Arkisto aiheelle ‘HYKS’

Sopeutumisvalmennuskurssi

perjantaina 10. helmikuuta 2012

Kurssi on onnistuneesti takana. Tietoähky, väsymys, tyytyväisyys… Siinä jotain tämän hetken olotilasta.

Viikkoon kuului vaikka ja mitä. Aikataulu oli tiivis, eikä vapaa-aikaa oikeastaan ollut. Päivällä siitä piti huolen järjestetty ohjelma, muuna aikana rakkaat poikamme, ruoka-aikoina Lassi (joka söi koko viikon käytännössä muroja ja leipää) ja yöllä Veikka. TPN-pussina meni 2 erillistä pussia, joten yöllä oli lääkkeiden annon lisäksi herättävä vaihtamaan toinen pussi ja sen lisäksi tyhjennettävä Veikan masua (pahimmillaan 3 kertaa yössä) ja huolehdittava korvausnesteet kuntoon. Unet jäivät siis melko pätkittäisiksi, mutta ihmeesti sitä vaan jaksoi. Asiantuntijaluennot olivat mielestäni hyviä. Vaikka osallistujajoukko olikin hyvin kirjava, uskon, että lähes jokainen sai jotain kaikilta luennoilta. Asiantuntijoina oli Suomen huippukirurgi hirschsprung-asioissa, HYKS:n pitkäaikainen jo eläkkeellä oleva ravitsemussuunnittelija, HYKS:n suolistopuolen sairaanhoitaja, Rinnekodilta fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja psykologi pitivät huolta sekä lasten että vanhempien hyvinvoinnista ja vanhemmilla tietty myös tiedonsaanista, sekä sosiaalityöntekijä kertoi kaikenmaailman eduista. Tietotulva oli valtava ja aiheutti varsinkin Veskulle aluksi ahdistusta. Hän kun ei ole tottunut käsittelemään Veikkaa ja hirschsprungin tautiin liittyviä asioita koko päivää ja niin monelta suunnalta, mutta kaikkeen tottuu…

Luentojen lisäksi meillä oli oma jumppa ja toiminnallinen jumppa Veikan kanssa, venyttelyä ja rentoutusta, torstaina kävimme koko porukalla retkellä SeaLifessa katsomassa vähän erikoisempia kaloja.

Torstai-illa oli meidän vanhempien vapaailta. Lähdimme shoppailemaan vaatteita MPH Fashion Outlet Cityyn, ja tehtiin myös löytöjä. Sitten käytiin vielä katselemassa uuteen kotiin laattoja, Hesellä jätskillä ja lopuksi mä vein Veskun junalle kotia ja seuraavan päivän työpäivää kohti. Illalla poikien painit jatkuivat sängyssä. Hauskaa oli, mutta onneksi unikin tuli melko pian. Outoa tässä viikossa oli se, että Lassikin nukahti siihen aikaan kuin yleensä pikku lasten kuuluisi…

Pojat pärjäsivät hienosti Marja-hoitajansa kanssa. Marja oli kyllä huippu tyyppi ja hän hoiti periaatteessa vain meidän poikia. Hän osasi hoitaa molemmat ja oli ensimmäinen meidän lähisuvun ja sairaalan ulkopuolinen ihminen, joka hoiti Veikkaa! Kuulemma se oli haasteellista ja hän jännitti tätä aika paljon etukäteen, mutta siitä selvittiin. Tällä viimeisellä kommentilla hän avasi omat silmäni siihen, että kokenutkin hoitaja saattaa pitää Veikan päivähoitoa (ruoan letkutus, masun tyhjäys ja avanteen hoito) vaativana. Tulevaisuudessa, kun Veikan päivähoito tulee ajankohtaisesti, täytyy meidän todellakin vaatia asian hallitseva ihminen siihen työhön. Veikan hoitamiseen on itse niin tottunut, että mun mielestä tuossa päivällisissä puuhissa ei oo kyllä mitään vaikeaa… Molempien poikien eroahdistukset ja perään itkemiset jäivät melko vähäisiksi tai ainakin loppuivat lyhyeen, kun heillä oli koko viikon sama tuttu hoitaja, josta pojat pitivät. Touhua riitti monipuolisesti ja sen kyllä huomasi väsymyksessä. Jopa Lassi meni pääsääntöisesti klo 20-21 välillä nukkumaan.

