapahtuu, kun on pojan valveillaoloaika. Maito on maistunut mukavasti ja stoomapussiinkin on vähän tullut ruskeaa eritettä. Määrä oli tänään kuitenkin melko pieni. Napatynkä oli irronnut ja se helpottaa huomattavasti tulevia stoomapussin vaihtoja.

Ensi viikolle suunnittelemamme Alavuden reissun vuoksi saimme luvan tulevan kummin sairaalakäyntiin. Sylittelyä, syöttöä ja silittelyä. Sitä se kohtaaminen oli. Vielä ennen kotiinlähtöä tyrin itse ja irrotin vahingossa päässä olevan kanyylin. Näin poika joutui tänään jo kolmannen kerran kanyylin vaihtoon. Onneksi poika ei ole pitkävihainen, vaan leppyi ja nukahti jo ennen lähtöämme.

Aamulla poika oli päässyt pitkästä aikaa suihkuun lavuaariin hanan alle. Sitten edessä oli stoomapussin vaihto. Pussiin oli hoitajan mukaan tullut jotain ruskeaa nestettä eli väri oli muuttunut. Toivottavasti se on merkki suolen toiminnasta! Edelleen vain odotellaan… Yö oli mennyt hyvin. Poika oli nukkunut rauhallisesti lähes koko yön ja ollut aamulla virkeänä syömässä maitonsa tutista. Nenämahaletkusta tulee edelleen vaihtelevasti vihreää nestettä. Yöllä oli ollut kertoja, kun ei ollut tullut ollenkaan ja kuuden aikaan poika oli kyökännyt, joten hoitaja oli aspiroinut sieltä 8ml.

Teholla taas rauhallinen päivä, joten Marjo meni sinne jo klo 11 bussilla. Poika tietenkin nukkui, eikä sitä millään saatu hereille kahdentoista syöttöä varten, joten tällä kertaa täytyi tyytyä nenämahaletkusyöttöön. Olipa yhdyssana! Jätkä sitten posotteli neljään asti unta, kunnes maidon saatuaan taas nukahti. V-M tuli kuuden aikoihin ja juuri sopivasti pikkuinen alkoi availla silmiään. Seurasi vaipanvaihto-operaatio, joka laajeni lopulta uuden stooma-pussin vaihtoon asti. Pussin kiinnitysteippiin oli navan kohdalle muodostunut tunneli ja näin tavara, jonka oli tarkoitus mennä pussiin, tahtoi osaksi tunkea ulos väärää reittiä. Pussi siis oli pakko vaihtaa, ettei likatavara pääse sotkemaan mm. napaa. Pussin irroitus ei ollut mitenkään mieluisa projekti pikkuiselle, kun teipin liimat oli melko ärhäkät vielä. Olihan pussi laitettu vasta muutamia tunteja aikaisemmin. Pussinvaihtoprojektin lomassa V-M sai ekaa kertaa syöttää lääkeruutta ja tuttipullon tutti -yhdistelmällä 8ml maitoa ja se kelpasi jälleen mukavasti. Seuraava askel eli 10ml syötetäänkin pullosta, joten siinäpä taas äkkiseltään pieneltä tuntuva suuri hyppäys eteenpäin!

Kun toimet oli saatu suoritettua sai V-M vielä sylitellä pienen hetken pikkuisen kanssa. Uni tuli pojalle melko nopeasti ja vanhemmat päättivät lähteä pakkaseen odottelemaan bussia. Patologilta ei vielä(kään) saatu diagnoosia, joten suunnitellut leikkausoperaatiot siirtyvät väkisin ensi viikolle. Samassa toimenpiteessä siis poistetaan turha toimimaton suoli (jos diagnoosi varmistuu Hirschsbrungin taudiksi) ja samalla asennetaan keskuslaskimokatetri. Näin molemmat hoituu samalla nukutuksella.