Arkisto aiheelle ‘Poli’

Tays-käynti

perjantaina 4. tammikuuta 2013

Käytiin tänään labra- ja painokontrolleissa. Paino oli noussut puoli kiloa, ollen nyt 12,5kg. Jee! Iv-tankkaus on alkanut tekemään tehtävänsä. Tavoitteena toinen mokoma tässä parin viikon aikana. Labratulokset tulee sitten joskus.

Kävimme samalla reissulla moikkaamassa Veeraa ja Pirittaa. Veera joutui jouluaattona osastolle suurien vatsakipujen vuoksi ja hänet leikattiin viime lauantaina. Pikku prinsessa oli vielä teho-osastolla, mutta voi jo paremmin ja näytti melko pirteältä. Heille toivon paljon edellistä lyhyempää sairaala-aikaa ja voimia arjen pyörittämiseen! ♥

Loppuvuoden kuulumisia

sunnuntaina 23. joulukuuta 2012

…tulee joskus!

Tays-keikka

torstaina 15. marraskuuta 2012

Enterorokosta toivuttiin, eikä tartutettu kuin kaksi lähipiiristämme. Lokakuun lopussa Veikka alkoi kuitenkin oireilemaan oikein todenteolla suolistonsa ja masunsa kanssa. Yöt olivat tosi levottomia ja parina yönä ei sitten enää oikein nukuttukaan. Liekö jälkimaininkeja tuosta rokosta vai ihan oma pöpö suolessa!? Taysiin lähdettiin näytille. Verikokeet ja muutkin näytteet olivat ok ja negatiivisia. Mitään syytä ei siis löytynyt. Jo olemassa olevaa antibioottia nostettiin lääkeannokseksi pariksi viikoksi ja Ringeriä tankattiin, ja ne auttoivat. Veikka on ollut tosi janoinen, mutta onneksi sekin on jo vähenemään päin, koska Veikallehan ei oikeasti saisi isoja määriä juottaa mitään… Tipattomat yöt ovat nyt kuitenkin hetkeksi jääneet taakse. Meillä oli jo lupa koittaa 4 tipatonta yötä viikossa, ja kerran se ehdittiin onnistuneesti kokeilemaankin, kunnes tämä alkoi. Mutta eiköhän tämä tästä ajan kanssa… Veikka on kovin laihtunut, eikä kasvua varmaan taaskaan ole seuraavaan kontrolliin tapahtunut. Raukka pieni… ♥

Mutta täytyy kyllä kehua Taysia ja ihania lääkäreitämme! Me oltiin oltu Veikan kanssa jotain pari tuntia polilla odottaas lääkärille pääsyä, kun päiväsairaalasta oltiin hälytetty kiireapuun toinen lääkäri. Tämä lääkäri tiesi Veikan ennestään viime talvelta. Hän otti meidät ensimmäisenä vastaan, ja sanoi, että hoitajat olivat pyytäneet tekemään näin, kun Veikka oli joutunut odottamaan jo niin kauan. Itselleni tuo 2 tuntia ei oikeastaan tuntunut edes paljolta, koska olemmehan olleet siellä joskus aavistuksen pidempäänkin ”seurattavana”, mutta Veikka alkoi kyllä olemaan jo kypsänä, kun me ei voitu poistua polin puhtaalta puolelta mihinkään.  No, kesken tutkimusten tämä lääkäri hälytettiin kuitenkin takaisin päiväsairaalaan, me menimme leikkipaikalle odottaan. Tarja- ja Kalle-lääkärimme sattuivat kävelemään odotusaulan ohi ja pysähtyivät ihmettelemään, mitä teimme siellä. Kerroin kuulumiset ja oireet ja eipä aikaakaan, kun he olivat jo suunnitellleet lääkemuutokset, otettavat kokeet jne. Veikan äsken katsonut lääkäri soitti Kallelle ja Kalle kertoi, että täällähän me Tarjan kanssa jo suunnittelemme Veikan hoitoa. Vartin päästä Veikan leikanneet kirurgit tupsahtivat myös paikalle, joten siinä sitten keskustelin koko konkkaronkan kanssa tilanteesta. Oli aika luksuspalvelua!!! Puolen tunnin jutustelun jälkeen Veikka nukahti syliini. Hoitaja tuli ottamaan verikokeet ja pääsimme uudelleen lääkärinkin luo. Veikka nukkui tutkimusten ajan. Sitten kahvilaan kermamunkille! Veikka nukkui edelleen. Lopulta verikokeiden vastausten tultua lähdimme kotiin toivoen, että palaisimme vasta perjantaina hammaslääkäriin ja sovittuihin verikoekontrolleihin. Näin myös kävi!