Yksi parhaimmista kurssiannista oli toinen perhe, jolla oli lähes samantyyppinen suolistotilanne heidän pojallaan. Arjen haasteet suonensisäisten nesteytysten ja ravitsemusten, avanteen jne. kanssa olivat tuttuja. Toivon, että tulemme pitämään heidän kanssaan myöhemminkin yhteyttä, saamme vinkkejä Veikan hoitoon ja moneen muuhunkin tämän asian ympärillä. Ei näitä pitkän sekmentin hirschsprung-lapsia ihan joka kuukausi tai vuosi tule vastaan.

Veikka voi kurssin ajan hyvin, mutta mahasta jouduttiin tyhjäämään paljon. Mielenkiinnolla odotan tämän iltaisten labrojen vastauksia, millaisia siis lyytit (natrium ja kalium) ovat. Veikka oli koko viikon tosi janoinen ja pyysi juomista, joi varsinkin alkuviikosta paljon, loppuviikosta pyrimme selkeämmin hillitsemään sitä, mutta silti hän joi enemmän kuin normaalisti.

Illalla veimme Veikan sairaalaan labroihin ja yöksi. Nyt vain pitäisi kömpiä itsekin lepäämään…

Kuvia Lastenklinikalta

keskiviikkona 12. lokakuuta 2011

Ihana leikkihuone! Pääsimme molempina iltoina leikkimään Lastenklinikan alakerrassa olevaan leikkitilaan. Leluja oli jos jonkinlaisia. Mukavimpia olivat kuitenkin lääkärileikit ja autot.

Veikan operaatio alkoi noin klo 8. Osastolle hän tuli klo 10.30 aikoihin ja näissä seuraavissa kuvissa kello on noin 11.30. Ei paljon menoa haitannut pieni nukutus, tähystys ja koepalat. Hoitajat olivat kyllä hieman kauhuissaan ja keksivätkin pian autorataleikin, jonka tiimellykseen Veikkakin rauhoittui pitkäksi aikaa.

Pikapäivitys

tiistaina 11. lokakuuta 2011

Terveiset Helsingistä! Kaksipäiväiset tutkimukset on nyt ohi, mutta haluavat pitää Veikkaa vielä huomiseen seurannassa. Vaikka emme ole vielä saaneet mitään virallisia tuloksia, jo nyt tuntuu, että tutkimukseen osallistuminen on ihan huippu juttu. Paljon on tullut lisää tietoa tällaisten lapsien hoidosta ja erityisesti uudet vinkit ja luvat syömisen suhteen ovat olleet kultaakin kalliimpia. Kirurgi antoi luvan lähes kaiken syömiseen, sokeria on periaatteessa vältettävä, mutta etenkin keinotekoiset makeutusaineet ovat kiellettyjä. Vähäjätteinen ruoka on hyvästä (siis sipsit, ranskalaiset, grillimakkara…) ja tällä hetkellä Veikan syömisen opettelun kannalta lähes kaikki on sallittua. Tärkeintä olisi saada poika syömään! Veikan hoitajana on kokenut (15v Hirschsprung-lapsia ja vastaavia hoitanut) ja lääkäri, tähystyksen tehnyt kirurgi, on ihan maan huippuluokkaa. Olen saanut heidän lisäksi jutella toisen tutkimukseen osallistuvan lääkärin kanssa sekä ravitsemussuunnittelijan ja tapaan ehkä huomenna vielä toisenkin. Saamme joidenkin viikkojen kuluttua postitse paremmin tietoa Veikan tutkimustuloksista ja vielä soittoajan, jolloin voi kysellä lisää.

Näihin kahteen päivään on kuulunut iso liuta verikokeita, pissa- ja kakkanäyte, vatsan ultraäänikuvaus, vatsan ja suolen tähystys sekä koepalojen otto vatsalaukusta, suolesta ja maksasta. Magneettikuvasta ei ollut mitään puhetta, mutta ehkäpä sekin on tehty nukutuksen yhteydessä. Röntgeniä ei näin pieneltä oteta, koska oletetaan, etteivät he pysy minuuttia paikoillaan. Veikka on ollut reipas. Tänään nukutuksen jälkeen oli vähän itkuinen ja kiukkuinen, mutta puolessa tunnissa sekin meni ohi. Virtaa ja touhua on riittänyt enemmän kuin olisi ollut tarvetta. Ikkunalaudat ja hoitopöydät ovat olleet loistavia kiipeilypaikkoja ja eilen kävimme katsastamassa Lastenklinikan hienon leikkihuoneenkin.

