Arkisto aiheelle ‘LO1’

Tays-käynti

perjantaina 4. tammikuuta 2013

Käytiin tänään labra- ja painokontrolleissa. Paino oli noussut puoli kiloa, ollen nyt 12,5kg. Jee! Iv-tankkaus on alkanut tekemään tehtävänsä. Tavoitteena toinen mokoma tässä parin viikon aikana. Labratulokset tulee sitten joskus.

Kävimme samalla reissulla moikkaamassa Veeraa ja Pirittaa. Veera joutui jouluaattona osastolle suurien vatsakipujen vuoksi ja hänet leikattiin viime lauantaina. Pikku prinsessa oli vielä teho-osastolla, mutta voi jo paremmin ja näytti melko pirteältä. Heille toivon paljon edellistä lyhyempää sairaala-aikaa ja voimia arjen pyörittämiseen! ♥

Kotiutus

maanantaina 2. huhtikuuta 2012

Veikka kotiutettiin tänään 5,5 kuukauden sairaalajaksolta! ♥

Kotiutumista kohti

torstaina 29. maaliskuuta 2012

Ensimmäisenä pitää todeta, että hyvin voidaan. Veikalla on vähän nuhaa ja Lassilla pientä lämpöä, mutta ei muuta. Veeran sairaalareissun syyksi osoittautui pelkkä flunssa ja hänkin on onneksi jo kotiutunut. Siis pelkkä flunssa ja silti Veera joutui viettämään 3 päivää infektio-osastolla. Näin se vaan valitettavasti näillä meidän muruilla menee…

Meidän suunnitelma on se, että maanantaiaamuun asti kotilomaillaan. Maanantaina mennään labroihin ja jos kaikki on hyvin, pääsemme ehkä vihdoin pois sairaalasta. Nyt siis kaikkien peukut pystyyn ja kädet ristiin. Jotenkin sitä vaan niin odottaa jo normaaliarkea ja silti ei kumminkaan uskalla täysillä uskoa, että kotiutuminen olisi noinkin lähellä, kaippa se on sitä itsensä säästämistä. Onhan noita ”kotiutumisia” tässä nähty, itsellä ja muilla…

Letkuruokaa pitäisi saada menemään 500-600ml, kun tällä hetkellä menee reilut 400ml. Ongelmana on se, että Anna-Leena ei oikein näillä määrillä tiedä, mitä suonensisäistä ravinnetta Veikalle tiputettaisiin. Kalium on tällä hetkellä vähän liiankin hyvä, vaikkei mitään lisiä menekään ja valmispusseissa kaliumia on vähän liikaa Veikalle. Tästä huomaa hyvin sen, kuinka paljon Veikka ”tuhlasi” elektrolyyttejä ennen leikkausta, kun jouduimme tyhjäämään paljon masunapin kautta. Kalium-lisää meni nutritiopussin lisäksi noin 33ml päivässä, nyt ei ollenkaan. Lisäksi päivän kokonaiskalorimäärä pitäisi natsata, pusseja pitäisi olla vain yksi, jottei sen vuoksi joutuisi heräämään yöllä jne. jne.

Pojat ovat taas vajaan kahden viikon tauon jälkeen hakeneet omaa paikkaansa tässä perheessä. Yhteisleikkejäkin on nähty, mutta vielä valitettavasti enemmän sitä kinastelua ja valtataistelua. Äidin hermoja on koeteltu… Eikä noi viime öiset yöunet auta kyllä yhtään asiaa. Veikka nukahti klo 18 yöunille. Uni oli levotonta puolille öihin asti ja vähän väliä yökötti. Masusta ei kuitenkaan paljoa tullut, joten mitä lie masuvaivaa. Klo 2 Veikka heräsi oikein kunnolla. Onneksemme hän ei kuitenkaan halunnut pois makuuhuoneesta, vaan seikkaili vain oman sängyn ja meidän sängyn väliä. Siinä sai itse jopa välillä torkuttua. Klo 3 Veikka ilmoitti, että kakkapussi on irti, joten eipä muuta kuin pussin vaihtoon, ja Vesku avuksi. Veikan lakanat ja meidänkin lakanat olivat likaisina. Pussin vaihto ei tällä hetkellä ole Veikalle yhtään mieluista, koska leikkaushaava on pussin teipin alla ja vaihto varmasti sattuu vieläkin, tai ainakin muisto leikkauksen jälkeisistä kivuista on yhä mielessä. Pussin vaihto kesti jonkin aikaa ja Veikka tietysti virkistyi. Unta saatiin odottaa muutama tunti. Mummukin oli tietty valvonut olohuoneen puolella viiteen. Aamulla Veikka sentään jatkoi unia klo 9 asti, Lassi heräsi jo kasin maissa.

