Ensimmäinen viikko meni kotona ja raksalla. Oli ihanat ilmat ja nautimme lumileikeistä etenkin raksan pihalla. Veikka voi ihan hyvin, mutta mahasta tyhjättiin edelleen 1000-1500ml päivässä.
Kahden viikon kotilomasta viimeinen viikko oltiin Alavudella mummulassa. Veikka pääsi ensimmäistä kertaa käymään Niko-serkunkin luona leikkimässä.
Arjen melskeen keskellä kävimme juhlimassa Jonin konfirmaatiopäivänä.
Viime viikko meni hyvin. Veikan vointi oli välillä jo melkein normaaliin rinnastettavaa. Viikonloppuna stoomasta tuli kuitenkin taas tosi huonosti ja siksi jouduimme tyhjäämään masusta suuria määriä (n.2000ml päivässä). Alavudella kuitenkin olimme koko perheellä ja siellä olo meni muuten hyvin. Kiireistä oli, mutta tehokasta. Perjantai-ilta meni mummulassa, lauantaina kävimme Helin luona vaatekutsuilla ja pojat pääsivät samalla leikkimään Nikon ja Emmin kanssa. Illalla vielä koko perheellä ystäväperheen taloa ihailemaan ja vinkkejä hakemaan omaa rakentamista ja sisustusta ajatellen. Sunnuntaina Sapsulle mamman, papan ja kissojen luo, ja sieltä päin vielä serkkujen luo Sulkavankylään.
Voi, että Lassi viihtyi. Kotiin päästyämme hän itki eteisen lattialla: ”Äiti, en minä halua kotiin…”. 
No, onneksi täältäkin on taas löytynyt kivoja juttuja. Lassi vaan kehitteli viikonlopun aikana itselleen mukavan yskän ja nyt odottelen koko ajan, että nouseeko kuume. Tänään jätimme Veikan varmuuden vuoksi sairaalaan, jotta hän säästyisi. Vesku käy töistä päin treffaamassa pikkumiestä. Ensi viikolla pitäisi koko perheen olla reissukunnossa, kun lähdemme Helsinkiin hirschsprung-perheiden sopeutumisvalmennuskurssille. Veikan vointi oli kuulemma viikonloppua parempi, hyvä niin!
Kiitos synttärilahjoista Päivi-tädit, Merja ja isovanhemmat! Mieluisat ja tarpeeseen tulevat. Koskahan pääsemme raksan pihalle testaamaan!?
Onnellinen omistaja
Joulupäivä sujui entiseen tapaan, mutta Veikan masu ei tänään toiminut yhtään. Näköjään se toimii nyt vain joka toinen päivä… Söimme koko joulunajan hyvin, tosin perinteisiin ähkyihin verrattuna melko paljon vähemmän, ei vaan ehtinyt. Lassi söi pelkkää kinkkua ja Veikka maisteli nakkia. Vesa-Matti kävi sulattelemassa kinkkuja sähläämällä. Laihialaiset ja Kurunmäet tulivat mummulaan. Veikka opetti Päivi-tädille, kuinka piuha otetaan pois: Ensiksi ryppyteippi pois, sitten lappu ja sitten ruiskulla Hepariini. Pianhan toi pikkuherra hoitaa nää iv-jututkin ihan itse!?
Aamupäivän vietimme vielä Roimalantiellä ja iltapäivällä, kun Veikka saatiin piuhasta irti, menimme Sapsulle. Siellä meitä oli vastassa rinsessat tantuissaan. Yöunien lähestyessä vaatteet tosin vähenivät melkoisesti.
Kummityttöjen painuttua untenmaille aloittivat serkkupojat oman hömpötyksensä.
Haudoille emme tänäkään jouluna ehtineet, mutta Merja ja mummu lupasivat viedä kynttilät puolestamme. Matkasimme kotiin tapaninpäivän päiväunilla. Illan vietimme pitkästä aikaa ihan omalla porukalla. Veikan veimme sairaalaan vasta yöunille.
Olipas mukava joulu. Veikka voi hyvin, vaikkei suoli ihan koko aikaa pelittänytkään, mutta onneksi sentään edes välillä. Näimme lähes koko lähisuvun molemmilta puolilta. Ystävien tapaamiseen ei rahkeet tällä reissulla riittänyt, tai no näkihän Vesku tuttuja kinkunsulatussählyssä joulupäiväaamuna.