Lääkärit ovat olleet todella tyytyväisiä Veikan vointiin ja olemukseen. Saimme myös kiitosta Veikan hyvästä hoidosta! :)

Lokakuu

sunnuntaina 9. lokakuuta 2011

Lassin hoito päättyi viime kuun lopussa. Haikein mielin luovuin ihanasta hoitopaikasta, mutta innolla otin vastaan myös tämän uuden arjen näiden pikkumiesten kanssa. Koko alkukuu on ollut tapahtumia täynnä. Viikko sitten sunnuntaina pappa oli ensimmäistä kertaa pitkään poikien ammana, yli kolme tuntia. Me Veskun kanssa Asta-messuilimme. Ihan mukavat messut oli ja kodinkonekaupatkin tehtiin, vaikka Vesku niin edellisenä päivänä vannotti, ettei me sieltä koneita osteta…

Viimeisenä hoitopäivänä

Maanantaina saimme Veikan kanssa kirjeen Helsingistä. Osallistumme sellaiseen lyhytsuolilapsien tutkimukseen ja tämä kirje oli kutsu tutkimusjaksolle, joka alkaa huomenna. Hiukan tiukka aikataulu, kun vaan viikkoa ennemmin tulee kutsu, mutta onnistuu. Lähdemme siis aamusta autoilemaan Lastenklinikalle. Huomenna on edessä veri- ja pissanäytteitä sekä vatsan ultraäänikuvauksia (vissiin katsovat maksan, munuaiset ja ehkä suolistoa). Tiistaina onkin sitten jännittävämpi päivä, koska silloin on edessä nukutus. Sen aikana otetaan magneettikuva sekä tähystetään suoli ja mahalaukku, ja otetaan koepalat mahalaukun limakalvolta, suolesta ja maksasta neulanäyte. Jompana kumpana päivänä on vielä lannerangan ja käden röntgenkuvaus. Että semmosta… Aikas väsyttävältä kuulostaa jo näin etukäteen. Meinaan yöpyä sairaalassa Veikan luona, jos se vain on mahdollista. Ajatelkaas, sairaalayö (tai kaksi) ensimmäistä kertaa Veikan sairaalahistorian aikana!

Parannuttuaan mahataudista mummu saapui meille kotiapulaiseksi maanantai-iltana. Tiistaina olimme Veikan kanssa TAYS:ssa. Tällä kertaa kävimme verikokeiden lisäksi EKG:ssa. Lääkäri halusi Veikan kontrolliin yhden lääkkeen vuoksi. Edellinen sydänkäyrä on otettu noin vuosi sitten, kun lääke aloitettiin ja toisen kerran kuukauden päästä aloituksesta. Tuloksia en ole kuullut, joten ei varmaan ainakaan mitään hälyttävää ole ollut, kun eivät ole ilmoittaneet. EKG meni hienosti. Veikka jaksoi maata paikoillaan lähes koko tutkimuksen ajan. Sitten vielä ennen sairaala-apteekkikäyntiä verikokeisiin ja moikkaamaan ykköselle hoitajia.

Sairaalareissun jälkeen mun raksaviikko alkoi. Menin papan avuksi koko illaksi. Aloitimme välipohjan muovituksen ja rimoituksen. Keskiviikkona ja torstaina Vesku piti vapaapäivät töistä ja oli koko päivät raksalla. Mä kävin keskiviikkona ensiksi 3 tuntia juttelemassa meidän keittiöstä Mikantissa ja menin sitten kanssa miesten avuksi. Saimme näiden kahden päivän aikana muun muassa asuinosan välipohjan ja yläpohjan valmiiksi. Ai niin, mummu ja pojatkin viettivät keskiviikkona loppupäivän raksaillen ja asuntovaunussa leikkien. Perjantainakin sain olla koko päivän työntouhuissa mummun hoitaessa lapsia. On kyllä ollut tehokas alkukuu raksalla, jatkuispa samanlaisena.

Tehokkaat raksamiehet niin kotona kuin raksallakin:

Perjantaina tuli sitten kirje TAYS:sta. Veikalla olisi viikon päästä maanataina tyräleikkaus. Ja taas tällainen aikataulu, että viikon kuluttua pitäisi olla operaatiossa. Soittelen huomenna osastolle ja kysyn mitä mieltä he ovat, kun olisi näin lähekkäin kaksi nukuttamista. Tuolla tyrän leikkaamisellahan ei ole mitään kiirettä, mutta toisaalta nyt, kun Veikka olisi hyvässä kunnossa, niin hyvähän tuo korjaus olisi tehdä. Mutta katsotaan, mitä nuo viisaammat päättävät.

Lassi lähti eilen mummun ja papan mukana mummulomalle. Tulevat näillä näkymin vissiin koko porukalla keskiviikkona takaisin. Tänään oli ihana ilma pihalla. Nautimme syksystä!