Eilen ulkoilimme, tänään kävimme raksalla. Muuten aika on mennyt kotoilussa. Ulkoilma piristäisi ja lapset nauttii, mut jotenkin sitä vaan ei jaksa lähteä tuonne kaupunkimaisemaan. Kesää ja omaa pihaa odotellessa…

Huomenna lähdemme, jos siis Lassin ja Veikan vointi sen sallii, viikonlopuksi Sapsulle. Mummu ja papat lähtivät jo tänään meiltä ja raksalta.

Matkalla leikkipuistoon

Maailman parhaat leikit. Näitä sentään saa kaupungissakin tehdä, koiran kakkoja väistellen.

Ihanat ystävämme: Viljami ja Väinö ♥

Papan apurit

Jos joku vielä ajattelee, miksen ole poikien kanssa enemmänkin raksalla hommissa, niin tässä kuvassa yksi selitys: vasta toisen kerran Lassi sai vasarasta selkäänsä (tällä kertaa leikkivasaralla).

Herkuttelua

Lempileikit

Illalla

Kotilomat

sunnuntaina 25. maaliskuuta 2012

Veikan nutritiotauot aloitettiin keskiviikkona 2,5 tunnilla, torstaina tauko oli 4 tuntia ja perjantaina jo n.9 tuntia. Samaan aikaan Peptisorbin määrää lisättiin yhtä huimaa vauhtia. Keskiviikkona 80ml, torstaina 165ml, perjantaina 210ml, eilen 280ml ja tänään jo 320ml. Tällä hetkellä Veikka saa periaatteessa olla irti piuhasta sen, mitä voi. Sokerit ovat pysyneet hyvin, ollen koko tauon ajan yli 4.

Veikalle on tiputettu suonensisäisesti 1000ml:n pussi yön aikana. Tuon määrän tiputtaminen kestää noin 15 tuntia. Ensi yönä olisi tarkoitus mennä ”kirkkailla” eli jättää rasvat pois. Pussin kooksi tulee silloin 775ml, jolloin myös tiputusaika lyhenee. Tämän ”kirkkaiden” tiputtamisen tarkoituksena on säästää maksaa, koska noissa suonensisäisissä ravinteissa juuri rasvat ovat ne, jotka rasittavat maksaa eniten. Lääkärit ovat suunnitelleet, että tulevaisuudessa tiputtaisimme kotonakin noin joka toinen yö rasvojen kanssa ja joka toinen yö ilman rasvoja. Veikan maksa-arvot ovat kyllä hyvät, mutta nyt kun tiedetään, ettei Veikka tule koskaan pääsemään kokonaan eroon suonensisäisestä ravinteesta halutaan säästää maksaa jo ennen suuremman maksavaurion syntymistä.

Olemme saaneet kotilomailla illat perjantaista lähtien. Veikka on voinut hyvin ja nauttinut kotona olosta, kuten minäkin. Huomenna saamme Lassinkin pitkästä aikaa kotiin, joten pääsee veljekset taas yhteisleikkeihin.

Väsyttäviä nää kotilomailut, kun ei malta mennä päikkäreille. Perjantai- ja lauantai-illalla Veikka nukahti nojatuoliin, josta hänet sai heräämättä puettaa, kantaa autoon ja viedä sairaalaan. Viime yönä Veikka nukkui 14,5 tunnin yöunet!

Nyt hieman jännityksellä odotellaan lähipäiviä. Veera joutui takaisin sairaalaan, keuhkokuume tai mahdolloisesti jopa influessaa. Lähipäivinä selviää, mikä on, jos siis selviää. Veikalla ainakin noi taudit on aika usein jääneet arvoituksiksi. Toivotaan vain, ettei tuo olisi ollut tarttuvaa, koska Veera ja Veikka olivat koko tän viikon niin tiiviisti yhdessä osastolla. Veikalla lopetettiin muistaakseni perjantaina toinen antibiootti, ja jäljelle jäi vain yksi… Vielä ainakin tänään näytti hyvälle. Aamulla Veikka oli oksentanut, mutta päivällä ei merkkejä mistään taudista ollut.