Heräsimme Veskun kanssa aattoaamuna vasta vähän ennen ysiä. Pakkaamisten (sekä kotona että sairaalassa) jälkeen lähdimme Veikan kanssa klo 11 kohti Alavutta. Veikka höpötteli tyytyväisenä takapenkillä, kunnes uni voitti. Keli oli hyvä, eikä liikennettäkään ollut paljoa. Perille päästyämme pääsimme pian ruokapöytään. Joulurauhasta ei ollut tietoakaan, kun Lassi esitti mm. jouluevankeliumin lukemisen aikana melkoisen lauluesityksen, joka oli esitettävä kuulemma juuri silloin!? Ruoan jälkeen alkoi Veikan moporalli ja joulupukin odotus. Veikka piti tippatelineeen kanssa muut aikuiset kiireisenä, mä yritin pitää vähä lomaa tuosta hommasta.
Odottelua
Odottelua
Odottelua
Veikka pääsi piuhasta irti vähän ennen pukin saapumista, vai tulikohan sieltä edes pukki?
Se oli Pakkasukko apulaisineen, joka meille tänä vuonna saapui. Pukilla oli niin kiireitä, kun ei ollut tuota luntakaan. Ihan oli Venäjältä hälytettävä apua… Niko rohkeana kävi syykyssä. Lassi pakolla kerran, että yksi kuva saatiin, Veikka ei ollenkaan.
Lahjat oli mieluisia, Veikan mielestä etenkin toisten. Pientä kinastelua -jälleen.
Lassin lempilahja: Huuliharppu
Vauhtia riitti iltaan asti
Lupa joulunviettoon Alavudella on annettu, vasta maanantai-iltana takaisin! Toivottavasti kaikki menee hyvin.
Veikan joulunviettopaikka on vielä kysymysmerkki. Suoli on jökittänyt koko viikon ja masusta tyhjätään noin 1500ml päivässä. Veriarvot on kuitenkin pysyneet tähän asti hyvinä ja toivon niiden säilyvänkin sellaisina. Edelleen siis elättelen toiveita, että nappaamme Veikan mukaamme aattoaamuna ja suuntaamme mummulajouluun. Huomenna selviää jo jotain, tarkemmin lauantaiaamuna. Poika on onneksi virkeä ja hyvävointinen. Vauhtia on riittänyt ja hiki on vähän isommalle tullut, kun on yrittänyt tippatelineen kanssa pysyä perässä.
Osaston pikku joulutonttu
Loppuviikko sairaalassa meni hyvin. Suoli jo vähän lupaili, että voisi alkaa toimimaankin, mutta ei tarpeeksi. Mahasta menee kyllä jotain eteenpäin, mutta ei tarpeeksi. Tärkeintä tässä edes pienessä toimimisessa on se, että nyt tiedetään, ettei suolessa ole mekaanista tukosta vaan tämä hidastuminen johtuu Veikan omasta taudista. Suhdeluku masun eritteen ja stoomapussiin tulevassa on tällä hetkellä jotain: 1500ml tyhjätään masusta ja 300ml tulee kakkaa. Eli ihan väärä ja toiseksi toi kokonaismäärä on puolet normaalia enemmän. Ja edelleen ollaan ravinnotta, koska masun ja suolen eritys on pysynyt samassa, joten nyt vain odotellaan…
Kävimme Veskun kanssa viikonloppuna pikavisiitillä Alavudella. Lassiakin oli jo ikävä ja sit piti hoitaa vielä pankkiasioita maanantaiaamuna. Veikka oli pärjännyt hienosti hoitajien kanssa, ja hoitajat Veikan kanssa.