Nyt Veikka voi ihan hyvin. Maitoja menee taas normaali määrä, ja tosiaan tipassa ollaan joka yö, mutta yöt ovat masuvaivojen osalta onneksi rauhoittuneet. On se vaan ihanaa, kun voi ja pystyy nesteyttämään lastaan kotona, koska ilman tuota keskuslaskimokatetriahan tässä oltaisiin taas oltu sairaala-arkea jonkin aikaa…

Miehistöni iltasella ♥ ♥ ♥

Lääkärikäynti

perjantaina 5. lokakuuta 2012

Eilinen lääkärikäynti meni kaikin puolin hyvin. Lassi ja Marja-hoitajakin lähtivät lopulta mukaan sairaalalle, leikkipaikoille.

Kalle-lääkäri oli tällä kertaa vuorossa. Hän oli oikein tyytyväinen näkemäänsä ja kuulemaansa. Tällä tietoa jatketaan samaan tapaan niin yötipoissa, lääkkeissä kuin letkuravinnossakin. Tipattomia öitä on siis 3 viikossa ja Peptisorbia menee 1000ml päivässä, 10ml rasvalisällä.

Veikan pituus on nyt 90,1cm, joten sentti oli tullut lisää kahdessa kuukaudessa. Painoa oli 12,8kg, joten sitäkin oli tullut lisää, vaikka tätä vähän epäilinkin… Kasvukäyrät oli tällä kertaa hypännyt -10 -käyrältä -5 -käyrälle, joten ollaanpa kovin tyytyväisiä siihen. Verikokeissa otettiin perusjuttujen lisäksi vitaminit. Niiden tuloksia saammekin odotella muutaman viikon.

Lääkärin jälkeen kävimme vielä ravitsemussuunnitelijan luona, tai minä kävin, Veikka lähti Marjan ja Lassin kanssa leikkipaikalle. Terhi laski koneella Veikan ravitsemuksen (iv ja p.o.) tällä hetkellä. Hyvältä näytti, ainakin paperilla, sillä koskaan ei voi tietää, mitä Veikalla ihan oikeasti tuosta sitten imeytyy. Hiukan lisää tyydyttämättömiä rasvoja, niin olisimme kuulemma ihan optimissa, eli lisää Liquigen-rasvaa tai sitten alamme koittamaan ruokaöljyä. Samoilla suunnitelmilla mennään myös syömisen opettelussa, lisänä otamme mehukiisselin ja kauran.

Tällä kertaa näimme poikkeuksellisen vähän tuttuja; pellet ja muutama muu. Marja-hoiajan silmissä tunsimme kuulemma kaikki! :) Tällä kertaa kiirehdin vielä takaisin työpaikalle ja opekokoukseen, joten vierailu ykkösellä ja Annen luona jäi tekemättä. Ehkäpä sitten joulukuussa, kun on seuraava poliaika. Toivotaan ainakin niin, ettei ennemmin tarvitsisi vierailla valkoisessa talossa.