Murut lähti osastolta

perjantaina 23. maaliskuuta 2012

Veikka pääsi kotilomalle illaksi ja Veera kotiutui vihdoin kokonaan. Kotiin lähtö vähän vain kesti, kun murut halusivat vielä leikkiä keskenään leikkipaikalla. Kuvista voitte nähdä, että ikävä taitaa molemmille tulla…

Hyvin voidaan

keskiviikkona 21. maaliskuuta 2012

Keskiviikkoinen huippuhetki, pellet kävivät moikkaamassa. Veikasta ja Veerasta tuli taikureita ja saippuakupliakin otettiin innolla kiinni; Veikkakin, joka makasi sängyssä kakkapussi puoliksi irti. Mut eipä haitannut tahtia.

Tänään alettiin harrastaa vähän liikuntaakin. Kutoshuoneessa oli ihan hirveä härdelli ja meteli lukuisine virailijoineen, joten päätimme häipyä Veikan kanssa käytävälle. Veikka ei siis vielä aamupäivään mennessä ollut suostunut/ uskaltanut kävellä, eikä oikeastaan edes seisoa. Kannoin Veikkaa käytävän päähän, kunnes eteemme tuli Annen tekemä ihana Muumilaakso ilmoitustaululla. Veikkahan innostui ja halusi mennä tutkimaan sitä. Niin unohtui arkuus, tai ainakin osaksi. Riitti, että äiti oli vierellä ja piti välillä kädestä. Leikit jatkuivat nukkekodin nalleperheellä ja silloin sohvalle kiipeäminenkään ei enää tuottanut vaikeuksia. Myöhemmin päikkäreiden jälkeen Veikka pääsi vielä leikkipaikalle ilman piuhaa ja sitten laskettiinkin jo liukumäkeä ja ajeltiin mopolla. On nuo lapsukaiset vaan ihania. Mä olisin tuollaisen leikkauksen jälkeen kyllä ihan vain varmuuden vuoksi muutaman viikon ihan petipotilaana (palveltavana).

Masuvaivaa ei ole suuremmmin ole ollut, joten oman janojuoman lisäksi alettiin koittamaan Peptisorbin sopivuutta. Tänään sitä laitettiin 4-5 x 20ml. Aloitusmäärä on mielestäni reilu, joten huomenna sit kuulen, kuinka meni. Illalla ainakin näytti hyvältä. Masusta ei mahdottomasti ole tyhjätty ja stoomasta tulee ihan hienosti. (Varmuuden vuoksi koputtelen täällä puuta…)

Nutritiotaukoakin alettiin koittamaan. Tänään se oli 2,5 tuntia ja sokerit pysyivät yli 4. Huomenna koitetaan pidentää taukoa. Ihanaa päästä taas hieman vapaammaksi tuosta piuhasta. Illalla mä lähdin Emojen seuraan ja Vesku ja pappa tuli viihdyttämään Veikkaa. Mukavaa vaihtelua hänellekin, ja varmaan papalle tärkeä hetki nähdä Veikka tuossa kunnossa leikkauksen jälkeen.

Osastolla

tiistaina 20. maaliskuuta 2012

Osaston puolelle siirryttiin. Tänään ei hoidollisesti tai voinnissa tapahtunut muutosta, samoilla jutuilla jatketaan. Morfiinia ei enää oo tarvinnut ja säpsytkin on edelleen vähenemään päin (päivän aikana mä en nähnyt niitä oikeastaan ollenkaan).

Veikka sai tänään ihanan yllätyksen, kun ”Palomies Sami” saapui hänen sängyn viereensä ja ikkunasta oli näkynyt ihan oikea paloautokin!