Lassi Sapsulla
Maanantaina alettiin puhua LO1-osastolle siirrosta. Koska Veikan hoito ei ollut enää mitenkään kirurgisen potilaan hoitoa ja ykkösellä olisi suolilääkärit lähempänä. Niinpä siirryimme tiistaina tutulle osastollemme. Tokihan sielläkin on hoitajia ja lääkäreitä vaihtunut, mut jotkut onneksi on ja pysyy. Menimme aluksi omaan 3-huoneeseemme, mutta siirryimme siitä illalla isompaan 6-huoneeseen, koska toinen lapsi tarvitsi kolmosen omaksi huoneekseen. Tämä järjestely on tuntunut hyvältä, koska Veikalla on seuraa muista lapsista ja huoneessa on toinenkin suolilapsi, joten mä voin jakaa edes jotain juttuja hänen äitinsä kanssa. Tokikaan tällä lapsella ei ole sama tauti kuin Veikalla, mutta kuitenkin… Hiukan on ympäristö jo nyt tuntunut pieneltä, kun sitä varsinaista leikkihuonetta ei ole, mutta toivotaan, että pääsisimme pian edes hetkeksi ilman piuhaa, niin liikkuminen helpottuisi. Nytkin olemme kyllä vaunutelleet sairaalan käytävillä ja olleet alakerran leikkihuoneessa, joten ihan ei Veikkaakaan neljän seinän sisälle ole lukittu.
Radiuksen patsaat
Pappakin kävi eilen illalla moikkaamassa Veikkaa.
Lassin hoito päättyi viime kuun lopussa. Haikein mielin luovuin ihanasta hoitopaikasta, mutta innolla otin vastaan myös tämän uuden arjen näiden pikkumiesten kanssa. Koko alkukuu on ollut tapahtumia täynnä. Viikko sitten sunnuntaina pappa oli ensimmäistä kertaa pitkään poikien ammana, yli kolme tuntia. Me Veskun kanssa Asta-messuilimme. Ihan mukavat messut oli ja kodinkonekaupatkin tehtiin, vaikka Vesku niin edellisenä päivänä vannotti, ettei me sieltä koneita osteta…
Viimeisenä hoitopäivänä
Maanantaina saimme Veikan kanssa kirjeen Helsingistä. Osallistumme sellaiseen lyhytsuolilapsien tutkimukseen ja tämä kirje oli kutsu tutkimusjaksolle, joka alkaa huomenna. Hiukan tiukka aikataulu, kun vaan viikkoa ennemmin tulee kutsu, mutta onnistuu. Lähdemme siis aamusta autoilemaan Lastenklinikalle. Huomenna on edessä veri- ja pissanäytteitä sekä vatsan ultraäänikuvauksia (vissiin katsovat maksan, munuaiset ja ehkä suolistoa). Tiistaina onkin sitten jännittävämpi päivä, koska silloin on edessä nukutus. Sen aikana otetaan magneettikuva sekä tähystetään suoli ja mahalaukku, ja otetaan koepalat mahalaukun limakalvolta, suolesta ja maksasta neulanäyte. Jompana kumpana päivänä on vielä lannerangan ja käden röntgenkuvaus. Että semmosta… Aikas väsyttävältä kuulostaa jo näin etukäteen. Meinaan yöpyä sairaalassa Veikan luona, jos se vain on mahdollista. Ajatelkaas, sairaalayö (tai kaksi) ensimmäistä kertaa Veikan sairaalahistorian aikana!
Parannuttuaan mahataudista mummu saapui meille kotiapulaiseksi maanantai-iltana. Tiistaina olimme Veikan kanssa TAYS:ssa. Tällä kertaa kävimme verikokeiden lisäksi EKG:ssa. Lääkäri halusi Veikan kontrolliin yhden lääkkeen vuoksi. Edellinen sydänkäyrä on otettu noin vuosi sitten, kun lääke aloitettiin ja toisen kerran kuukauden päästä aloituksesta. Tuloksia en ole kuullut, joten ei varmaan ainakaan mitään hälyttävää ole ollut, kun eivät ole ilmoittaneet. EKG meni hienosti. Veikka jaksoi maata paikoillaan lähes koko tutkimuksen ajan. Sitten vielä ennen sairaala-apteekkikäyntiä verikokeisiin ja moikkaamaan ykköselle hoitajia.
