Tässä ensimmäisen sähköpostiviesti, jonka lähetimme asiasta kiinnostuneille läheisille ja ystäville, kun he kyselivät kuulumisia. Viesti on sellaisenaan ilman muutoksia eli kertoo pienokaisen ensimmäisen neljän vuorokauden kokemuksista.
Moi!
Ajattelimme kirjoittaa teille kaikille vauvan tilanteesta, koska jokaiselle erikseen soittaminen tai viestittäminen olisi ollut niin raskasta ja aikaa vievää. Tilanne herättää varmasti suuret tunteet ja itkutkin teissä kaikissa, minkä vuoksi helpointa olisi kertoa tämä kasvotusten, jolloin saisitte kysellä lisää ja vastauksenkin heti, mutta se ei valitettavasti oo mahdollista. Vastaamme toki kyselyihin, mutta aika on kortilla ja voimat välillä vähissä.
Poika alkoi noin vuorokausi syntymän jälkeen (ke-to välisenä yönä) pulauttelemaan vihreää nestettä, samoin vatsaa väänti kovasti etenkin ennen pulautuksia. Myöskään kakka ei ollut tullut synnytyssalin jälkeen. Marjo oli huolissaan näistä koko ajan ja kyselikin hoitajilta, mutta kyseessä olisi voinut olla mekoniumtulppa (vauvan pihkakakkatukos suolessa), joka on yleinen ja laukeaa usein itsekseen. Torstai-iltana (2 vuorokautta synnytyksestä) pulautukset vain jatkuivat. Seuraavana yönä hoitaja soitti lääkärille, joka pyysi tuomaan vauvan vastasyntyneiden osastolle tutkittavaksi ja tarkkailtavaksi. Aamulla kirurgi tutki pojan ja määräsi hänelle paksusuolen varjoainekuvauksen. Varjoainetta saatiin menemään noin 10cm ja sitten tuli este. Kuvista selvisi, että tarvitaan kirurginen toimenpide, jossa selvitetään, oliko suolessa tukos, oliko se kiinni tai ahdas jostain kohdasta vai oliko kyseessä hermostohäiriö, jossa suoli ei osaa kuljettaa tavaraa eteenpäin. Leikkaus suoritettiin vielä samana iltapäivänä klo14. Tukosta ei valitettavasti ollut ja löydös oli noista edellä mainituista se pahin eli hermostohäiriö. Todennäköisesti kyseessä on Hirschsbrungin tauti, joka on parantumaton eli siis elinikäinen. Se rajoittaa elämää, mutta taudin kanssa oppii kyllä elämään. Hermotushäiriö oli laajassa osassa suolta eli vain 60cm ohutsuolta on todennäköisesti tervettä. Tässä leikkauksessa kirurgi oli ottanut vain koepalat sekä ohut- että paksusuolesta ja kiinnittänyt päät avanteeksi vatsan päälle. Koepalojen tulokset tulevat parin viikon sisällä ja sillä varmistetaan, oliko tuo tautimääritys oikea. Todennäköisesti kyllä, koska lääkärit eivät ainakaan muuta vaihtoehtoa osanneet sanoa. Jos tauti vahvistuu, suoritetaan toinen leikkaus, missä suolen loppupää poistetaan hyödyttömänä. Tämä leikkaus on kuukauden sisällä.
Pojan vointi on tällä hetkellä hyvä. Hän on toipunut leikkauksesta, vaikka onkin vielä teho-osaston lämpökaapissa ja paljon piuhoja menee. Näyttää hurjalta, mutta on rauhallinen ja kivuton. Kävimme tänään aamulla katsomassa poikaa ja kuulimme tietoja leikkauksen tehneeltä kirurgilta. Iltapäivällä Marjo sai sylitellä pojan kanssa pari tuntia. Teho-osastolla oli rauhallista ja siksi myös mummu ja pappa soitettiin käymään pojan luona. Heidän saapuessa hän olikin ensimmäistä kertaa leikkauksen jälkeen kunnolla hereillä (kaikkiaan tunnin) ja katseli ihmetellen ympärilleen. Kohtaaminen oli herkkä ja ensi näkemältä kaappi ja piuhat varmasti vähän säikäyttikin isovanhemmat. Uskomme kuitenkin, että pojan näkeminen tuo uskoa siihen, että tästäkin selvitään ja elämä jatkuu mahdollisimman normaalina.