Osastoa kohti

tiistaina 20. maaliskuuta 2012

Morfiini-infuusio on purettu, mutta Veikka saa vielä niitä kerta-annoksia tarvittaessa. Eilen sai kahdesti, kipuun ja ennen stoomapussin vaihtoa. Perfalgan menee vielä säännöllisesti kuuden tunnin välein. Kunnoltaan Veikka ei enää tehotarkkailua vaadi ja osaston puolelle siirtämisestä on ollut puhetta, mutta kutoshuone on niin täynnä, ettei sinne vielä mahdu. Säpsyt ovat vähentyneet reilusti ja niiden voikakkuuskin on ihan eri luokkaa kuin viikonloppuna. Eilen aloitettiin Veikan oma janojuoma. Veikka sai sitä 20-30ml kolmen tunnin välein, yhteensä kolme kertaa. Tunnin verran juomisen jälkeen masuletku oli kiinni, mutta sitten Veikka sanoi, että masu on pipi ja avasimme letkun. Mitään mahottomia määriä sieltä ei tullut, joten toivotaan, että osa ainakin eteni suoleen asti. Tänään tai huomenna aloitelaan vissiin hiljalleen Peptisorbiakin. Ihanaa nähdä Veikka jo niin hyvävointisena. Vielä aristelee kovasti istumista tuetta ja seisomista, mutta harjoittelemme niitä hiljalleen. Palomies Sami, Postimies Pate ja Pingu -dvd:t on kyllä kaluttu jo niin monta kertaa läpi, mutta se ei tunnu Veikkaa haittaavan. Hän vain kertoilee etukäteen, mitä seuraavaksi tapahtuu.

Veikan omalääkärin ja kirurgin kanssa juteltiin Veikan tulevasta lääkityksestä. Tällä hetkellä Veikalla ei mene kuin antibiootti suonensisäisesti. Puhuttiin, että lääkitys tulee varmasti jonkin verran nyt vaihtumaan, kun tiedetään oikeasti, millainen suoli on. Mitään lääkettä ei aloiteta varmuuden vuoksi, vaan katsotaan, mitä Veikka oikeasti tarvitsee. Myös yönutrition koostumusta (lähinnä rasvojen osalta) tulevaisuudessa mietitään, koska tällä suolella Veikka ei tule koskaan pääsemään kokonaan eroon suonensiäisestä ravinteesta, niin täytyy kuulemma vielä tarkemmin ajatella maksan säästämistä.

Leikkaus

keskiviikkona 14. maaliskuuta 2012

Olimme sopineet, että viemme Veikan tiistai-illalla sairaalaan, koska keskiviikkona oli tarkoitus ottaa verinäytteitä tulevaa leikkausta ajatellen, nähdä avannehoitaja ja kirurgi. Onneksemme Veikan toinen omahoitaja, Pike, soitti tiistaiaamulla ja sanoi, ettei kannata vielä tulla, koska osasto on niin täynnä. Vietimme mielelämme yhden ylimääräisen päivän mummulassa. Saavuimme tänään puolilta päivin sairaalaan. Hiukan jo säikähdin, kun Veikan kirurgi linkutti vastaan kyynärsauvoilla, mutta kertoi kuitenkin leikkaavansa Veikan huomenna. On se sissi!

Lassi jäi mummulaan, koska seuraavat päivät taitavat nyt kulua mullakin aikas pitkälle sairaalassa. Veikka on aluksi teholla hoidettavana kipulääkkeiden ja epiduraalipuudutuksen vuoksi. Tänään menimme vielä illaksi kotiin. Seuraavaa kotilomaa odotellaan ja jospa tämän leikkauksen ansiosta Veikan vointi alkaisi normalisoitumaan ja meidät voitaisiin vihdoin myös kotiuttaa.

Huomenaamulla Veikalla on leikkaus. Veikka pääsee saliin ensimmäisenä klo 7.30. Avanteen paikkaa vaihdetaan, koska tämän nykyisen juureen tuli tyrä ja kirurgi meinasi, että se saattaa olla heikko kohta ja siten altis uudelle tyrälle. Avanne tehdään samalle kohdalle, mutta vasemmalle puolelle. Tämän leikkauksen jälkeen Veikalla on sitten kaikki (broviac, masunappi ja avanne) samalla puolella alekkain. Leikkaukseen on varattu paikalle anestesialääkärin ja kirurgien lisäksi patologi, joka tutkii otettavat koepalat heti. Yhden koepalan tutkimisessa menee vissiin noin 20min, joten koepalojen lukumäärästäkin riippuen leikkaus saattaa kestää melko kauan. Kirurgin mukaan kyseessä ei kuitenkaan ole mikään suuri leikkaus. Leikkaussaliin pääsee lisäksi vierailevana tähtenä Veikan omalääkäri, Pauliina. Leikkauksessa otetaan siis useampi koepala suolesta ja niistä tutkitaan hermosolut ja niiden olemassa olo (hirschsprungin taudissa hermosolut puuttuvat sairaasta suolesta). Kirurgin mukaan näiden koepalavastausten perusteella sitten poistetaan tarvittaessa sairasta suolta. Jos sairas osuus yltää kovin korkealle, niin sitten suoleen tehdään joku halkaisusysteemi, mutta toivottavasti siihen ei tarvitse ryhtyä, suolen poistaminen kuulostaa niin paljon ”helpommalta”.