Sairaalareissun jälkeen mun raksaviikko alkoi. Menin papan avuksi koko illaksi. Aloitimme välipohjan muovituksen ja rimoituksen. Keskiviikkona ja torstaina Vesku piti vapaapäivät töistä ja oli koko päivät raksalla. Mä kävin keskiviikkona ensiksi 3 tuntia juttelemassa meidän keittiöstä Mikantissa ja menin sitten kanssa miesten avuksi. Saimme näiden kahden päivän aikana muun muassa asuinosan välipohjan ja yläpohjan valmiiksi. Ai niin, mummu ja pojatkin viettivät keskiviikkona loppupäivän raksaillen ja asuntovaunussa leikkien. Perjantainakin sain olla koko päivän työntouhuissa mummun hoitaessa lapsia. On kyllä ollut tehokas alkukuu raksalla, jatkuispa samanlaisena.
Tehokkaat raksamiehet niin kotona kuin raksallakin:
Perjantaina tuli sitten kirje TAYS:sta. Veikalla olisi viikon päästä maanataina tyräleikkaus. Ja taas tällainen aikataulu, että viikon kuluttua pitäisi olla operaatiossa. Soittelen huomenna osastolle ja kysyn mitä mieltä he ovat, kun olisi näin lähekkäin kaksi nukuttamista. Tuolla tyrän leikkaamisellahan ei ole mitään kiirettä, mutta toisaalta nyt, kun Veikka olisi hyvässä kunnossa, niin hyvähän tuo korjaus olisi tehdä. Mutta katsotaan, mitä nuo viisaammat päättävät.
Lassi lähti eilen mummun ja papan mukana mummulomalle. Tulevat näillä näkymin vissiin koko porukalla keskiviikkona takaisin. Tänään oli ihana ilma pihalla. Nautimme syksystä!
Synttärijuhlia on juhlittu väsymiseen asti. Herkkuja syöty, lahjoja saatu ja vieraiden seurasta nautittu. Eka Sapsulla, sitten Roimalantiellä ”oikeat” juhlat ja rääpiäiset ja vielä kotosallekin on paketteja ilmestynyt, vaikka kakkua ei kyllä meidän tuvassa oo näkynyt.
Sankarin toiveesta junakakku
Sapsun papan entisöimä kaivuri
Kaivurin on Vesa-Matti aikoinaan saanut myös 3v-lahjaksi. Nyt tuo kaivuri on saanut uuden kodin Lempäälästä.
Tämän Muumi-kakun muokkasin Ruusperin rouvan ohjeesta. Kiitos vain Noora, maistui!
Tarkkaa puuhastelua Legojen parissa
Maripaitapoitsut leikkimässä. Matti ja Lassi hieman samiksina.
Tänään kävimme 3v-neuvolassa. 2 edellistä käyntiä on mennyt huutamiseksi, joten en tältäkään kerralta mitään mallikäyttäytymistä odottanut. Lassi oli kuitenkin reipas! Teki Satu-tädin kanssa melkein kaikki tehtävät, lopuksi alkoi vähä kyllästyttämään. Ikätasoiset taidot kuitenkin hallittiin, näkö ja kuulo oli ok. Pituutta herralla oli sentin vajaa metrin ja painoa 16,4kg. Neuvolareissun kaupanpäälliseksi Veikka sai vielä Pneumokokki-rokotteen kolmannen vahvistuksen. Hiukan kyllä mietin, että annanko, kun oli eilen illalla vähän lämpöä. Päädyimme kuitenkin, että annetaan, koska yö ja aamu oli kuumeettomia. Saas nähdä oliko hyvä päätös. Nyt (klo 17) lämpöä on 38,4. Ajattelin, että tauti olisi samaa kuin Lassilla viime viikolla. Lassille nousi perjantai-illalla kuume, joka laski sitten muutaman tunnin nukkumisen ansiosta ja pysyikin poissa. Hieman on ollut väsyä sen jälkeen, muttei muuta… Pitäkäähän peukkuja, että Veikkakin tuosta tokenee. Toki toi kuume voi nyt olla myös tämän päiväisestä rokotteesta, josta oireet ilmestyvät kuulemma yleensä vuorokauden sisällä. Rokotteesta tuleviin oireisiin ei suositella annettavan lääkettä, ettei rokotteen teho heikkenisi. Huoh!
Edellinen kuva on otettu Lassin ristiäisissä 3v sitten, joten ehkäpä oli aika päivittää tämäkin. Vihdoinkin olimme koko porukka kasassa…