Poika saa kipulääkettä vielä kuuden tunnin välein ja ravintoliuoksista saa kaiken tarvitsemansa. Painokin oli noussut eilisestä 100g, ollen nyt 3060g. Maitoa tulee saamaan heti, kun vatsa on rauhottunut eikä vihreää nestettä tule enää paljoa. Tosin maitoa annetaan todella pieniä määriä ja lisätään vähän kerrallaan, jotta nähdään, sopiiko se ja alkaako suoli toimimaan. Maito on jotain korviketta, koska äidinmaito ei pilkkoudu ohutsuolessa. Tämä myös oli Marjolle kova paikka, koska maito oli noussut hyvin ja sitä tuli taas runsaasti. Tilanteen raskauden vuoksi voimia luovuttamiseen ei tällä kertaa ole, joten lääkäri kirjoittaa maidontuotannon lopettavaa lääkettä. Pojan tuleva ravinto on rakenteeltaan hyvin käsiteltyä ja vatsassa sulavaa. Toivotaan, että suoli lähtee toimimaan, jotta saa tulevaisuudessa osan ravinnosta myös suun kautta. Kotiin pääsyn lähestyessä pojalle laitetaan keskuslaskimokatedri rintaan, josta hän tulee ravintoliuoksen päivittäin saamaan. Täällä Tampereella toimii kotisairaala, joka on osa lastensairaalaa. Sen vuoksi kotiutuminen on mahdollista voinnin sen salliessa. Varaudutaan nyt aluksi kuitenkin 2 kk sairaalajaksoon ja katsotaan tilanne sitten uudelleen. Kotisairaalassa hoitaja käy päivittäin laittamassa uuden ravintoliuoksen ja tekemässä muutkin hoidot kotona. Eli tästä syystä, perheemme tulee jäämään ainakin toistaiseksi tänne Tampereen seudulle 30min ajomatkan päähän sairaalasta. Katsotaan nyt, kauanko tässä pienehkössä asunnossa ollaan ja milloin sitten aletaan katselemaan uutta esim. Ylöjärveltä tai Kangasalta.
Koitimme itse etsiä tietoa netistäkin, mutta siellä oli niin monenlaista tarinaa, joten emme suosittele etsimään tietoa sieltä. Kaikki tapaukset on niin yksilöllisiä, että meidän pojan tilanteesta saatte parhaiten tietoa meiltä itseltämme. Kysykää siis rohkeasti. Tää sähköposti on siihen aika hyvä paikka. Alamme myös pitämään netissä blogia, johon kerromme kuulumisia ja lisäämme kuvia. Blogia ei ole vielä pystytetty, mutta kerromme siitä heti, kun se on auki. Sitä osoitetta saa sitten vapaasti levittää kaikille asiasta kiinnostuneille.
Tärkeintä kaikessa on, että poika näyttää ihan tavalliselta suloiselta vauvalta. Mitään muuta sairautta ei ole. Tuleva kehitys on normaalia, paitsi ehkä kasvun osalta, koska ravinnon saamisessa voi olla ongelmia.
Voimia olemme saaneet sekä asian käsittelyyn että jaksamiseen. Kiitos siitä kaikille! Rukousta edelleen tarvitaan…
Nyt nukkumaan…
– Marjo ja Vesa-Matti
Ehdin hyvin perille ennen pojan heräämistä, joten ruokailu oli edessä. Aamu oli ollut raskas, koska lääkäri oli käynyt ottamassa verikokeita ja poika oli suuttunut siitä oikein kunnolla. Niinpä sitten kävi, ettemme saaneet poikaa hereille edes ruokailun ajaksi ja maito jouduttiin antamaan nenämahaletkun kautta. Sitten poika syliin ja päivän pitkä sylihetki sai alkaa. Istuin ihanassa nahkaisessa nojatuolissa ja vain nautin. Teholla oli hiljaista ja sain taas jutella hoitajien kanssa pojasta ja kaikesta muustakin. Oli oikein mukavaa… Ajattelinkin siinä istuessa, että taitaa olla niin tasainen päivä, ettei tarvitse edes blogiin päivitellä. Mutta kuinkas kävikään, tässä taas istun kirjoittelemassa…