Lääkärireissu

torstaina 28. kesäkuuta 2012

Tämän päivän sairaalareissu meni mukavasti. Pituutta ei ollut tullut nyt yhtään lisää, mutta painoa oli. Veikka oli 88,4cm ja 12,9kg. Olemme olleet 2 yötä viikossa ilman tippaa. Lupa on edelleen kolmeen. Eli aikas lailla samoilla suunnitelmilla mennään. Peptisorbin kerta-annos on muuten jo 200ml!!! Elokuussa seuraavan kerran sairaalaan. Silloin meillä on LO2-osastolla 2-3 päivän jakso syömisen opettelun tiimoilta. Siinä samassa sitten moikkaamme myös omaa lääkäriämme.

Lääkärikäynnin jälkeen, kun odottelimme labraan pääsyä, pellet löysivät meidät pitkästä aikaa.

Veikan vointi

sunnuntaina 27. toukokuuta 2012

Maidot saatiin toukokuun alkupuolella nousemaan 1000ml:aan päivässä, 120ml kerta-annoksella. 6 päivän jälkeen Veikka alkoi oireilemaan masua. Liekö samaa tautia kuin Lassilla, joka oli 6 päivää vatsa kuralla. Jouduimme tiputtamaan maitomäärää 600-800ml:aan päivässä, 40-60ml kerta-annoksella, silti oksennuksia tuli ja Veikan vatsaan sattui. Hän makoili paljon lattialla ja etsi viileitä paikkoja.

Vointi säilyi kuitenkin yllättävän hyvänä. Enkä joutunut korvausnesteitäkään tiputtamaan, koska oksennusmäärät olivat niin pieniä. Tämä tauti meni onneksi itsekseen ohi, emmekä joutuneet käymään edes lääkärissä. Soitin kyllä viikko sitten varmuuden vuoksi Anna-Leenalle, että mitä mieltä hän on, tarviiko tulla näytille. Ei tarvinnut. Veikalla tauti kesti kymmenisen päivää, ja vieläkin ollaan letkuravinnoissa hieman jäljissä siitä, mitä oli ennen tautia. Kokonaismäärä on taas 1000ml, mutta kerta-annos vielä 60-100ml. Tämä tarkoittaa sitä, että letkutamme Veikan herättyä ruokaa joko 60ml 45minuutin välein tai 100ml 1 tunti 15minuutin välein. Yritämme tällä hetkellä nostaa kerta-annoksen 150ml:aan, jolloin päivässä olisi 7 ”ruokailua”. Saas nähdä, milloin tuo onnistuu, tai onnistuuko ollenkaan.

Torstaina kävimme lääkärissä. Pauliina ja Kalle olivat molemmat meitä vastassa. Kuulumiset kuultuaan he olivat todella tyytyväisiä. Tyytyväisiä siihen, että letkuravinto oltiin saatu nostettua 1000ml:aan (tähän Pauliina ei ollut uskonut), ja siihen, että vatsataudista huolimatta olimme saaneet olla kotona ja Peptisorbin määräkin oli pysynyt hyvänä. Pituutta oli tullut taas hieman lisää, ollen nyt 88,5cm, paino oli laskenut (12,4kg), mutta se kuulemma vatsataudin jälkeen suodaan myös Veikalle.

Lähitulevaisuuden suunnitelmat on, että tällä viikolla rasvattoman yötipan (joka kolmas yö) määrä tiputetaan 775ml:sta 500ml:aan. Seuraavalla viikolla määrä on 250ml. Tällöin minun pitää illalla, yöllä ja aamulla kontrolloida Veikan verensokereita. En kyllä usko, että vielä tuolloin tulee mitään ongelmia. Parin viikon päästä olisi sitten aika koittaa tipatonta yötä. Ja taas mittaillaan sokereita. Uskon, että ainakin aluksi joutuu yöllä laittamaan Peptisorbiakin pieniä määriä. Jos Veikan verensokerit alkavat pysymään hyvinä, niin tulevaisuudessa saisimme olla joka kolmas yö ilman tippaa. Uskomatonta, ihan uskomatonta! En uskonut, että meillä olisi tähän ollut mitään mahdollisuutta. 60cm jotenkin toimivaa ohutsuolta olisi tähän riittänyt, mutta että se mahdollisuus tulee myös tuolla 20cm suolenpätkälläkin… Onnenkyyneleitä! :’) Kerron sitten heti, miten kävi.