Tähän leikkaukseen päädyttiin, koska suoli ei ole tämän 5 kuukautta kestäneen sairaala-ajan aikana osoittanut toipumisen merkkejä. Se toimii välillä ihan hyvin ja välillä huonosti, muttei normaalisti ollenkaan. Masun kautta tyhjätään edelleen 1000-1500ml päivässä ja stoomasta tulee 200-600ml. Veikalle on alkuvuonna tehty kaksi varjoainekuvausta. Ensimmäisessä varjoaine laitettiin stoomasta päin ja toisessa masusta päin. Ensimmäisen kuvauksen anti oli, että suolen loppupää on kaventunut ja sen yläpuolella on laajentunutta suolta. Tämä voisi viitata siihen, että suolen loppupäässä on vielä hirschsprungin tautia, mutta kukaan ei osaa sanoa, paljonko. Toisessa varjoainekuvauksessa nähtiin, että suoli vetää hyvin. Vitsailimmekin Anna-Leena -lääkärin kanssa, että voisimme ottaa päivittäin muutaman kymmenen milliä varjoainetta, niin suoli toimisi paljon paremmin. Lisäksi kuvat kertoivat, että ”Veikallahan on suolta vaikka kuinka paljon” Tarja-kirurgin sanoja lainatakseni. Saman totesivat myöhemmin myös Anna-leena ja Ruuskan Tarja (toinen Veikkaa hoitanut gastroenterologi). Veikan suoli on siis kasvanut hyvin pituutta, mutta kukaan ei osaa sanoa paljonko. Tämä oli hienoa kuultavaa ja ehkä sen vuoksi leikkaukseen joutuminen ei tunnu yhtään pahalta, päinvastoin.

Muutenkin on jotenkin jännä olo tuosta leikkauksesta. Ei oikein tunnu miltään, silti oikein odottaa leikkausta ja kauhulla miettii niitä leikkauksen jälkeisiä päiviä, kun Veikka on oikein kipeä… ja silti on kokonaisuudessaan hyvä fiilis. Kaippa sitä on niin jo turtunut tähän, 8 nukutuksen jälkeen. Ja toisaalta jotenkin sitä uskoo ja odottaa parannusta Veikan vointiin tämän leikkauksen myötä.

Aion siis mennä raksalle hommiin siihen asti, kun soittavat Veikan saapuvan takaisin osastolle.

Ai niin. Veikan pituus on 86cm! Veikalle on siis vihdoin tullut ihan reilusti pituutta. 2,5kk ja 2,5cm, jee! Painoa oli nyt 12,4kg.

Helmikuu

keskiviikkona 14. maaliskuuta 2012

Viikottaiset päivitykset ovat näköjään muuttuneet kuukausittaisiksi päivityksiksi! On kyllä ollut niin kiirettä, joten pahoittelen. Jotain kiireestä kertoo myös se, että me ollaan Veskun kanssa helmikuussa yhteensä kuvanneet vain 10 päivänä!!! Ja se on vähän se! Tässä edes jotain kuvia helmikuusta:

Veikka alkoi vihdoin loppukuusta juoksemaan, siis niin, että molemmat jalat on yhtä aikaa ilmassa. Tästä iloitaan, varsinkin, kun ymmärsin sen, että kaikki tällaisia suuria juttuja kokeneet, kuten Veikka, ei välttämättä juokse ollenkaan. Niin, ja tutti jäi samoihin aikoihin pois. Veikka alkoi puremaan tutit heti rikki, eikä rikkinäiset kelvanneet, joten se jäi vähän niin kuin itsekseen pois. Muutamia tuttikyselyjä lukuunottamatta, ei ongelmia tai itkuja ole tullut.