Perjantaina oli sitten vuorossa hammaslääkärikäynti. Liisa katsoi hampaat pikaisesti. Tummentumista hän tuumasi, että niiden poistaminen olisi lapsen kiusaamista. Veikalla on aikas paljon mustaa värjäytymää hampaissa, mutta se ei kuulemma ole vaarallista ja tulisi sitten poiston jälkeen heti takaisin. Odotetaan, että poika kasvaa ja alkaisi mahdollisesti syömään suun kautta, niin silloin värjäytymätkin vähenisivät. Puolen vuoden päästä sitten taas… Ja tulevaisuudessa aletaan katsomaan, pitääkö purentaa alkaa korjaamaan, vai korjaantuuko se itsestään, kun tuttia ei enää ole.

Ruokailut on edelleen nollassa. Kevyt maitojuomaa Veikka juo nykyään 2- 2,5dl päivässä, mutta muuten ”ruokailut” ovat tikkarin, mehujään, sipsin ja juuston nuoleskelua, pienissä määrin.

Lääkärikäynti

sunnuntaina 13. toukokuuta 2012

Lääkärissä käytiin ennen vappua. Pituutta oli taas tullut hienosti lisää. Veikka oli 87,7cm. Noustiin käyrilläkin 3 pykälää. Kalorit riittävät siis hyvin. Tuolloin Peptisorbia meni 850ml päivässä ja nyt olemme saaneet nostettua sen tavoitteeseen eli 1000ml. Tippaa menee nyt öisin 2 yötä 400ml ja joka kolmas yö rasvaton pussi eli 775ml. Pauliina puhui jopa tipattomista öistä tulevaisuudessa, jos saamme maitomäärät pysymään noin hyvinä tai vaikka nousemaan. Siis mitä, meillä mahdollisesti tipasta vapaa yö joskus!? Tuntuu uskomattomalta. Mut ei hurrata vielä ennen kuin se on totta. Vielä on arvoitus, kuinka Veikan sokerit pysyisivät niin kauan ilman tippaa ja letkuravintoa ylhäällä… Vähän Veikka on pari päivää yökkinyt ja oksennellutkin normaalia enemmän, mut toivotaan, ettei äityisi pahemmaksi. Nyt viikonlopun aikana ollaan hieman jouduttu tunkimään maitomäärää. Seurava lääkärikäynti 24. päivä ja seuraavana päivänä teemme toisen reissun Tays:iin hammaslääkärille.

Lääkärikäynti ja neuvola

lauantaina 14. huhtikuuta 2012

Torstaisella lääkärikäynnillä kaikki hyvin, labrat oli kunnossa. Lääkärit olivat tosi tyytyväisiä Veikan vointiin ja tämän hetken maitomäärään, mikä on 700ml/ päivä!!!! Huimaa, enemmän kuin ikinä! Stoomasta tulee hyvin, joten Peptisorbin määrää saa vielä nostaakin, jos vain Veikka kestää sen. Yötippaa jatketaan 2 yötä 500ml pussilla ja joka kolmas yö 1000ml pussi ilman rasvaa (eli 775ml). Näin saadaan säästettyä maksaa, vaikkakin tuo rasvaton pussi menee kauemmin kuin pikku pussi… Seuraava kontrolli kolmen viikon kuluttua.

Ongelmana on nyt lähes päivittäin irtoavat kakkapussit. Ennen leikkausta pussit pysyivät parhaimmillaan kiinni kuusikin päivää, nyt ne irtoaa parin päivän välein, joskus jopa 3 kertaa päivässä (tai yössä). Toivotaan, että tämä on joku leikkauksen jälkeinen ohimenevä tila. Tilasin kyllä uusia pohjalevyjä kokeiltavaksi, jospa niillä saisimme vähän helpotettua tätä tilannetta.

Eilen käytiin neuvolassa. Veikka oli 86,2cm pitkä ja painoi 13,2kg. Paino menee jo +5-käyrällä, mutta pituudessa ollaan tiukassa alamäessä puolen vuoden kasvamattomuuden vuoksi, jospa sekin tuosta nyt alkaisi tasaantumaan. Veikka sai vesirokkorokotteen, koska otetuista vesirokkonäytteistä ei saatu varmuutta, onko Veikka sairastanut vesirokon helmikuussa. Vielä olisi Pneumokokin yksi rokote lähiaikoina, sitten voimmekin seuraavan kerran vierailla uudessa neuvolassamme, Lempäälässä.

Lassin epäviralliset 3,5v-mitat: 103cm ja 17,4kg.

Broviac

torstaina 13. lokakuuta 2011

Huh! Huokaisen helpotuksesta…

Veikka herätti meidät yöllä neljän maissa. Koko sänky oli märkä, samoin Veikan paita. Raksuti, raksuti, raksuti, mitä tää nyt on. Banksit broviakin piuhaan, tippakone stopille ja sit koitettiin, voisiko kosteus olla peräisin tipasta. Ja kyllä! Broviacin piuha oli murtunut, ihan oikea broviacin piuha, ei siihen liitettävät letkut. Googletin Taysin lasten polin numeron, soitin siihen, meni johonkin vaihteeseen, joka yhdisti sairaanhoitajalle. Ilmoitin, mikä on tilanne ja että tulemme sinne nyt. Polille päästyämme he eivät tienneet meidän tulosta mitään, joten en tiedä yhtään kenen sairaanhoitajan kanssa puhuin… No pääsimme polille. Broviac pysyi bänkseillä edelleen kiinni ja sit yritettiin selvittää voisiko sille tehdä yöllä mitään. Ei voinut. Itseäni jännitti, voisiko piuhaa enää korjata liimaamalla, koska katetriin ei oltu voitu laittaa hepariinia, niin ajattelin sen menevän pian umpeen. No, näillä oli kuitenkin mentävä. Yöllä ei tehty mitään, joten siirryimme ykköselle kädessä olevan kanyylin kanssa. Veikka varmuuden vuoksi ravinnotta, sokeritipassa ja monitoriseurannassa sen vuoksi, että pelko ilman joutumisesta verenkierron kautta sydämeen oli olemassa. Veikka voi koko ajan kuitenkin onneksi hyvin ja arvotkin näyttivät normaalilta. Aamulla lääkärit alkoivat heti selvittää tilannetta ja anestesialääkäri lupasi katsoa, voisiko jo kerran korjattua piuhaa liimata uudelleen. Pääsimme kymmenen aikaan heräämöön ja piuha saatiin korjattu ja se vielä toimikin heparinisoimattomuudesta huolimatta. Ilman nukutusta ja ihan hirveällä säikähdyksellä päästiin kotiin klo 12 jälkeen. Kärkikujalla siis kaikki hyvin! ♥

Lokakuu

sunnuntaina 9. lokakuuta 2011

Lassin hoito päättyi viime kuun lopussa. Haikein mielin luovuin ihanasta hoitopaikasta, mutta innolla otin vastaan myös tämän uuden arjen näiden pikkumiesten kanssa. Koko alkukuu on ollut tapahtumia täynnä. Viikko sitten sunnuntaina pappa oli ensimmäistä kertaa pitkään poikien ammana, yli kolme tuntia. Me Veskun kanssa Asta-messuilimme. Ihan mukavat messut oli ja kodinkonekaupatkin tehtiin, vaikka Vesku niin edellisenä päivänä vannotti, ettei me sieltä koneita osteta…

Viimeisenä hoitopäivänä

Maanantaina saimme Veikan kanssa kirjeen Helsingistä. Osallistumme sellaiseen lyhytsuolilapsien tutkimukseen ja tämä kirje oli kutsu tutkimusjaksolle, joka alkaa huomenna. Hiukan tiukka aikataulu, kun vaan viikkoa ennemmin tulee kutsu, mutta onnistuu. Lähdemme siis aamusta autoilemaan Lastenklinikalle. Huomenna on edessä veri- ja pissanäytteitä sekä vatsan ultraäänikuvauksia (vissiin katsovat maksan, munuaiset ja ehkä suolistoa). Tiistaina onkin sitten jännittävämpi päivä, koska silloin on edessä nukutus. Sen aikana otetaan magneettikuva sekä tähystetään suoli ja mahalaukku, ja otetaan koepalat mahalaukun limakalvolta, suolesta ja maksasta neulanäyte. Jompana kumpana päivänä on vielä lannerangan ja käden röntgenkuvaus. Että semmosta… Aikas väsyttävältä kuulostaa jo näin etukäteen. Meinaan yöpyä sairaalassa Veikan luona, jos se vain on mahdollista. Ajatelkaas, sairaalayö (tai kaksi) ensimmäistä kertaa Veikan sairaalahistorian aikana!

Parannuttuaan mahataudista mummu saapui meille kotiapulaiseksi maanantai-iltana. Tiistaina olimme Veikan kanssa TAYS:ssa. Tällä kertaa kävimme verikokeiden lisäksi EKG:ssa. Lääkäri halusi Veikan kontrolliin yhden lääkkeen vuoksi. Edellinen sydänkäyrä on otettu noin vuosi sitten, kun lääke aloitettiin ja toisen kerran kuukauden päästä aloituksesta. Tuloksia en ole kuullut, joten ei varmaan ainakaan mitään hälyttävää ole ollut, kun eivät ole ilmoittaneet. EKG meni hienosti. Veikka jaksoi maata paikoillaan lähes koko tutkimuksen ajan. Sitten vielä ennen sairaala-apteekkikäyntiä verikokeisiin ja moikkaamaan ykköselle hoitajia.

Sairaalareissun jälkeen mun raksaviikko alkoi. Menin papan avuksi koko illaksi. Aloitimme välipohjan muovituksen ja rimoituksen. Keskiviikkona ja torstaina Vesku piti vapaapäivät töistä ja oli koko päivät raksalla. Mä kävin keskiviikkona ensiksi 3 tuntia juttelemassa meidän keittiöstä Mikantissa ja menin sitten kanssa miesten avuksi. Saimme näiden kahden päivän aikana muun muassa asuinosan välipohjan ja yläpohjan valmiiksi. Ai niin, mummu ja pojatkin viettivät keskiviikkona loppupäivän raksaillen ja asuntovaunussa leikkien. Perjantainakin sain olla koko päivän työntouhuissa mummun hoitaessa lapsia. On kyllä ollut tehokas alkukuu raksalla, jatkuispa samanlaisena.

Tehokkaat raksamiehet niin kotona kuin raksallakin:

Perjantaina tuli sitten kirje TAYS:sta. Veikalla olisi viikon päästä maanataina tyräleikkaus. Ja taas tällainen aikataulu, että viikon kuluttua pitäisi olla operaatiossa. Soittelen huomenna osastolle ja kysyn mitä mieltä he ovat, kun olisi näin lähekkäin kaksi nukuttamista. Tuolla tyrän leikkaamisellahan ei ole mitään kiirettä, mutta toisaalta nyt, kun Veikka olisi hyvässä kunnossa, niin hyvähän tuo korjaus olisi tehdä. Mutta katsotaan, mitä nuo viisaammat päättävät.

Lassi lähti eilen mummun ja papan mukana mummulomalle. Tulevat näillä näkymin vissiin koko porukalla keskiviikkona takaisin. Tänään oli ihana ilma pihalla. Nautimme syksystä!